難病法に基づく特定医療費助成制度

指定難病とは、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とするものとして厚生労働大臣が指定した疾病です。現在348疾病が指定されています。具体的な疾病名については、難病情報センターのウェブサイトや管轄の保健所でご確認いただけます。

自己負担上限額は、医療保険上の世帯の市町村民税（所得割）額に応じて段階的に設定されています。所得が低い方ほど上限額は低くなります。また、高額かつ長期に治療が必要な方（月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方）や人工呼吸器等装着者は、さらに軽減された上限額が適用されます。具体的な金額は管轄の保健所にお問い合わせください。

軽症高額該当とは、指定難病の病状が認定基準を満たさない軽症の方でも、医療費が高額である場合に助成対象となる制度です。具体的には、申請月以前の12か月以内に、指定難病に係る医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある場合に該当します。該当する方は、医療費を証明する領収書や医療費申告書の提出が必要です。

名古屋市にお住まいの方は、愛知県ではなく名古屋市が申請窓口となります。名古屋市の各区の保健センターまたは名古屋市健康福祉局にお問い合わせください。愛知県の制度と同じ難病法に基づく助成ですが、政令指定都市である名古屋市は独自に事務を行っています。

主な必要書類は、特定医療費支給認定申請書（様式第1号）とマイナンバー確認書類、難病指定医が作成した臨床調査個人票（診断書）、世帯全員の住民票の写し（個人番号記載なし）、公的医療保険の資格情報確認書類、市町村民税の課税状況確認書類です。軽症高額該当の方は医療費申告書や領収書、生活保護受給者は受給証明書など、状況に応じた追加書類が求められる場合があります。

受給者証の有効期間は、原則として申請受理日から直近の9月30日までです。ただし、7月1日から9月30日までの間に申請した場合は、翌年の9月30日まで有効です。有効期間が切れる前に更新手続きが必要で、毎年臨床調査個人票等の書類を提出して更新申請を行います。更新手続きの時期が近づくと案内が届きますので、期限内に手続きを済ませてください。