難病医療費等助成制度

所得に応じて6段階に設定されています。生活保護世帯は0円、低所得1（住民税非課税・年収80.9万円以下）は2,500円、低所得2（住民税非課税・年収80.9万円超）は5,000円、一般所得1（住民税7.1万円未満）は10,000円、一般所得2（住民税7.1万円以上25.1万円未満）は20,000円、上位所得（住民税25.1万円以上）は30,000円です。

難病の医療費助成を受け始めた後、月ごとの医療費総額（10割分）が5万円を超える月が年6回以上ある場合に該当します。該当すると月額上限額がさらに引き下げられ、例えば一般所得1の方は10,000円から5,000円に、上位所得の方は30,000円から20,000円に軽減されます。

国制度の指定難病が348疾病、東京都独自の都制度が8疾病で、合計356疾病が助成の対象です。パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、全身性エリテマトーデス、クローン病など幅広い難病が含まれています。対象疾病の最新情報は東京都保健医療局のホームページで確認できます。

令和5年10月1日から、指定医が「重症度分類を満たしていると診断した日」まで遡って助成を開始できるようになりました。遡りの限度は申請日から原則1か月ですが、診断書の受領に時間がかかった場合や入院した場合など、やむを得ない事情がある場合は最長3か月まで遡ることができます。

重症度分類を満たさない軽症の場合でも、同一月に受けた指定難病の医療費総額（10割分）が33,331円以上の月が申請月前12か月以内に3回以上あれば、「軽症かつ高額」の制度により助成を受けることができます。

認定を受けた疾病に対する診療、調剤、居宅における療養上の管理及び看護等が対象です。介護サービスでは訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護医療院サービスなどが含まれます。ただし、認定疾病以外の医療費、保険外診療、差額ベッド代、入院時の食事代、交通費などは対象外です。