小児慢性特定疾病医療費助成制度とは？
佐藤
編集長
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」って名前だけで難しそうですね。これって一体どんな制度なんですか？
室谷
代表取締役
ざっくり言うと、長期間治療が必要な子どもの病気（慢性疾患）の医療費を、国が補助してくれる制度ですよ。病院に払う医療費の自己負担が2割になって、しかも月々の上限額も決まっているから、それを超えた分は一切払わなくていい。
佐藤
編集長
えっ、それって相当助かりますね！慢性疾患ってどれくらいの費用がかかるもんなんですか？
室谷
代表取締役
たとえば白血病や1型糖尿病みたいな病気は、毎月の薬代と通院費だけで数万円かかることもザラなんです。それが何年も続く。そういう家庭の経済的な負担を減らすためにある制度なので、対象になるかどうかは必ず確認してほしいですね！
佐藤
編集長
なるほど。そもそも対象になる病気ってどれくらいあるんですか？
室谷
代表取締役
令和7年（2025年）4月1日から対象疾病が拡大されて、現在は801疾病が対象になっています。悪性新生物（がん）、慢性腎疾患、慢性呼吸器疾患、糖尿病、先天性代謝異常、神経・筋疾患など幅広い分野をカバーしています。
佐藤
編集長
801疾病！それだけ多いと、自分の子どもが対象かどうか調べるのも大変そう…
室谷
代表取締役
そこは小児慢性特定疾病情報センターというウェブサイトで疾患群別に検索できるので、まず主治医に「小児慢性特定疾病に当たりますか？」と聞いて、その後で確認するのが一番早いですよ。次に対象者の要件を詳しく見ていきましょう！
誰が対象になるの？
佐藤
編集長
具体的にはどんな子どもが対象になるんですか？
室谷
代表取締役
基本的には18歳未満で、対象801疾病のいずれかの診断を受けている児童が対象です。ただ「診断された」だけじゃなくて、都道府県が指定した指定医が作成した「医療意見書」があることも必要なんです。
佐藤
編集長
18歳未満だけなんですね。18歳になったらもらえなくなっちゃうんですか？
室谷
代表取締役
いい質問！18歳の誕生日前から引き続き治療が必要と認められた場合は、20歳未満まで継続して対象になります。令和4年（2022年）4月1日から成人年齢が18歳に引き下げられたので、18歳以上の成年患者さんは本人が申請者になる形に変わっています。
佐藤
編集長
なるほど、20歳まで延長できるケースもあるんですね。申請者は誰になるんですか？
室谷
代表取締役
18歳未満の場合は保護者、18歳以上の成年患者さんは本人が申請者になります。どちらの場合もお住まいの地域を管轄する保健所が申請窓口です。
対象者まとめ
- 18歳未満で801疾病のいずれかの診断を受けている児童（保護者が申請）
- 18歳の誕生日前から継続治療が必要な場合は20歳未満まで延長対象（本人が申請）
- 住民票がある市区町村に在住していること
- 都道府県指定の指定医が作成した医療意見書があること
- 指定医療機関（病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション）での保険診療が対象
佐藤
編集長
対象がしっかりわかりました！じゃあ実際にいくら負担が減るんですか？金額が気になります！
自己負担はいくら？上限額の仕組みを解説
佐藤
編集長
自己負担が2割になるって話でしたけど、2割でも結構な金額になりませんか？
室谷
代表取締役
そこが重要なポイントで！医療費の2割を窓口で払うんですが、1か月の自己負担額に上限が設けられているんです。上限に達したら、その月は残りを支払わなくていいんですよ。
佐藤
編集長
えっ、じゃあ高額な入院でも安心ってことですか！
室谷
代表取締役
そういうことです！上限額は保護者等の所得と、子どもの状態によって変わります。所得が低いほど上限額が低くなる仕組みです！
| 階層区分 | 基準 | 一般（月額） | 重症患者（月額） |
|---|---|---|---|
| 階層Ⅰ | 生活保護等 | 0円 | 0円 |
| 階層Ⅱ | 低所得Ⅰ（年収80.9万円以下） | 1,250円 | 500円 |
| 階層Ⅲ | 低所得Ⅱ（年収80.9万円超） | 2,500円 | 500円 |
| 階層Ⅳ | 一般所得Ⅰ（市区町村民税7.1万円未満） | 5,000円 | 2,500円 |
| 階層Ⅴ | 一般所得Ⅱ（市区町村民税7.1万円以上） | 10,000円 | 5,000円 |
| 階層Ⅵ | 上位所得 | 15,000円 | 10,000円 |
| 全区分 | 人工呼吸器等装着者 | 500円 | 500円 |
佐藤
編集長
生活保護の方は0円ってすごいですね！「重症患者」と「人工呼吸器等装着者」って、どういう基準なんですか？
室谷
代表取締役
重症患者は「医療費総額が月5万円を超える月が年間6回以上ある場合」か「現行の重症患者基準に合致する場合」のどちらかに当てはまる方です。人工呼吸器等装着者は文字通りで、装着されているお子さんは所得にかかわらず月500円が上限になります。
佐藤
編集長
ほんとに？！月500円！それは本当に助かりますね。この上限額は、薬代や訪問看護も含めた金額ですか？
室谷
代表取締役
そうです！外来費・入院費・薬剤費・訪問看護費がまとめて上限額の対象ですよ。ただし、対象疾患以外の治療や保険適用外の費用（交通費・個室代など）は含まれないので注意が必要です。上限額の仕組みがわかったところで、申請方法も確認しましょう！
申請方法と必要書類
佐藤
編集長
申請はどこにすればいいんですか？
室谷
代表取締役
お住まいの地域を管轄する保健所が申請窓口です。鳥取県の場合は3か所に分かれていて、お住まいの地域によって窓口が異なります。
鳥取県の申請窓口（保健所）
- 鳥取市・岩美郡・八頭郡: 鳥取市こども家庭局こども未来課育成係（電話 0857-30-8239）
- 倉吉市・東伯郡: 中部総合事務所倉吉保健所医薬・感染症対策課（電話 0858-23-3145）
- 米子市・境港市・西伯郡・日野郡: 西部総合事務所米子保健所医薬・感染症対策課（電話 0859-31-9317）
佐藤
編集長
全部で3か所に分かれてるんですね。申請に必要な書類って、どんなものがいりますか？
室谷
代表取締役
結構種類があるんですが、一つ一つ整理しますね。新規申請の場合はこれだけ揃えてください。
1小児慢性特定疾病医療費支給認定書兼登録者証申請書（保健所か鳥取県公式サイトから入手）
2医療意見書（都道府県指定の指定医が記入。成長ホルモン治療は令和6年4月1日以降不要）
3医療意見書の研究利用についての同意書
4医療保険者への所得区分照会にかかる同意書
5住民票（申請者及び患者の属する世帯全員分）
6所得課税証明書（健康保険の種類によって提出範囲が異なる）
7医療保険の内容が確認できるもの（資格確認書・資格情報のお知らせ・健康保険証等のいずれか）
8申請者（被保険者）の個人番号カードまたは通知カード
9重症患者認定申請書または人工呼吸器等装着者申請書（該当者のみ）
佐藤
編集長
9種類もあるんですね！ちょっと大変そう…
室谷
代表取締役
そうですね、ただ多くの書類は「保健所に相談すれば書類一式をもらえる」ので、まず保健所に電話して「申請したい」と伝えれば、何が必要か教えてもらえます！ 難しく考えないで大丈夫ですよ。
佐藤
編集長
窓口に行く前に電話で確認するのがいいんですね。認定されたら何が交付されるんですか？
室谷
代表取締役
審査が通ると「小児慢性特定疾病医療費受給者証」が交付されます。あとはこれを指定医療機関の窓口に提示するだけで、自動的に自己負担上限額以内の支払いに抑えられます。
認定の有効期間と遡り申請
佐藤
編集長
認定ってずっと続くんですか？毎年更新が必要とか？
室谷
代表取締役
更新が必要です！有効期間は最長で1年間（誕生日を起点に計算される場合が多い）で、継続して受給するには更新手続きをする必要があります。更新の時も医療意見書が必要なので、更新時期が近づいたら早めに指定医に相談を。
佐藤
編集長
更新を忘れたら…受給者証が失効しちゃうんですか？
室谷
代表取締役
原則そうなります。ただ「やむを得ない理由」があれば遡り申請も検討できます。認定の有効期間の始期は「指定医が疾病を診断した日」からで、原則として申請日から1か月前まで遡って申請可能です。やむを得ない理由がある場合は最長3か月前まで遡れます。
佐藤
編集長
診断日まで遡れるんですね！それ知らずに損している家庭もありそう。受給者証が届く前に払っちゃった医療費はどうなりますか？
室谷
代表取締役
その場合は「償還払い（払い戻し）」という制度で戻ってきますよ！受給者証交付前に上限額を超えて払っていた場合は、保健所に払い戻し申請ができます。領収書は必ず保管しておいてください。なくすと証明できなくなります！
領収書の保管は必須！
- 申請から受給者証交付までに支払った医療費の領収書はすべて保管すること
- 受給者証交付前に自己負担上限額を超えた支払いは、保健所への償還払い申請で取り戻せる
- 領収書がなければ払い戻しを証明できないため、捨てないこと
自立支援相談窓口と追加サポート
佐藤
編集長
医療費の助成だけじゃなくて、他にもサポートはあるんですか？
室谷
代表取締役
ありますよ！鳥取県では「小児慢性特定疾病児童等自立支援相談窓口」が設置されていて、日常生活・就学・就労に関する相談を無料で受け付けています。
自立支援相談窓口（鳥取県）
- 場所: 鳥取大学医学部附属病院 小児科内
- 相談受付日: 月曜日・水曜日・金曜日 午前9時から午後3時まで
- 電話（火曜日・金曜日受付）: 070-6692-8515
- メール: takahashi-sy@tottori-u.ac.jp
- 相談料: 無料
佐藤
編集長
無料で相談できるのは心強いですね！就学や就労のことも相談できるなんて。
室谷
代表取締役
長期間治療が必要なお子さんは、学校の転校手続きとか、症状に合わせた学習支援とか、そういう心配事も出てきますよね。医療費だけじゃなく、生活全体のことを相談できる窓口があるのは本当に重要だと思います。
佐藤
編集長
そういう包括的なサポートが一つの窓口で受けられるんですね。じゃあ制度を使う上での注意点もありますか？
室谷
代表取締役
いくつかあります！特に詐欺についてはしっかり注意してほしいです。
給付金詐欺にご注意ください
- 行政機関がATMを使って手続きするよう誘導することは絶対にありません
- 電話で個人情報（口座番号・マイナンバー等）を求めることもありません
- 不審な電話・メールがあった場合は保健所や消費者センターに相談を
- 「代行申請します」と称して費用を請求する業者にも注意
よくある質問
佐藤
編集長
ここまで聞いてわかりやすかったです！最後によくある疑問点を整理してもらえますか？
室谷
代表取締役
もちろんです！よく保護者さんから聞かれることをまとめますね。
佐藤
編集長
まず「うちの子の病気は対象かわからない」ってケースはどうすれば？
室谷
代表取締役
まずは主治医（かかりつけ医）に「小児慢性特定疾病に当たりますか？」と聞くのが一番です。先生が判断して指定医に紹介してくれますよ。小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別一覧でご自身でも調べられます。
佐藤
編集長
複数の病院にかかっているんですが、どこでも使えますか？
室谷
代表取締役
都道府県が指定した「指定医療機関」であれば複数でも使えます！ただし指定されていない医療機関での診療は対象外なので、かかる前に「指定医療機関ですか？」と確認しましょう。鳥取県では保健所のウェブサイトで指定医療機関の一覧が確認できます。
佐藤
編集長
引越しした場合はどうなりますか？
室谷
代表取締役
他の都道府県に引越した場合は、新しい居住地の自治体で変更手続きが必要です！受給者証の住所変更だけじゃなく、場合によっては新たに申請しなおすケースもあります。早めに転居先の保健所に連絡してください。
佐藤
編集長
なるほど。転居したら必ず連絡が必要なんですね！この制度と一緒に使えるほかの制度はありますか？
室谷
代表取締役
ありますよ！指定難病の医療費助成制度（特定医療費（指定難病）助成制度）も、18歳以降に引き続き治療が必要な場合の有力な選択肢です。また市区町村によっては独自の子ども医療費助成制度もあるので、重複して活用できるケースも。
制度の基本情報まとめ
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 対象者 | 18歳未満（継続治療が必要な場合20歳未満まで）で対象801疾病の診断を受けた児童 |
| 助成内容 | 医療費の自己負担が2割 + 月額上限額あり（上限超過分は全額助成） |
| 最低上限額 | 0円（生活保護等）〜 15,000円（上位所得・一般区分） |
| 人工呼吸器装着者 | 所得に関係なく月500円 |
| 申請窓口 | お住まいの地域を管轄する保健所 |
| 遡り申請 | 原則1か月前まで（やむを得ない事情があれば最長3か月前） |
| 更新 | 有効期間は最長1年（毎年更新が必要） |
| 根拠法 | 児童福祉法 |
| 対象疾病数 | 801疾病（令和7年4月1日時点） |
| 公式情報 | 鳥取県小児慢性特定疾病医療費助成制度 |
関連する給付金・制度
佐藤
編集長
似たような制度が他にもあるんですか？
室谷
代表取締役
ありますよ！お子さんや慢性疾患・難病の方向けの制度は複数あります。組み合わせて活用することでさらに負担を減らせる可能性があるので、ぜひチェックしてみてください。
関連制度一覧
- 小児慢性特定疾病医療費助成（鹿児島市） — 市独自の上乗せ助成
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度（別制度） — 他地域の類似制度
- 特定医療費（指定難病）助成制度 — 18歳以降も継続できる難病制度
- 難病医療費助成（江東区） — 区独自の難病支援
- 指定難病・特定疾患・小児慢性特定疾病 医療費の助成（静岡県） — 都道府県の広域制度
佐藤
編集長
これだけの制度があるんですね！まずはかかりつけの先生に相談して、対象かどうか確認するのが第一歩ですよね？
室谷
代表取締役
その通りです！子どもの健康と家族の生活、両方守れる制度なので、対象かもしれないと思ったら遠慮なく相談してみてください。保健所の方々もサポートしてくれますよ！
室谷
代表取締役
都道府県別の給付金情報は 鳥取県の給付金一覧 でも確認できます。