北九州市 難病医療費助成制度（指定難病）
福岡県
基本情報
この給付金のまとめ
この給付金は、北九州市にお住まいで、厚生労働省が指定する348の指定難病（令和7年4月現在）の診断を受けた方が対象です。国の難病法に基づく制度で、通常3割の医療保険自己負担が2割に引き下げられるほか、世帯所得に応じた月額上限額が設定されます。
長期にわたる療養が必要な難病患者の経済的負担を軽減するために設けられた国の制度を、北九州市が窓口となって運用しています。申請には主治医が作成する臨床調査個人票が必要で、審査に約3か月かかりますが、診断日まで遡って助成が受けられます。
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎・クローン病・筋萎縮性側索硬化症（ALS）など幅広い疾患が対象です。
対象者・申請資格
対象となる指定難病と重症度要件
北九州市で申請できる指定難病は、令和7年4月1日現在で348疾病あります。パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、クローン病、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、多発性硬化症、膠原病など幅広い疾患が含まれています。
対象となるには「重症度要件」か「軽症高額要件」のいずれかを満たす必要があります。重症度要件とは、病状が日常生活または社会生活に支障をきたすと主治医が医学的に判断する程度であることです。
軽症高額要件と助成内容
重症度要件を満たさない軽症の方でも、申請月以前12か月以内に医療費が33,330円を超える月が3か月以上あれば「軽症高額要件」として対象になります。助成内容は、医療保険の自己負担割合が3割から2割に引き下げられ、さらに世帯の所得区分に応じた月額自己負担上限額が設定されます。
上限額は生活保護受給者は0円、低所得世帯は2,500円〜5,000円、一般所得世帯は10,000円〜30,000円程度となります（所得区分により詳細は異なります）。
申請条件
- 厚生労働省が指定する348疾病（令和7年4月1日現在）のいずれかの診断を受けていること
- 重症度要件：病状が日常生活または社会生活に支障をきたすと医学的に判断される程度
- 軽症高額要件：申請月以前12か月以内に医療費が33,330円を超える月が3か月以上あること（いずれかを満たせばよい）
- 北九州市内に住所を有すること
申請方法・手順
ステップ1：主治医に相談し臨床調査個人票を依頼する
まず主治医に指定難病の医療費助成申請をしたいことを伝え、「臨床調査個人票」の作成を依頼します。臨床調査個人票は指定医（難病指定医）が作成できるもので、指定難病ごとに書式が異なります。
この書類が審査の核心となるため、主治医との連携が重要です。
ステップ2：区役所に申請書類一式を提出する
住所地の区役所保健福祉課高齢者・障害者相談係に申請書類一式を提出します。必要書類は特定医療費支給認定申請書、臨床調査個人票、マイナンバー関連書類、健康保険証、所得課税証明書（該当者のみ）などです。
疑問点は事前に電話（指定難病医療費助成担当：093-522-8762）で確認することをお勧めします。
ステップ3：審査結果を待ち、受給者証を受け取る
申請後、福岡県による書類審査があり、約3か月を要します。認定されると「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されます。
受給者証には有効期間（最大1年）があり、更新が必要です。受給者証を指定医療機関の窓口に提示することで、自己負担が軽減されます。
必要書類
- 特定医療費支給認定申請書
- 臨床調査個人票（主治医に作成を依頼）
- マイナンバー関連書類
- 医療保険確認書類（健康保険証等）
- 所得課税証明書（該当者のみ）
- 年金・手当証書（非課税世帯の場合）
よくある質問
自分の病気が指定難病かどうかわかりません。どこで確認できますか？
厚生労働省のウェブサイトで指定難病の一覧（348疾病）を確認できます。また、北九州市の区役所保健福祉課（指定難病担当：093-522-8762）に相談すると、対象疾病かどうかを確認してもらえます。主治医に相談するのが最も確実です。
申請から認定まで3か月かかると聞きましたが、その間の医療費はどうなりますか？
認定された場合、助成は診断日まで遡って適用されます。申請中は通常の自己負担額をお支払いいただき、認定後に払い戻しを受ける形になります。申請時の領収書は大切に保管しておいてください。
軽症で重症度要件を満たさない場合でも申請できますか？
軽症高額要件（申請月以前12か月以内に月額医療費33,330円超の月が3か月以上）を満たす場合は、重症度要件を満たさなくても申請できます。難病の治療費が高額になっている方は、まず区役所に相談してみてください。
毎年更新手続きが必要ですか？
はい、受給者証の有効期間は最大1年間で、毎年更新が必要です。更新の際も新規申請と同様に臨床調査個人票（主治医作成）が必要です。更新時期が近づいたら早めに主治医に依頼するようにしましょう。
北九州市外の病院や薬局でも使えますか？
指定医療機関（都道府県が指定した医療機関・薬局）であれば北九州市外でも使用できます。ただし、指定を受けていない医療機関では使用できません。かかりつけ医が指定医療機関かどうかは主治医または区役所に確認してください。
お問い合わせ
【指定難病医療費助成・指定医療機関に関する問い合わせ】093-522-8762 【門司区】093-321-4800 【小倉北区】093-582-3430 【小倉南区】093-951-4126 【若松区】093-761-5322 【八幡東区】093-671-4800 【八幡西区】093-642-1445 【戸畑区】093-881-4800（各区役所保健福祉課高齢者・障害者相談係）