指定難病って、そもそも何ですか？
佐藤
補助金エージェント編集長
室谷さん、「指定難病医療給付制度」って聞いたことはあるんですけど、正直よくわからなくて。そもそも「指定難病」って何ですか？
室谷
代表取締役
原因がわからなかったり、治療法がまだ確立されていない病気のうち、厚生労働大臣が国として指定した疾病のことですよ。令和7年（2025年）4月1日から7疾病が追加されて、現在は348疾病が指定難病として対象になっています！
佐藤
補助金エージェント編集長
348疾病！ そんなにあるんですか！
室谷
代表取締役
そうなんです。例えば、潰瘍性大腸炎、クローン病、パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、ベーチェット病なども含まれています。希少で治療も高額になりがちな病気ばかりなんですね。
佐藤
補助金エージェント編集長
高額な治療費が続くのはつらいですよね…。この制度はそこをサポートするんですか？
室谷
代表取締役
まさに。自己負担の割合を2割に抑えつつ、さらに所得に応じた月額上限を設けることで、どんなに医療費がかかっても毎月の自己負担が上限額を超えないようにしているんです！ これは大きいですよ。
5秒チェック: 自分は対象？
- ☐ 厚生労働大臣が指定する348疾病のいずれかにり患している
- ☐ 埼玉県内（さいたま市を除く）に住民登録がある
- ☐ 疾患の診断基準を満たしている（難病指定医による診断）
- ☐ 重症度基準を満たす、または軽症者特例に該当する
上4つをすべて満たせば対象です。さいたま市にお住まいの方は、さいたま市保健所（TEL 048-840-2219）が窓口になります。
いくら助かるの？ 自己負担上限月額の仕組み
佐藤
補助金エージェント編集長
具体的にいくら助かるのかって、どうやって計算すればいいんですか？
室谷
代表取締役
まず通常の健康保険だと3割負担ですよね。この制度に入ると2割負担に下がります。そのうえ、月額の自己負担に上限が設けられるんですよ！
佐藤
補助金エージェント編集長
2重に助かるってことですね！ えっ、それすごくないですか？
室谷
代表取締役
そうなんです！ 上限額は所得区分によって決まります。まとめると、こんな感じです。
| 所得区分 | 自己負担上限月額 | 対象の目安 |
|---|---|---|
| 生活保護受給者 | 0円 | 生活保護を受給中の方 |
| 低所得I | 2,500円 | 市町村民税非課税かつ本人収入80万円以下 |
| 低所得II | 5,000円 | 市町村民税非課税（低所得I以外） |
| 一般所得I | 10,000円 | 市町村民税課税世帯・所得割7万1千円未満 |
| 一般所得II | 20,000円 | 市町村民税所得割7万1千円以上25万1千円未満 |
| 上位所得 | 30,000円 | 市町村民税所得割25万1千円以上 |
佐藤
補助金エージェント編集長
ざっくり言うと、一般的な会社員の家庭だと月1万円が上限ってこと？
室谷
代表取締役
そのくらいの所得帯であれば一般所得Iになることが多いので、月1万円が目安ですね。難病の治療は長期化することも多いので、毎月の上限が決まっているのは家計的に本当に安心感がありますよ！
佐藤
補助金エージェント編集長
なるほど〜。入院費とか外来費、薬代も全部含めて1万円を超えたら後は全額助成されるってことですよね？
室谷
代表取締役
厳密には、指定難病に係る医療費として指定医療機関で受けた診療に限られます。指定医療機関であれば、病院の外来・入院・薬局・訪問看護すべての費用を合算して上限を計算しますよ。
佐藤
補助金エージェント編集長
その「軽症者特例」というのも出てきましたが、これは何ですか？
室谷
代表取締役
重症度基準を満たさなくても、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上あると認定してもらえる特例です。3割負担の方だと月の支払いが約1万円を超える月が3回以上というイメージですね。高額な医療が続いているなら、重症とみなされなくても申請の価値があります！
対象者の要件をきちんと確認しよう
佐藤
補助金エージェント編集長
少し細かく確認したいんですが、埼玉県全域が対象ではないんですよね？
室谷
代表取締役
そうなんです。埼玉県内にお住まいでもさいたま市は除きます。さいたま市は政令指定都市なので、さいたま市保健所が独自に窓口を担っています（TEL 048-840-2219）。
佐藤
補助金エージェント編集長
なるほど。住所地の確認が大事なんですね。
室谷
代表取締役
それから、診断基準を満たしていることが必須です。同じ疾患名でも、状態によって認定されない場合もあります。疾患ごとの「概要・診断基準等」は厚生労働省のホームページで確認できますよ。
佐藤
補助金エージェント編集長
申請しようと思ったら、まず主治医に相談ということですか？
室谷
代表取締役
そうです！ まず「難病指定医」に診てもらって、臨床調査個人票（診断書）を作成してもらう必要があります。すべての医師が書けるわけではなく、都道府県が指定した難病指定医に限られるので、受診中の病院が指定医かどうか確認しておきましょう。
申請の手続き・必要書類
佐藤
補助金エージェント編集長
実際に申請するには、何をどこに持って行けばいいんですか？
室谷
代表取締役
申請窓口は住所地を管轄する保健所です。埼玉県内には13の保健所があります。郵送（簡易書留推奨）でも申請できますよ！
1
難病指定医に「臨床調査個人票（診断書）」の作成を依頼する
2
必要書類を揃える（下記リスト参照）
3
住所地を管轄する保健所に提出する（郵送も可）
4
埼玉県が医学的審査を実施（月1回、指定難病専門審査員が関与）
5
認定の場合、医療受給者証が交付される（申請から約2〜3か月）
佐藤
補助金エージェント編集長
受給者証が来るまでに2〜3か月もかかるんですか！
室谷
代表取締役
そうなんです。でも安心してください。受給者証が届くまでの間に支払った医療費のうち、公費で負担すべき部分は後から請求できます！ 領収書の原本（再発行は不可）は必ず保管しておいてくださいね。
佐藤
補助金エージェント編集長
それは大事な情報ですね！ 必要書類の詳細を教えてもらえますか？
室谷
代表取締役
基本的に全員が提出する書類と、該当者のみの書類に分かれています。
| 書類 | 備考 |
|---|---|
| 支給認定申請書 | 申請書様式一覧から入手 |
| 臨床調査個人票（診断書） | 難病指定医作成 |
| 個人番号記載票・本人確認書類 | マイナンバー関連 |
| 世帯全員の住民票 | 原本 |
| 市町村民税課税（非課税）証明書 | 所得区分の確認用 |
| 健康保険証の写し | — |
| 高額療養費に係る同意書 | 全員必要 |
佐藤
補助金エージェント編集長
結構多いですね。
室谷
代表取締役
軽症者特例に該当する方はさらに「医療費申告書」と領収書等（コピー可）が必要です。生活保護受給者の方は受給証明書も追加で必要になります。書類に不備があると受理されないので、事前に保健所に確認するのがおすすめですよ！
受給者証を受け取ったあとのこと
佐藤
補助金エージェント編集長
受給者証が届いたら、どうやって使うんですか？
室谷
代表取締役
受診のたびに受給者証と「指定難病医療費自己負担上限月額管理票（黄色い手帳）」を医療機関の窓口に提示します。この黄色い手帳で月の支払い額を累積管理するので、上限に達したらその月はそれ以降の支払いが0円になります！
佐藤
補助金エージェント編集長
それはわかりやすいシステムですね！ えっ、黄色い手帳で管理するんですか。
室谷
代表取締役
そうなんです。ちなみに有効期間は申請時期によって異なります。1月1日〜6月30日に申請した場合は同年9月30日まで、7月1日〜12月31日に申請した場合は翌年9月30日までが有効期間です。その後も継続するには年1回の継続申請が必要ですよ。
佐藤
補助金エージェント編集長
毎年更新しないといけないんですね。
室谷
代表取締役
そうです。更新の時期は受給者証に記載されているのでチェックしておきましょう。更新を忘れると助成が途切れてしまいます！
給付金詐欺にご注意ください
- 埼玉県や保健所から「ATMで手続きしてください」と案内することは絶対にありません
- 電話で銀行口座番号や個人情報を聞いてくることもありません
- 不審な連絡があった場合は、直接保健所（埼玉県保健医療部疾病対策課 048-830-3491）に確認してください
よくある質問
佐藤
補助金エージェント編集長
受給者証ってどこの病院でも使えるんですか？
室谷
代表取締役
都道府県が指定した「指定医療機関」のみです。埼玉県の指定医療機関はもちろん、他の都道府県の指定医療機関でも使えますよ。病院に受診前に「指定医療機関かどうか」を確認しておくと安心です！
佐藤
補助金エージェント編集長
埼玉から東京の大学病院に通っている方も使えるってことですね。
室谷
代表取締役
そうです！ 全国の指定医療機関で使えるのはこの制度の便利なところですよね。
佐藤
補助金エージェント編集長
ちなみに、さいたま市から他の市に引っ越した場合はどうなるんですか？
室谷
代表取締役
転居先が埼玉県内（さいたま市以外）であれば、そのまま埼玉県の制度が適用されます。都道府県をまたぐ場合は転入先の都道府県で改めて申請が必要です。受給者証の有効期間中の転居は保健所への届出が必要なのでご注意を！
申請後に忘れがちな3つのこと
- 領収書の原本保管: 受給者証が届くまでの医療費の払い戻しに必須（再発行不可）
- 黄色い手帳の持参: 受診のたびに受給者証と一緒に提示しないと上限管理ができない
- 年1回の継続申請: 有効期間が切れると助成がストップする。受給者証の有効期限を必ず確認
佐藤
補助金エージェント編集長
申請の流れから受給者証の使い方まで、よくわかりました！ 窓口に行く前に、一度保健所に電話で確認するのがよさそうですね。
室谷
代表取締役
まさに！ 書類は事前に確認してから持参すると二度手間にならなくて済みますよ。難病の患者さんや家族の方は、この制度を最大限活用してほしいですね！
基本情報まとめ
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 制度名 | 指定難病医療給付制度（埼玉県） |
| 対象者 | 指定難病（348疾病）にり患し、埼玉県内（さいたま市除く）在住で認定基準を満たす方 |
| 自己負担割合 | 2割（通常3割→2割に軽減） |
| 月額上限 | 0円〜30,000円（所得区分による） |
| 申請窓口 | 住所地管轄の保健所（平日8時30分〜17時15分） |
| 郵送申請 | 可（簡易書留推奨） |
| 交付まで | 申請から約2〜3か月 |
| 有効期間 | 1月〜6月申請→同年9月30日まで、7月〜12月申請→翌年9月30日まで |
| 問い合わせ | 埼玉県保健医療部疾病対策課 TEL 048-830-3491 |
| 公式ページ | 埼玉県指定難病医療給付制度について |
お問い合わせ先
- 埼玉県保健医療部疾病対策課: TEL 048-830-3491（平日8時30分〜17時15分）
- さいたま市在住の方: さいたま市保健所 TEL 048-840-2219
- 申請窓口: 住所地を管轄する保健所（郵送申請も可）
- 公式ページ: 埼玉県指定難病医療給付制度について
この制度と合わせて使える関連給付金
佐藤
補助金エージェント編集長
他にも組み合わせられる制度はありますか？
室谷
代表取締役
難病の患者さんには関連する支援制度がいくつかあります。ぜひ確認してみてください。
関連する給付金・支援制度
- 狭山市難病患者見舞金 — 埼玉県狭山市にお住まいの難病患者さんへの見舞金
- 特別障害者手当 — 重度の障害状態にある方への国の手当
- 特定医療費（指定難病）医療費助成（那覇市） — 他都市の類似制度の参考に
- 難病医療費助成（江東区） — 他地域の類似制度の参考に
- 特別児童扶養手当 — 精神・身体に障害のある20歳未満の子を養育する親への手当
- 児童手当 — 子育て中の方が利用できる基本的な手当
佐藤
補助金エージェント編集長
こんなに制度が充実しているんですね！ 全部活用できるかどうかは、まず窓口に相談ですね。
室谷
代表取締役
そうです。保健所や市区町村の福祉窓口に相談すると、自分が使える制度を一緒に調べてもらえますよ。ぜひ積極的に活用してほしいですね！
室谷
代表取締役
室谷: 埼玉県の他の給付金・補助金は 埼玉県の給付金一覧 でまとめて確認できます。