東京都の難病医療費助成制度って何ですか？
佐藤
補助金エージェント編集長
室谷さん、難病を抱えている方の医療費負担って、相当重いですよね！東京都に「難病医療費等助成制度」というものがあると聞いたんですが、どんな制度なんですか？
室谷
代表取締役
そうなんですよ、佐藤さん！指定難病や東京都独自に指定された疾病の患者さんの医療費を軽減する制度です。通常、健康保険の自己負担割合って3割じゃないですか。それが2割に引き下げられて、さらに所得に応じた月額上限額が設定されるんです。上限額を超えた分は全額助成してもらえます！
佐藤
補助金エージェント編集長
えっ、3割が2割になるだけじゃなくて、月額上限もあるんですか！
室谷
代表取締役
そうなんです！難病の方って長期療養になることが多くて、月に何十万もかかるケースがありますよね。でもこの制度があれば、月の上限額を超えた分はすべて助成されるので、上限額以上は払わなくてよくなるわけです。
佐藤
補助金エージェント編集長
なるほど！それは家計的にかなり助かりますね。対象となる疾病ってどのくらいあるんですか？
室谷
代表取締役
国が指定した「指定難病」が348疾病、それに加えて東京都が独自に指定した8疾病があります。合計356疾病が対象です。パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、クローン病、全身性エリテマトーデスなど幅広い難病が含まれています！
佐藤
補助金エージェント編集長
356疾病！それはかなり多いですね。ちなみにこの制度、いつからあるんですか？
室谷
代表取締役
国の難病法に基づく制度で、2015年（平成27年）から本格施行されています。そして令和5年（2023年）10月1日に法改正があって、医療費助成の開始時期を遡ることができるようになりました！これがかなり大きな改正で、詳しく説明しますね。
対象者――自分は当てはまる？
佐藤
補助金エージェント編集長
じゃあ、どんな人が対象なのか確認したいんですが、東京都に住んでいれば誰でも申請できるんですか？
室谷
代表取締役
大きく3つの要件があります。まず東京都内に住所を有すること。次に指定難病（348疾病）または東京都対象疾病（8疾病）にり患していること。そして3つ目が少し複雑で、病状の程度に関する要件があります！
佐藤
補助金エージェント編集長
3つ目の「病状の程度」って、どういうことですか？
室谷
代表取締役
「重症度分類」という国や都が定めた基準を満たしていることが必要なんです。でも、基準を満たさない「軽症」の方でも対象になるケースがあって……
佐藤
補助金エージェント編集長
えっ、軽症でも対象になるんですか！？
室谷
代表取締役
そうなんです！これが「軽症かつ高額」という特例で、申請する月の前12か月以内に、その難病にかかった医療費総額（10割分）が33,331円を超える月が3回以上あった方は対象になります。難病って、診断基準は満たしても重症度分類を満たさないというケースが意外と多いので、この制度は重要なんですよ！
佐藤
補助金エージェント編集長
33,331円って微妙な数字ですね（笑）。なんでそんな金額なんですか？
室谷
代表取締役
月の医療費総額が3万3,330円を超えると自己負担（3割）が1万円を超えるという計算から来ています。制度の境界値がそこに設定されているわけです！
対象者まとめ
以下のいずれかに当てはまる方が対象です
- 東京都内在住 + 指定難病または都対象疾病にり患 + 重症度分類を満たしている
- 軽症でも対象: 前12か月以内に医療費総額33,331円超の月が3回以上ある（軽症かつ高額）
- 対象外: 小児慢性特定疾病の基準に該当する方、生活保護等で自己負担が生じない方、医療保険・介護保険に未加入の方（都制度の場合）
佐藤
補助金エージェント編集長
わかりました！自分がもらえる医療費助成の金額はどうやって決まるんですか？次のセクションで教えてください。
月額上限額――いくら払えばいいの？
佐藤
補助金エージェント編集長
助成の金額ってどうやって決まるんですか？全員同じじゃないですよね？
室谷
代表取締役
そうなんです！所得に応じて6段階に分かれています。具体的にはこの表を見てください！
| 所得段階 | 階層区分の基準 | 月額上限（一般） | 高額かつ長期 | 人工呼吸器等装着者 |
|---|---|---|---|---|
| 生活保護 | ― | 0円 | 0円 | 0円 |
| 低所得1 | 住民税非課税かつ年収809,000円以下 | 2,500円 | 2,500円 | 1,000円 |
| 低所得2 | 住民税非課税かつ年収809,000円超 | 5,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得1 | 住民税71,000円未満 | 10,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得2 | 住民税71,000円以上251,000円未満 | 20,000円 | 10,000円 | 1,000円 |
| 上位所得 | 住民税251,000円以上 | 30,000円 | 20,000円 | 1,000円 |
佐藤
補助金エージェント編集長
月最大3万円が上限なんですね！「高額かつ長期」ってのは何ですか？
室谷
代表取締役
難病の助成を受け始めてから後、月の医療費総額（10割分）が5万円を超える月が年6回以上ある方が「高額かつ長期」に該当します。該当すると上限額がさらに下がるんです！例えば一般所得1の方なら、月1万円から月5,000円に半減されます。
佐藤
補助金エージェント編集長
ほんとに？ありがたいですね。あと人工呼吸器の方は一律1,000円なんですか！
室谷
代表取締役
そうです！人工呼吸器や体外式補助人工心臓を装着している方は、所得に関係なく一律月1,000円が上限になります。重症の方への特別な配慮ですね。
佐藤
補助金エージェント編集長
かなり手厚い制度ですね。複数の病院にかかっているときはどうなるんですか？
室谷
代表取締役
同じ月に複数の医療機関や薬局を受診した場合は、それらの自己負担額が合算されます。合算して上限額を超えた分は全額助成されます！高額療養費との関係もあって、健康保険から高額療養費が支給される部分もあります。
助成の対象になる医療・介護
助成対象の医療は診療・調剤・居宅療養上の管理・治療に伴う看護等です。
助成対象の介護は訪問看護・訪問リハビリテーション・居宅療養管理指導・介護予防訪問看護・介護予防訪問リハビリテーション・介護予防居宅療養管理指導・介護医療院サービスです。
助成の対象外は認定疾病以外の医療費・差額ベッド代・入院時の食事代・交通費・補装具・診断書作成費用です。
佐藤
補助金エージェント編集長
対象と対象外がはっきりしているんですね！申請するにはどうすればいいんですか？
申請方法――どこに行けばいい？
佐藤
補助金エージェント編集長
申請はどこでどうすればいいんですか？都庁に行かないといけないですか？
室谷
代表取締役
都庁ではなく、お住まいの区市町村の受付窓口で申請します！区役所や市役所の担当課になります。申請書類を区市町村に出して、区市町村が都へ送付する仕組みになっています。
佐藤
補助金エージェント編集長
そうなんですね！区市町村に提出すれば都がちゃんと受け取ってくれるわけですね。審査はどのくらいかかるんですか？
室谷
代表取締役
都の指定難病審査会で審査が行われまして、認定から結果通知まで約3か月かかります。長いように感じるかもしれませんが、難病の認定は医療的な判断が必要なので丁寧に審査されているんです。
佐藤
補助金エージェント編集長
3か月！それまで助成を受けられないってこと？
室谷
代表取締役
ここで令和5年10月の改正が活きてきます！以前は申請日からしか助成が始まりませんでしたが、今は指定医が「重症度分類を満たしていると診断した日」まで遡って助成を受けられます。遡りの限度は原則1か月ですが、やむを得ない事情がある場合は最大3か月です。
佐藤
補助金エージェント編集長
じゃあ診断された日から助成が始まるんですね！それは大きいですね。
佐藤
補助金エージェント編集長
指定医って一般の病院の先生とは違うんですか？
室谷
代表取締役
難病の診断書を書くためには、国や都の指定を受けた「指定医」である必要があります。一般の病院でも指定医がいることは多いですが、難病外来や専門の診療科がある病院に行くと確実です。東京都保健医療局のホームページから指定医療機関を検索できますよ！
必要書類――何を用意すればいい？
佐藤
補助金エージェント編集長
申請に必要な書類って何ですか？意外と多そうですよね…
室谷
代表取締役
主なものをお伝えしますね！ただし国制度（指定難病）と都制度（都対象疾病）で一部書類名が違います。
| 書類名 | 内容 | 備考 |
|---|---|---|
| 特定医療費支給認定申請書 | 申請書本体 | 区市町村窓口で入手可 |
| 臨床調査個人票（診断書） | 指定医が作成 | 申請日前6か月以内のもの |
| 個人番号に係る調書 | マイナンバー関連 | マイナンバー利用の場合 |
| 住民票の写し | 住所確認 | マイナンバー連携で省略可 |
| 保険資格情報が確認できる書類 | 健康保険証など | 現物または写し |
| 課税状況を証明する書類 | 所得確認 | マイナンバー連携で省略可 |
佐藤
補助金エージェント編集長
診断書の作成って費用がかかりますよね？
室谷
代表取締役
そうなんです、診断書の作成費用はこの制度の助成対象外になっています。これは盲点になりやすいので注意してください！申請前に主治医に確認しておくといいですね。
佐藤
補助金エージェント編集長
ほかに注意することはありますか？
室谷
代表取締役
マイナンバーを活用すると住民票や課税証明書の提出を省略できる場合があります。区市町村窓口に事前に確認してみてください。あと、認定後は毎年の更新手続きが必要になります。受給者証の有効期間は1年なので、期限前に更新申請を忘れずに！
申請前に確認すること
主治医が「指定医」であるか確認してください（指定医でないと診断書を書けません）。診断書の作成費用は助成対象外（自費）です。申請窓口は都道府県・区市町村によって異なり、東京都の場合はお住まいの区市町村窓口になります。なお、認定されても指定医療機関以外での受診は助成対象外（国制度の場合）です。
令和5年10月の改正ポイント
佐藤
補助金エージェント編集長
さっきも出てきた「令和5年10月の改正」について、もう少し詳しく聞かせてください！
室谷
代表取締役
重要な改正なので詳しく説明しますね！主なポイントは医療費助成の開始時期の前倒しです。
佐藤
補助金エージェント編集長
具体的にどう変わったんですか？
室谷
代表取締役
以前は申請日からしか助成が開始されませんでした。でも診断書を書いてもらって、書類を揃えて、申請するまでに時間がかかることがありますよね。その間の医療費は自己負担だったわけです。
佐藤
補助金エージェント編集長
うーん、それは患者さんにとって厳しいですね。
室谷
代表取締役
令和5年10月1日以降は、指定医が「重症度分類を満たしていると診断した日」まで遡って助成を開始できるようになりました。つまり診断書に記載された診断日から助成が始まるんです。ただし遡りの上限があります。
佐藤
補助金エージェント編集長
どのくらい遡れるんですか？
室谷
代表取締役
原則として申請日から1か月前まで遡れます。ただし、診断書の受領に時間がかかった場合や入院中だった場合など、やむを得ない事情がある場合は最大3か月前まで遡ることが可能です。
佐藤
補助金エージェント編集長
なるほど！なるべく早く申請した方がいいってことですね。
室谷
代表取締役
まさにその通りです！診断を受けたらなるべく早めに書類を準備して申請するのが得策ですね。「受給者証がもらえてから申請しよう」ではなくて、認定前でも早めに申請手続きを始めることが大切です！
よくある疑問を解決！
佐藤
補助金エージェント編集長
気になることがいくつかあるので聞かせてください！都外に引っ越したらどうなりますか？
室谷
代表取締役
都内から他の都道府県に転出した場合は、東京都の受給者証は使えなくなります。ただ！転出先の都道府県に転入後、改めてその都道府県で申請すれば継続して助成を受けられる場合があります。手続きの空白期間が生じないよう、転出前から準備しておくといいですよ！
佐藤
補助金エージェント編集長
仕事をしていても申請できますか？所得制限はありますか？
室谷
代表取締役
仕事をしていても申請できます！ただ、所得が高い方は上位所得区分（住民税25万1,000円以上）に分類されて、月の上限額が3万円になります。所得制限で「申請できない」という制度ではなく、所得によって上限額が変わるという仕組みです。
佐藤
補助金エージェント編集長
それなら働いている方でも安心ですね！複数の難病を持っている場合はどうなりますか？
室谷
代表取締役
指定難病については、認定された疾病が複数ある場合でも受給者証は1枚で対応できます。ただし、各疾病について審査が必要ですので、申請時に主治医に相談してください。
佐藤
補助金エージェント編集長
家族も対象になりますか？例えば子どもが難病の場合は？
室谷
代表取締役
子どもが難病の場合、まず「小児慢性特定疾病医療費助成制度」を確認してください！こちらは対象年齢（18歳未満が基本）の子どもが対象の制度で、この基準に該当する場合は難病医療費助成制度の対象外になります。ただし、18歳以降は難病医療費助成制度に移行する場合があります。
給付金詐欺にご注意ください
東京都から「難病医療費助成に関して金銭を振り込んでほしい」「ATMを操作してほしい」という連絡は一切来ません。電話や訪問で個人情報や口座情報を求められた場合は、詐欺の可能性があります。不審に思ったら、東京都保健医療局（03-5320-4471）または最寄りの警察署に相談してください。
基本情報まとめ
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 制度名 | 難病医療費等助成制度（東京都） |
| 対象者 | 東京都内在住で指定難病（348疾病）または都対象疾病（8疾病）にり患し、病状が一定以上の方 |
| 助成内容 | 自己負担割合を2割に引き下げ＋月額上限額を設定（0円〜30,000円） |
| 申請窓口 | お住まいの区市町村の受付窓口 |
| 審査期間 | 約3か月 |
| 申請期間 | 随時（いつでも申請可能） |
| 遡り申請 | 診断日まで原則1か月（最大3か月）遡ることが可能 |
| 問い合わせ | 東京都保健医療局 疾病対策課 03-5320-4471 |
| コールセンター | 03-5320-4004（平日9時00分〜17時30分） |
| 公式サイト | 東京都保健医療局 難病ポータルサイト |
お問い合わせ先
- 東京都保健医療局 疾病対策課: 03-5320-4471
- コールセンター: 03-5320-4004（平日9時00分〜17時30分）
- 東京都難病相談・支援センター: 03-5802-1892
- 申請窓口: お住まいの区市町村の受付窓口
佐藤
補助金エージェント編集長
この制度、かなり手厚いですね！東京都に住んでいる難病患者さんは絶対に活用してほしいですね。
室谷
代表取締役
ほんとにそうです！自己負担の月額上限が決まるので、医療費の見通しが立てやすくなるのも大きなメリットです。ただ申請から認定まで3か月かかるので、なるべく早く動くのが大事！主治医に「この制度を使いたい」と相談して、指定医かどうか確認してみてください。
佐藤
補助金エージェント編集長
関連する制度もあると聞きましたが、最後に教えてもらえますか？
室谷
代表取締役
東京都内の各区市町村でも同様の上乗せ給付をしているところがあります。また国制度と都制度の違いも大事です！次のセクションで紹介しますね。
関連する制度・給付金
佐藤
補助金エージェント編集長
難病患者さんが活用できる関連制度ってほかにも何かありますか？
室谷
代表取締役
いくつかあります！まず同じ難病系の制度として、区市町村が独自に上乗せ助成をしているケースがあります。難病医療費助成（江東区）や難病医療費助成制度（中央区）のように各区が独自制度を設けていることも。
佐藤
補助金エージェント編集長
区によっても制度が違うんですね！
室谷
代表取締役
はい！それから呼吸器疾患の方は大気汚染（ぜん息）医療費助成制度も要チェックです。東京都が大気汚染との因果関係を認めた疾患について別途助成があります。国全体で見ると特定医療費（指定難病）助成制度が基幹制度になっていて、東京都の制度はその上乗せという位置付けです。
佐藤
補助金エージェント編集長
いろいろあるんですね！どれを申請すればいいか迷いそうです。
室谷
代表取締役
主治医や区市町村の担当者に相談するのが一番確実ですよ！東京都難病相談・支援センター（電話: 03-5802-1892）でも制度の相談に乗ってもらえます！制度を正しく使って、医療費の不安を少しでも減らしていただきたいですね。
室谷
代表取締役
東京都内の給付金・医療費助成情報は都道府県別ページからも確認できます。東京都の給付金一覧では、難病関連以外にも子育て、障害、生活支援など幅広い助成制度が掲載されています。