難病の医療費助成制度の対象となる疾病は何ですか？

令和7年4月1日現在、国が指定した348疾病が対象です。対象疾病の一覧は厚生労働省のホームページで確認できます。指定難病は随時追加・変更されることがあります。

重症度の基準を満たさない場合でも申請できますか？

はい、軽症者特例があります。申請月以前の1年以内に、指定難病の治療に係る医療費（10割相当分）が33,330円を超える月が3か月以上ある場合は、重症度基準を満たさなくても申請できます。その際は過去1年以内の領収書と明細書が必要です。

自己負担上限額はいくらですか？

所得区分によって異なります。生活保護受給者は0円、低所得I（市町村民税非課税・本人年収80.9万円以下）は2,500円/月、低所得II（同・年収80.9万円超）は5,000円/月、一般所得Iは10,000円/月、一般所得IIは20,000円/月、上位所得は30,000円/月です。人工呼吸器等装着者は一律1,000円/月です。

受給者証が届くまでの医療費はどうなりますか？

申請が認定された場合、保健所が申請書類を受理した日にさかのぼって医療費助成の対象となります。受給者証交付までに自己負担上限額を超えて支払った医療費については、償還払い（払い戻し請求）ができます。

他の都道府県から転入した場合はどうすればよいですか？

他の都道府県で既に支給認定を受けている方が転入した場合は、転出元の受給者証の写しなど所定の書類を添えて、新住所地を管轄する保健所に申請書を提出してください。

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自己負担上限月額0～3万円｜難病の医療費助成制度（特定医療費支給認定）をわかりやすく解説

島根県

最終更新: 2026年3月21日

難病の医療費助成って、どんな制度なんですか？

佐藤

編集長

室谷さん、「難病の医療費助成制度」ってよく聞くんですけど、実際どんな制度なのか、ちゃんとわかってなくて。

室谷

代表取締役

ああ、これは知っておいてほしい大事な制度ですよ！　治療法がまだ確立されていない希少な病気、いわゆる「指定難病」にかかった方の医療費負担を国が軽くしてくれる制度です。難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）に基づいて実施されていて、令和7年4月1日時点で348疾病が対象になっています。

佐藤

編集長

348疾病！　それはかなりたくさんですね。

室谷

代表取締役

そうなんです。指定難病に認定された病気って、長期にわたって治療が必要で、医療費がどんどんかさんでいくケースが多い。そこに国が「自己負担をここまでにしましょう」という上限を設けてくれるわけです。

佐藤

編集長

自己負担に上限が！　それはありがたい。具体的にはどうなるんですか？

室谷

代表取締役

まず、医療機関の窓口で支払う負担割合が2割になります（保険の自己負担がもともと2割以下の方はその割合）。さらに所得によって「自己負担上限月額」が設定されて、1か月にその金額を超えた分は払わなくていいんです。

佐藤

編集長

2割に下がって、さらに上限まであるんですか！　それ、かなりの助かり具合ですよね。

室谷

代表取締役

難病の治療って本当に長期間にわたるので、これがないと生活が成り立たない方もいらっしゃいます。だから絶対に知っておいてほしい制度なんですよ！

自己負担上限月額はいくら？　所得別に一覧で確認

佐藤

編集長

所得によって上限額が違うってことは、自分がどの区分に入るかを確認しないといけないですね。

室谷

代表取締役

そうです！　これ、ちゃんと表で見てもらうとわかりやすいんですよ。

所得区分	基準	一般の上限額（月）	高額かつ長期特例	人工呼吸器等装着者
生活保護	生活保護受給中	0円	0円	0円
低所得I	市町村民税非課税・本人年収80.9万円以下	2,500円	2,500円	1,000円
低所得II	市町村民税非課税・本人年収80.9万円超	5,000円	5,000円	1,000円
一般所得I	市町村民税所得割7.1万円未満	10,000円	5,000円	1,000円
一般所得II	市町村民税所得割7.1万円以上25.1万円未満	20,000円	10,000円	1,000円
上位所得	市町村民税所得割25.1万円以上	30,000円	20,000円	1,000円

佐藤

編集長

生活保護を受けている方は0円なんですね！　そして人工呼吸器をつけている方は一律1,000円と。

室谷

代表取締役

はい。人工呼吸器等装着者の方は所得にかかわらず月1,000円が上限です。かなり重い状態の方への特別な配慮ですね。

佐藤

編集長

「高額かつ長期特例」っていうのは何ですか？

室谷

代表取締役

支給認定を受けた後に、指定難病の医療費総額（10割相当）が5万円を超える月が、12か月以内に6か月以上ある方が対象になります。その場合、上限額がさらに半分程度に下がるんです。一般所得Iだと10,000円が5,000円になる、みたいなイメージですね。

佐藤

編集長

治療が長引いて、かかる費用が多い方ほどさらに助かる仕組みになってるんですね。

室谷

代表取締役

まさに。難病って長期戦になる方も多いので、こういう配慮がちゃんとあるのはありがたいですよね。上限月額の話がわかったところで、次は「そもそも自分が対象かどうか」を確認する方法を見ていきましょう。

誰が対象になるの？　2つの認定ルートを理解しよう

佐藤

編集長

対象者の条件を教えてもらえますか？　指定難病の診断があれば誰でも申請できるんですか？

室谷

代表取締役

いい質問です！　実は2つのルートがあって、どちらかに当てはまればOKです。

対象者 2つの認定ルート

通常ルート: 病状の程度が厚生労働大臣の定める「重症度基準」を満たしている方
軽症者特例ルート: 申請月以前の1年以内に、指定難病の医療費（10割相当）が33,330円を超える月が3か月以上ある方

佐藤

編集長

「重症度基準を満たさないと申請できない」と思っている方もいそうですね。

室谷

代表取締役

そうなんです。実は軽症者特例があるので、重症度基準を満たさない方でも申請できる場合があります。「医療費が高くかかっているな」という方はぜひ申請を検討してみてください。

佐藤

編集長

軽症者特例で申請する場合は、何か追加書類が必要なんですか？

室谷

代表取締役

はい、過去1年以内の指定難病に係る領収書と医療費の明細書が必要になってきます。事前に集めておくとスムーズですよ。

佐藤

編集長

あと、住所の条件もありましたよね？

室谷

代表取締役

そうです。お住まいの都道府県内に住民登録があることが条件です。これ、引越しをした場合に注意が必要で、転入後は新しい住所地の保健所で手続きが必要になります。

佐藤

編集長

転入した場合はどうすればいいんですか？

室谷

代表取締役

転出元の受給者証の写しなど所定の書類を持って、新住所地を管轄する保健所に申請書を提出してください。既に認定を受けていても、都道府県をまたいだ転居ではやり直しが必要です。早めに手続きすれば遡及（さかのぼり）も可能ですよ。

佐藤

編集長

それは知らないと困りますね！　では実際の申請手続きを教えてください。

申請の流れと必要書類

佐藤

編集長

いざ申請しようと思ったら、どこに何を持っていけばいいんですか？

室谷

代表取締役

住所地を管轄する保健所に必要書類を持参するか、郵送で提出します。申請してから受給者証が届くまでおおむね2か月程度かかるので、早めに動くのがポイントです！

1「難病指定医」に受診して「臨床調査個人票（診断書）」を作成してもらう

2保健所で申請書類一式を受け取る（または自治体ホームページからダウンロード）

3必要書類を揃えて、住所地を管轄する保健所に持参または郵送で提出

4指定難病審査会（月1回開催）で審査が行われる

5認定された場合、「特定医療費（指定難病）受給者証」が郵送で届く

6受給者証を医療機関の窓口で提示すれば2割負担が適用される

佐藤

編集長

「難病指定医」って、どの先生でもいいわけじゃないんですね。

室谷

代表取締役

そうなんです！　臨床調査個人票（診断書）を記載できるのは、都道府県が指定した「難病指定医」だけです。主治医が指定医かどうか確認しておきましょう。

佐藤

編集長

必要書類は何を揃えればいいですか？

室谷

代表取締役

主に4つですね。

必要書類	備考
特定医療費（指定難病）支給認定申請書	保健所またはウェブからダウンロード可
臨床調査個人票（診断書）	難病指定医が記載。令和6年4月1日以降の改訂版を使用
医療保険の確認書類	資格確認書・資格情報のお知らせ・マイナポータルの印刷等
マイナンバー提出書および本人確認書類	マイナンバー対応で一部書類が省略可能な場合あり

佐藤

編集長

マイナンバー対応で書類が省略できることもあるんですね。

室谷

代表取締役

はい。ただし加入している医療保険の種類によっては、引き続き書類の提出が必要な場合もあります。国民健康保険組合や一部の被用者保険の方は確認が必要なので、申請前に保健所に問い合わせると安心です。

佐藤

編集長

世帯状況によっても追加書類が必要になることがあるとか？

室谷

代表取締役

そうです！　例えば住民票上の世帯員の所得確認が必要なケースや、障害や介護の状況を示す書類が求められることもあります。事前に保健所に「何が必要か」を確認してから準備するのが一番スムーズですよ。

受給者証が届くまでの医療費はどうなる？

佐藤

編集長

申請から2か月かかるなら、その間の医療費はどうなるんでしょう？

室谷

代表取締役

これ、すごく重要なポイントです！　認定された場合、保健所が申請書類一式を受理した日にさかのぼって医療費助成の対象になります。

佐藤

編集長

ほんとに？！　さかのぼってもらえるんですか！

室谷

代表取締役

そうなんです。受給者証が届く前に3割負担で払っていた医療費のうち、上限月額を超えた部分は「償還払い」で返してもらえます。申請日以降の医療費は記録しておくようにしましょう。

申請後・受給者証が届くまでのポイント

保健所の申請書類受理日にさかのぼって助成が適用される
受給者証交付前に払いすぎた分は「償還払い（払い戻し請求）」で戻ってくる
各医療機関の領収書・明細書は必ず保管しておくこと

佐藤

編集長

領収書を捨てないように気をつけないといけないですね！

室谷

代表取締役

絶対にとっておいてください。償還払いの申請時に必要になります。

受給者証の有効期間と更新手続き

佐藤

編集長

受給者証が届いたら、ずっと使えるんですか？

室谷

代表取締役

いいえ、有効期間があります。保健所が申請書類を受理した日によって、有効期間の終わりが変わってきます。

申請書類の受理時期	受給者証の有効期間の終わり
1月1日～6月30日の受理	その年の9月30日まで
7月1日～12月31日の受理	翌年の9月30日まで

佐藤

編集長

最短だと3か月くらいしかない場合もあるんですね。

室谷

代表取締役

そうなんです。有効期間が満了した後も引き続き助成を受けたい場合は、更新手続きが必要です。更新時期が近づいたら保健所から案内が届くことが多いですが、自分でも期限を確認しておくといいですよ。

佐藤

編集長

更新の時も同じような書類が必要なんですか？

室谷

代表取締役

はい、基本的には初回申請と同様に臨床調査個人票（診断書）などが必要です。かかりつけの指定医に相談しながら、早めに準備するのがポイントです。

佐藤

編集長

令和8年4月からマイナ保険証が受給者証として使えるようになったとも聞きましたが？

室谷

代表取締役

はい！　令和8年4月1日以降、オンライン資格確認が可能な医療機関や薬局では、マイナ保険証を医療受給者証として使えるようになりました。ただし、自己負担上限額管理票の内容はマイナ保険証では確認できないため、紙の受給者証（自己負担上限額管理票付き）は引き続き持参してください。

こんな場合はどうする？　よくある疑問集

佐藤

編集長

読者の方から「自分の場合はどうなのか」という疑問が出そうな気がします。

室谷

代表取締役

そうですね！　よくある質問に答えていきましょう。

佐藤

編集長

複数の病院にかかっている場合、それぞれに上限月額がかかるんですか？

室谷

代表取締役

いいえ、そこは安心してください！　受診した複数の医療機関（薬局の保険調剤、訪問看護も含む）の自己負担額を合算した上で上限月額が適用されます。A病院とB病院とC薬局を合わせて上限月額まで、という計算です。受給者証についている「自己負担上限額管理票」に各医療機関が記入していくので、それで管理できます。

佐藤

編集長

同じ疾患でも病状が軽くなった場合は？

室谷

代表取締役

更新審査の時に病状の程度が重症度基準を下回った場合、認定が取り消される可能性があります。ただし、軽症者特例に該当していれば引き続き助成を受けられますよ。

佐藤

編集長

指定難病以外の病気も2割負担になるんですか？

室谷

代表取締役

これは要注意！　受給者証が使えるのは、認定された指定難病に関する医療費のみです。同じ医療機関にかかっていても、指定難病以外の病気の分は通常の負担割合になります。

佐藤

編集長

入院した場合、食事代はどうなりますか？

室谷

代表取締役

入院時の食事療養費は原則として患者負担です。ただし、医療保険の制度で減額される場合があります。加入している医療保険に確認してみてください。

給付金詐欺にご注意ください

難病の医療費助成について、行政機関や医療機関を名乗ってATMでの操作や振込を求めることは絶対にありません
申請の電話で個人情報（口座番号・マイナンバー・保険証番号）を聞くことはありません
不審な連絡があった場合は、管轄の保健所や市区町村窓口に直接確認してください

制度の基本情報まとめ

佐藤

編集長

最後に制度全体を整理してもらえますか？

室谷

代表取締役

もちろんです！　基本情報をまとめると次のとおりです。

項目	内容
制度名	難病の医療費助成制度（特定医療費支給認定）
根拠法	難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）
対象疾病数	令和7年4月1日時点で348疾病
自己負担割合	2割（保険の自己負担が2割以下の場合はその割合）
自己負担上限月額	所得区分により0円～30,000円（月）
申請窓口	お住まいの地域を管轄する保健所
申請方法	持参または郵送
受付	通年（随時申請可能）