指定難病ってどんな病気が対象なんですか？
佐藤
編集長
室谷さん、「特定医療費（指定難病）助成制度」って名前を聞いたことはあるんですけど、そもそも「指定難病」ってどんな病気が対象なんですか？
室谷
代表取締役
ざっくり言うと、原因がよくわからなくて治療法がまだ確立されていない病気のうち、厚生労働大臣が特別に定めた338疾病（2024年時点）のことですね！ パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、クローン病、強皮症、筋萎縮性側索硬化症（ALS）とか、聞いたことある病名も多いはずです。
佐藤
編集長
えっ338疾病も！ そんなにあるんですか？
室谷
代表取締役
そうなんです。2015年に難病法が施行されてから対象が一気に広がって、今では多くの方がこの制度を使えるようになっています。岡山県の場合も国の制度と連動していて、指定難病と診断された方は保健所に申請できますよ。
佐藤
編集長
なるほど。じゃあ、具体的に「自分が対象かどうか」はどうやって判断するんでしょう？
室谷
代表取締役
2つのルートがあって、どちらか1つを満たせばOKです。1つは「症状が国の定める重症度基準以上」であること。もう1つは「軽症でも医療費が高い」方向けの軽症高額という特例で、申請日前12か月以内に指定難病の月の医療費総額（10割）が33,330円を超えた月が3回以上ある場合です。
佐藤
編集長
ほんとに？ 軽症でも申請できるルートがあるんですね！
室谷
代表取締役
そうなんですよ！ 主治医に「症状が軽いから申請できない」と言われても諦めないでください。医療費が高い月が年間3回以上あれば、「軽症高額」として申請できるんです。この特例を知らないまま制度を使っていない方が結構いるので、ぜひ確認してほしいですね。
対象の確認ポイント（どちらか1つでOK）
- 重症度基準: 指定難病と診断 + 症状の程度が国の認定基準以上
- 軽症高額: 指定難病と診断 + 申請日前12か月以内に月の医療費総額が33,330円超の月が3回以上
自己負担はどれくらい減るんですか？
佐藤
編集長
そのメリットが気になります！ 通常の保険診療だと3割負担ですよね。この制度を使うとどれくらい変わるんですか？
室谷
代表取締役
大きく変わります！ この制度では自己負担上限月額が所得に応じて決まって、それ以上は払わなくていいんです。しかも負担割合は一律2割（または1割）に下がります。
佐藤
編集長
上限があるんですね。いくらくらいですか？
室谷
代表取締役
所得区分ごとに違うんですが、一番のポイントは生活保護世帯は0円、低所得1（本人年収80.9万円以下）は月2,500円というすごく低い上限なんです！
| 所得区分 | 対象の目安 | 自己負担上限（一般） | 高額かつ長期 |
|---|---|---|---|
| 生活保護 | 生活保護世帯 | 0円 | 0円 |
| 低所得1 | 市町村民税非課税・本人年収80.9万円以下 | 2,500円 | 2,500円 |
| 低所得2 | 市町村民税非課税・本人年収80.9万円超 | 5,000円 | 5,000円 |
| 一般所得1 | 市町村民税所得割7万1千円未満 | 10,000円 | 5,000円 |
| 一般所得2 | 市町村民税所得割7万1千円以上25万1千円未満 | 20,000円 | 10,000円 |
| 上位所得 | 市町村民税所得割25万1千円以上 | 30,000円 | 20,000円 |
| 人工呼吸器装着者 | 所得問わず | 1,000円 | 1,000円 |
佐藤
編集長
月30,000円でも上限があるのはありがたいですよね。難病って長期間の治療になりますし。
室谷
代表取締役
そうなんです。しかも「高額かつ長期」という認定を受けると、さらに上限が下がります。これは申請日前12か月で医療費総額（10割）が5万円を超えた月が6回以上ある場合で、一般所得1だと上限が10,000円から5,000円に下がるんですよ！
佐藤
編集長
マジですか！ 知らなかったらもったいないですね。受給者証が届いたら、それを指定医療機関で提示すればいいんですか？
室谷
代表取締役
まさに。受給者証と一緒に「自己負担上限額管理票」も交付されて、受診するたびに医療機関に記入してもらいます。複数の医療機関を使っていても月額上限は全部合算されるので、上限に達したら以降は無料になります。では申請方法も詳しく見ていきましょう。
申請はどこで、どうやって？
佐藤
編集長
申請はどこに行けばいいんですか？
室谷
代表取締役
お住まいの住所地を管轄する保健所の窓口に直接行くのが基本です（郵送申請は不可）。岡山市在住の方だけは例外で、岡山市の窓口（岡山市保健管理課）に申請します。
佐藤
編集長
行く前に何を準備すればいいか教えてもらえますか？
室谷
代表取締役
まず絶対に必要なのが、難病指定医が作成した「臨床調査個人票」です。これ、指定医しか書けないんです。かかりつけ医が指定医でない場合は別途受診が必要になるので、まずそこを確認してください。
1難病指定医を受診し「臨床調査個人票（診断書）」の作成を依頼する
2市区町村の窓口で住民票・市町村民税の所得・課税証明書を取得する（令和8年4月1日より添付省略できる場合あり）
3医療保険証のコピーを用意する
4様式第1号「特定医療費（指定難病）支給認定申請書」を入手・記入する（保健所窓口または岡山県HPからダウンロード）
5個人番号（マイナンバー）提供書を記入する
6管轄の保健所窓口（岡山市在住は岡山市）に書類一式を持参する
7審査期間（2〜3か月）を経て、受給者証が郵送で届く
8指定医療機関の受診時に受給者証を提示する
佐藤
編集長
「軽症高額」の申請のときは書類が追加で必要だったりしますか？
室谷
代表取締役
はい！ 軽症高額申請の場合は「医療費申告書（領収書を添付）」か「医療費管理票（医療機関に証明をもらう）」のいずれかが追加で必要です。過去12か月の医療費実績を証明するものが必要になります。
佐藤
編集長
なるほど、ちゃんと実績を証明するんですね。手続き、少し大変そうだけど…。
室谷
代表取締役
確かに書類は多いですが、一度受給者証が届けば、あとは更新のたびに手続きするだけです。受給者証の有効期間は申請月の翌月から1年以内なので、毎年更新が必要です。保健所から更新の案内が届きますよ。
岡山市在住の方は申請窓口が違います
岡山市に住民票がある方は、岡山県の保健所ではなく岡山市が医療費助成を実施しています。岡山市保健管理課（または各区保健センター）へ申請してください。
医療費助成の対象になる医療と対象外のものは？
佐藤
編集長
どんな医療が助成の対象になるんでしょう？
室谷
代表取締役
指定難病およびそれに付随して発生する疾病に関する医療費が対象です。具体的には診察・薬・手術・処置・入院・訪問看護・訪問リハビリなどが含まれます。しかも介護サービス（訪問看護・居宅療養管理指導等）の一部も対象になるのが大きいですね。
佐藤
編集長
えっ、介護も対象なんですか！
室谷
代表取締役
指定医療機関が行う一部の介護サービスに限りますが、訪問看護や訪問リハビリは対象です。ただ、介護保険での「訪問介護」は含まれないので注意が必要です。
佐藤
編集長
対象外のものも教えてもらえますか？
室谷
代表取締役
押さえておきたいのは4つです。まず指定医療機関以外で受けた医療は対象外。都道府県から指定を受けた医療機関・薬局でないとダメです。次に保険適用外の費用（差額ベッド代・文書料・交通費等）も対象外。そして認定を受けた疾病以外の病気（歯科など別の病気）も対象外。最後に入院時の食事療養費も全額自己負担です。
助成対象外の主なもの
- 指定医療機関以外での受診・調剤・介護
- 保険適用外の治療費（差額ベッド代・個室料・文書料等）
- 認定疾病以外の疾患（別の病気・歯科等）の医療費
- 入院時の食事療養費（全額自己負担）
- 医療機関への交通費・移送費
受給者証が届く前の医療費はどうなる？
佐藤
編集長
受給者証が届くまでに2〜3か月かかるとのことでしたが、その間に払った医療費はどうなるんですか？
室谷
代表取締役
これ、知らないと損するポイントです！ 申請日前にさかのぼって、「重症度基準を満たすと診断した日」まで（原則最長1か月）さかのぼって助成開始になります。つまり、申請してから受給者証が届くまでの間に支払った医療費は「償還払い」として後から返ってきます！
佐藤
編集長
え！ さかのぼって返ってくるんですか！
室谷
代表取締役
はい。診断日から1か月以内に申請すれば、診断日まで遡及できます。やむを得ない事情がある場合は最長3か月まで延長されることも。受給者証が届いたら、その間に払い過ぎた分を保健所に申請すれば指定口座に振り込んでもらえます（振込まで3〜4か月程度かかります）。
佐藤
編集長
それは早く申請するほうがいいですね！
室谷
代表取締役
そうなんです。難病と診断されたらできるだけ早く申請するのが鉄則です。診断を受けて「様子を見てから…」なんて思っているとさかのぼれる期間が短くなってしまいますから。
岡山県の保健所と問い合わせ先
佐藤
編集長
具体的な問い合わせ先を教えてもらえますか？
室谷
代表取締役
岡山市以外にお住まいの方は、お住まいの住所を管轄する保健所（医薬安全課）に相談してください。各保健所の窓口は岡山県のホームページで確認できます。
申請・問い合わせ先
- 岡山市以外にお住まいの方: お住まいの住所地を管轄する保健所（医薬安全課）
- 岡山市在住の方: 岡山市の担当窓口（岡山市保健管理課等）に申請
- 制度の詳細確認: 岡山県公式ページ または 岡山県医薬安全課（難病担当）
- 全国共通の情報: 難病情報センター（nanbyou.or.jp）
佐藤
編集長
ありがとうございます。一点確認ですが、申請中でも指定医療機関を受診し続けていいんですよね？
室谷
代表取締役
もちろんです！ 申請中であっても治療は続けてください。受給者証が届く前に支払った医療費は後から償還払いで戻ってきますから。「申請が通るまで受診を控えよう」なんてことは絶対しないでください！
給付金詐欺にご注意ください
- 難病の給付金を名目に自宅に電話や郵便で「手続きのために○○万円を振り込んでください」という連絡が来ても絶対に応じないでください
- 公的な助成制度の申請でATMを使った手続きは一切ありません
- 個人情報（口座番号・マイナンバー等）を電話で聞き出そうとする行為は詐欺の疑いがあります
- 不審な連絡があった場合は管轄の保健所または警察へご連絡ください
よくある質問
佐藤
編集長
まとめてよくある疑問も聞かせてください！ まず「もしかして難病かも…」という段階でも相談できますか？
室谷
代表取締役
できますよ！ まず難病指定医を受診して「臨床調査個人票」を作成してもらわないといけないので、まずはかかりつけ医に「指定難病の疑いがある」と相談して、指定医への紹介状を書いてもらうところから始めてください。指定医でないと臨床調査個人票が書けないのでそこだけ注意です。
佐藤
編集長
「指定医療機関」ってどこか事前に調べられますか？
室谷
代表取締役
難病情報センターのホームページで都道府県ごとに検索できます。岡山県内の指定医療機関であれば、受給者証を使って助成が受けられます。薬局も指定されているものであれば対象ですよ。
佐藤
編集長
一度認定を受けた後も毎年更新が必要なんでしたよね？
室谷
代表取締役
そうです。受給者証の有効期間は申請月の翌月から原則1年以内です。有効期限の約3か月前になると保健所から更新の案内が届きます。更新にも臨床調査個人票（難病指定医に書いてもらう診断書）が必要なので、有効期限が近づいたら早めに主治医に依頼しましょう。
佐藤
編集長
更新前に証明書の期限が切れても大丈夫ですか？
室谷
代表取締役
更新が遅れて有効期限を過ぎてしまうと助成を受けられなくなりますので、余裕を持って手続きしてください。ただ、やむを得ない理由がある場合は保健所に相談すれば柔軟に対応してもらえることもあります。
佐藤
編集長
関連する制度で一緒に使えるものはありますか？
室谷
代表取締役
難病の方が使える関連制度はいくつかあります。同じ岡山県の制度だと特定疾患治療研究事業による医療費の支給、小児慢性特定疾病医療費助成制度などがあります。また先天性血液凝固因子障害等治療研究事業も医療費負担を軽減する制度です。全国制度としては小児慢性特定疾病医療費助成制度も関連します。障害者手帳の取得や障害年金との組み合わせも検討に値しますよ。
制度の基本情報まとめ
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 制度名 | 特定医療費（指定難病）助成制度 |
| 対象者 | 指定難病（338疾病）と診断された方で重症度基準以上または軽症高額該当の方 |
| 自己負担上限 | 月額0円〜30,000円（所得区分により異なる） |
| 申請先（岡山市以外） | お住まいの住所地を管轄する保健所（医薬安全課） |
| 申請先（岡山市在住） | 岡山市の担当窓口（岡山市保健管理課等） |
| 申請方法 | 窓口持参のみ（郵送不可） |
| 受付 | 随時受付 |
| 有効期間 | 申請月の翌月から原則1年以内 |
| 公式ページ | 岡山県公式ページ |
佐藤
編集長
すごく詳しく教えていただいてありがとうございます！ 難病と診断されて医療費が心配な方にはぜひ知ってほしい制度ですね。
室谷
代表取締役
そうですよ！ この制度は「知っているかどうか」で家計への負担が大きく変わります。指定難病の診断を受けた方、または疑いがある方は早めに保健所に相談してください。早く申請するほど遡及できる期間も長くなりますからね！
室谷
代表取締役
岡山県の給付金・助成制度については岡山県の給付金一覧でまとめて確認できます。