小児慢性特定疾病って、どんな制度なんですか?

佐藤
編集長
室谷さん、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」って名前を聞いたことあるんですが、なんか難しそうで…。どんな制度なんですか?

室谷
代表取締役
これ、知っておいてほしい制度ですよ!小児がんや慢性腎疾患、先天性疾患など、長期にわたる治療が必要な子どもを対象に、医療費の自己負担を国が助成してくれる制度なんです。根拠法は「児童福祉法」で、国が直接運営しているので全国どこでも申請できます。

佐藤
編集長
え、小児がんも対象なんですか!それは心強いですね。具体的に何の病気が対象なんでしょう?

室谷
代表取締役
2025年4月1日時点で、788疾病が対象になっています。小児がん、慢性腎疾患、慢性呼吸器疾患、慢性心疾患、内分泌疾患、膠原病(こうげんびょう)、糖尿病、先天性代謝異常症、血液疾患など、16の疾患群に分類されていますよ。

佐藤
編集長
788疾病!それは結構広いですね。でも「指定された疾病」にかかっていれば自動的にもらえるわけじゃないですよね?

室谷
代表取締役
鋭いです!対象疾病にかかっているだけじゃなく、「厚生労働大臣が定める疾病の程度に該当する」ことが必要なんです。つまり重症度の認定が必要。指定医が医療意見書を書いて、審査機関が判断します。

佐藤
編集長
なるほど。じゃあ「うちの子はこの病気だから絶対もらえる」とは言えないんですね。

室谷
代表取締役
そうなんですよ。まず指定医に相談して、「この子の状態なら認定基準を満たしそうか」を確認するのが第一歩です。小児慢性特定疾病情報センターで疾病一覧と認定基準が公開されているので、事前に確認しておくといいですよ。
対象者の条件を詳しく教えてください

佐藤
編集長
年齢の条件も気になります。18歳未満って書いてありましたが、18歳になったら終わり?

室谷
代表取締役
そこ、よく聞かれます!原則は18歳未満なんですが、18歳到達時点で受給者証を持っていて、かつ引き続き治療が必要と認められる場合は20歳未満まで延長できます。

佐藤
編集長
20歳まで延長できるのは、子どもにとっても保護者にとっても安心ですね!

室谷
代表取締役
ただし、岡山県で申請する場合、重要な注意点があります。申請できるのは保護者が「岡山県内(岡山市と倉敷市を除く)に住所を有する場合」だけ。岡山市・倉敷市在住の方は各市の保健所への申請になりますよ。

佐藤
編集長
政令指定都市は別窓口になるんですね。他の都道府県に住んでいる場合はどうなるんですか?

室谷
代表取締役
その場合は居住する都道府県(または政令指定都市・中核市・児童相談所設置市)の窓口で申請します。国の制度なので全国共通の仕組みですが、申請先はお住まいの自治体になります。
対象者まとめ
- 小児慢性特定疾病にかかっており、疾病の程度が認定基準に該当する18歳未満の児童
- 18歳到達時点で受給者証を有し、引き続き治療が必要と認められる場合は20歳未満まで延長可
- 「慢性に経過する疾病」「生命を長期に脅かす疾病」「生活の質を長期に低下させる疾病」「長期にわたり高額な医療費が続く疾病」の4要件を満たす疾病が対象
自己負担はいくらになりますか?


佐藤
編集長
実際のところ、お金の面がいちばん気になります。いくら負担すればいいんでしょうか?

室谷
代表取締役
これが制度のポイントです!世帯の所得状況によって月額の自己負担上限額が決まります。上限額を超えた分は公費で負担されます。通常の3割負担が2割になる仕組みです。

佐藤
編集長
2割になるだけじゃなくて、上限額以上は無料になるんですか!それは大きいですね。

室谷
代表取締役
そうです。月々の医療費が数十万円になるような難病でも、上限額に達したらそれ以上は払わなくていいんです。
| 所得区分 | 判定基準(市町村民税) | 月額自己負担上限額(一般) | 重症・高額長期の場合 |
|---|---|---|---|
| 生活保護 | 生活保護受給世帯 | 0円 | 0円 |
| 低所得1 | 非課税(年収約80.9万円以下) | 1,250円 | 1,250円 |
| 低所得2 | 非課税(年収約80.9万円超) | 2,500円 | 2,500円 |
| 一般所得1 | 所得割額7万1千円未満 | 5,000円 | 2,500円 |
| 一般所得2 | 所得割額7万1千円以上25万1千円未満 | 10,000円 | 5,000円 |
| 上位所得 | 所得割額25万1千円以上 | 15,000円 | 10,000円 |

佐藤
編集長
「重症・高額長期」って何ですか?

室谷
代表取締役
「重症」は病状が特に重い場合です。「高額長期」は、申請月以前の12ヶ月間で認定疾病の医療費総額が5万円を超えた月が6回以上ある場合に認定されます。この2つのどちらかに該当すると、上限額がさらに半額になります。

佐藤
編集長
それはありがたい!人工呼吸器を使っている場合はさらに安くなるって聞きましたが?

室谷
代表取締役
人工呼吸器等装着者の場合は、所得区分にかかわらず月額500円が上限になります。在宅での医療的ケアが必要なお子さんへの手厚い配慮ですね。
自己負担が0円になる場合もあります
- 生活保護世帯: 自己負担なし(0円)
- 低所得1(年収約80.9万円以下の非課税世帯): 月額1,250円
- 人工呼吸器等装着者: 月額500円(所得区分にかかわらず) これら以外でも、重症・高額長期認定を受けると上限額が半額になります。まず指定医に相談してみてください。

佐藤
編集長
医療費の計算はどうやってやるんですか?毎回レシートを集めておくんでしょうか?

室谷
代表取締役
医療受給者証を受け取ったら「自己負担額管理票」というものも一緒にもらいます。指定医療機関(病院・薬局・訪問看護ステーション等)の窓口で受給者証を提示するたびに、支払い額を管理票に記録してもらうんです。その月の支払いが上限額に達したら、それ以降はその月は無料になります。

佐藤
編集長
なるほど、管理票があるんですね。複数の病院に通っている場合でも合算できるんですか?

室谷
代表取締役
合算できます!外来・入院・薬局・訪問看護、全て同じ管理票で合算します。複数の病院に通っていても、ひとつの管理票で上限額を管理できますよ。
申請方法を教えてください


佐藤
編集長
では申請はどうやってやればいいんですか?

室谷
代表取締役
手順を説明しますね。まず岡山県の場合で説明しますが、他の都道府県でもほぼ同じ流れです。
1指定医に相談する
お子さんの疾病が対象疾病か、状態の程度が認定基準を満たしそうかを、指定医に相談します。指定医一覧は小児慢性特定疾病情報センターや岡山県のホームページで確認できます。県外の医師でも、勤務先が所在する自治体の指定を受けていれば利用可能です。
2医療意見書と書類を準備する
指定医に医療意見書を書いてもらいます。同時に申請書類(様式第1号「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書」)を岡山県ホームページからダウンロードして準備します。
3保健所へ申請書類一式を提出する
保護者の住所地を管轄する保健所・保健所支所に申請書類一式を提出します。郵送でも可能です(岡山市・倉敷市在住の方は各市保健所へ)。
4審査・認定後に医療受給者証が届く
審査を経て認定となった場合、医療受給者証が郵送されます。交付まで約2〜3ヶ月かかります。受給者証が届く前に受診した医療費も、有効期間内であれば償還払いで取り戻すことができます。

佐藤
編集長
2〜3ヶ月かかるのは長いですね。審査中の医療費はどうなるんですか?

室谷
代表取締役
審査中に受診した医療費は、いったん自分で払うことになります。でも受給者証に記載された有効期間(疾病の状態の程度を診断した日等から)が開始日より前に受診した場合は、「小児慢性特定疾病医療費等償還払申請書(様式第6号)」を保健所へ提出すると払い戻しを受けられます。

佐藤
編集長
それは知らないと損しそうですね!
必要書類のリストを教えてください

佐藤
編集長
申請書類って何が要るんですか?事前に揃えておきたいです。

室谷
代表取締役
基本的に必要なものを整理しますね。
| 書類 | 備考 |
|---|---|
| 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(様式第1号) | 岡山県ホームページからダウンロード |
| 医療意見書 | 指定医が記載 |
| 健康保険証のコピー | 児童と保護者(申請者)の分 |
| 個人番号提供書(マイナンバー) | 所定書式 |
| 世帯全員の住民票 | 3ヶ月以内のもの |
| 市町村民税課税証明書または非課税証明書 | 最新年度のもの |
| 重症患者認定申告書 | 重症認定を申請する場合のみ |

佐藤
編集長
マイナンバーが必要なんですね。マイナカードがあれば楽になりますか?

室谷
代表取締役
実は岡山県では2025年3月24日から、マイナンバーカードを使ったオンライン資格確認(PMH: Public Medical Hub)が運用開始されました!受給者証の代わりにマイナンバーカードで受診できる仕組みです。まだ参加している医療機関は限定的ですが、今後広がっていく予定です。

佐藤
編集長
それは便利ですね!受給者証を忘れる心配が減りますね。
申請のポイント3つ
- 申請者: 原則は児童の保護者。被用者保険なら被保険者の保護者、国民健康保険なら所得の多い方の保護者が申請者になります
- 単身赴任中: 被保険者の保護者が別居している場合は、実際に児童を監護している保護者が申請者
- 書類の準備: 自治体によって必要書類が異なることがあります。まず管轄保健所に確認を
申請先の保健所はどこですか?

佐藤
編集長
岡山県の場合、どこの保健所に行けばいいんですか?

室谷
代表取締役
保護者の住所地によって違います。一覧で確認してみましょう。
| 保健所名 | 対応市町村 | 電話番号 |
|---|---|---|
| 備前保健所 | 玉野市、瀬戸内市、吉備中央町 | 086-272-3950 |
| 備前保健所東備支所 | 備前市、赤磐市、和気町 | 0869-92-5179 |
| 備中保健所 | 総社市、早島町 | 086-434-7025 |
| 備中保健所井笠支所 | 笠岡市、井原市、浅口市、里庄町、矢掛町 | 0865-69-1673 |
| 備北保健所 | 高梁市 | 0866-21-2836 |
| 備北保健所新見支所 | 新見市 | 0867-72-5691 |
| 真庭保健所 | 真庭市、新庄村 | 0867-44-2991 |
| 美作保健所 | 津山市、鏡野町、久米南町、美咲町 | 0868-23-0148 |
| 美作保健所勝英支所 | 美作市、勝央町、奈義町、西粟倉村 | 0868-73-4055 |

佐藤
編集長
岡山市と倉敷市は別なんですよね?

室谷
代表取締役
そうです。岡山市在住なら岡山市保健所(086-803-1251)、倉敷市在住なら倉敷市保健所(086-434-9810)へ問い合わせてください。
よくある質問

佐藤
編集長
他にも疑問を持つ人が多そうな点を聞いてもいいですか?

室谷
代表取締役
もちろん!どうぞ。

佐藤
編集長
他の医療費助成制度(子ども医療費助成など)と組み合わせることはできますか?

室谷
代表取締役
基本的には、この制度が優先されます。子ども医療費助成など他の公費負担医療が適用される場合は、各制度の優先順位に従って適用されます。詳しくは申請先の保健所に確認するのが確実ですね。

佐藤
編集長
更新は必要なんですか?

室谷
代表取締役
必要です!医療受給者証には有効期間があります。更新時期が近づいたら、再度申請書類を準備して更新手続きをしてください。更新の場合も必要書類は新規申請とほぼ同じです。

佐藤
編集長
指定医療機関以外で受診してしまった場合はどうなりますか?

室谷
代表取締役
指定医療機関以外での受診は、この制度の対象外になります!緊急時などで指定外の医療機関に受診した場合は、後で指定申請をしているか確認するか、保健所に相談してみてください。指定医療機関は随時追加されているので、岡山県のホームページで最新の一覧を確認しましょう。
給付金・制度をかたる詐欺にご注意ください
- 「小児慢性特定疾病の給付金を受け取れます」と電話やSMSで連絡が来ることはありません
- ATMや金融機関の窓口で手続きを求めることは絶対にありません
- 個人情報(銀行口座番号、マイナンバー)を電話で聞くことはありません
- 不審な連絡があった場合は、管轄の保健所または消費者ホットライン(188)へ相談してください
制度の基本情報まとめ

佐藤
編集長
最後に制度の全体像を整理してもらえますか?

室谷
代表取締役
もちろん!ここに全部まとめますね。
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 制度名 | 小児慢性特定疾病医療費助成制度 |
| 根拠法 | 児童福祉法 |
| 対象者 | 小児慢性特定疾病にかかり認定基準に該当する18歳未満の児童(条件付きで20歳未満まで) |
| 対象疾病数 | 788疾病(2025年4月1日時点) |
| 自己負担上限 | 月0円〜15,000円(世帯所得により異なる) |
| 患者負担割合 | 原則2割(通常3割から引き下げ) |
| 申請先 | 保護者住所地を管轄する保健所(政令市等は各市窓口) |
| 申請期間 | 随時受付(年間を通じて申請可能) |
| 交付期間 | 審査後約2〜3ヶ月 |
| 公式情報 | 岡山県ホームページ(医薬安全課) |

佐藤
編集長
これだけ手厚い制度があるなら、長期治療が必要なご家族には必ず知ってほしいですね!

室谷
代表取締役
そうです!ただ知らないと申請できない制度なので、ぜひ広めてほしいです。まず小児慢性特定疾病情報センターでお子さんの疾病が対象かどうか確認して、指定医に相談するところから始めましょう。
関連する給付金・制度

佐藤
編集長
似たような制度は他にもありますか?

室谷
代表取締役
小児慢性特定疾病の制度とあわせて知っておきたいものがいくつかあります。

佐藤
編集長
どんな制度があるんですか?

室谷
代表取締役
まず、18歳以上になると「指定難病」の医療費助成制度が対象になる可能性があります。小児慢性特定疾病と指定難病は別の制度ですが、同じ疾病でも指定難病にも該当する場合があります。また各市区町村で子ども医療費の助成も受けられますよ。
- 特定医療費(指定難病)助成制度 — 18歳以上で指定難病に移行する場合に確認
- 特定疾患(指定難病)医療費助成制度 — 都道府県が運営する難病医療費助成
- 小児慢性特定疾病医療費助成(鹿児島市) — 各自治体版の同制度
- こども難病医療費助成制度(大阪市) — 政令市独自の難病医療費助成
- 特定医療費(指定難病)医療費助成(那覇市) — 市区町村版難病助成

佐藤
編集長
成長に合わせて制度を乗り換えることも必要なんですね。移行支援みたいなのはありますか?

室谷
代表取締役
あります!「移行期医療支援」として、小児慢性特定疾病から成人の指定難病制度へスムーズに移行できるよう支援する事業が各都道府県で実施されています。18歳が近づいたら早めに主治医や保健所に相談することをおすすめします。
都道府県別給付金情報