小児慢性特定疾病ってどんな制度なんですか?

佐藤

佐藤

編集長

「小児慢性特定疾病医療費の支給認定」って聞いたことはあるんですが、どんな制度なのか正直よくわからなくて。
室谷

室谷

代表取締役

あ、これは知っておくと本当に大事な制度ですよ! 簡単に言うと、子どもが特定の難しい病気にかかったとき、医療費の自己負担を大幅に減らしてくれる公的助成制度なんです。
佐藤

佐藤

編集長

具体的にどんな病気が対象になるんですか?
室谷

室谷

代表取締役

厚生労働大臣が指定している「小児慢性特定疾病」が対象で、小児がん・心臓病・代謝疾患・内分泌疾患・免疫疾患など、幅広い疾患が含まれています。小児慢性特定疾病情報センターで全一覧を確認できますが、令和7年4月1日には新たな疾病も追加されました。
佐藤

佐藤

編集長

えっ、小児がんも含まれてるんですか! それは大きいですね。
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです! 治療が長期にわたって、医療費が高額になる疾患をカバーしているのが特徴です。この制度は児童福祉法に基づいていて、平成27年(2015年)1月1日から始まりました。高知県でも県の福祉保健所などを通じて申請できるようになっています。
佐藤

佐藤

編集長

国の制度なんですね! じゃあ高知県以外でも使える?
室谷

室谷

代表取締役

はい! 国が定めた制度なので全国で利用できます。ただ申請窓口は都道府県や政令市ごとに違うので、高知県に住んでいる場合は高知県の窓口に申請する形になります。

誰がもらえるの?対象者を詳しく教えて

佐藤

佐藤

編集長

対象者の条件が少し複雑そうなんですが、誰がもらえるんでしょう?
室谷

室谷

代表取締役

まず大前提として「対象疾病にかかっていて、認定基準(疾病の状態の程度)に該当していること」が必要です。それに加えて、18歳未満であることが条件になります。
佐藤

佐藤

編集長

18歳になったら打ち切りになっちゃうんですか? 長期治療なのに…。
室谷

室谷

代表取締役

その心配はちゃんと考慮されていて、18歳時点ですでに受給者証の交付を受けていた方は、20歳の前日まで継続して助成を受けられます。だから途中で急に打ち切られることはないんです!
佐藤

佐藤

編集長

よかった、そういう配慮があるんですね。保険はどうですか?
室谷

室谷

代表取締役

国民健康保険や健康保険組合など、医療保険に加入していることが条件です。ただし、生活保護世帯や中国残留邦人等支援法の支援給付世帯の方も対象に含まれるので、保険の種類を問わず利用できます。
佐藤

佐藤

編集長

住所の条件はありますか?
室谷

室谷

代表取締役

高知県に住民票があることが条件です。ただし、高知市に住民票がある方は申請窓口が違って、高知県庁 健康対策課(TEL 088-823-9678)に申請することになります。

対象者まとめ

  • 疾病条件: 小児慢性特定疾病にかかっており、認定基準に該当する方
  • 年齢: 18歳未満(18歳時点で受給中の方は20歳未満まで継続可)
  • 保険: 医療保険加入者(生活保護世帯・中国残留邦人等支援給付世帯も可)
  • 住所: 高知県に住民票がある方(高知市は別窓口)

いくら助かるの?自己負担の仕組みを教えて

佐藤

佐藤

編集長

実際にどのくらい医療費が助かるんですか?
室谷

室谷

代表取締役

ざっくり言うと2段階の助成があります。まず保険診療の自己負担が3割の方は、2割に軽減されます。さらに、世帯の所得に応じた「自己負担上限月額」が設定されて、その額を超えた分は全部助成されるんです!
佐藤

佐藤

編集長

2割になるだけでなく、さらに上限額があるんですか!それは大きいですね。
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです。複数の指定医療機関(病院、診療所、保険薬局、訪問看護事業者)を利用しても、全部合算して上限額が適用されます。入院と外来の区別もないのがポイントです。
佐藤

佐藤

編集長

入院時の食費はどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

入院時の食費は2分の1が助成されます! なお、先天性血液凝固因子障害や生活保護世帯の方は自己負担がゼロになります。

小児慢性特定疾病医療費助成 自己負担上限月額一覧
小児慢性特定疾病医療費助成 自己負担上限月額一覧
所得区分市区町村民税の状況自己負担上限月額重症患者の場合
生活保護等生活保護世帯等0円0円
低所得 I非課税(本人年収80万円以下)1,250円625円
低所得 II非課税(本人年収80万円超)2,500円1,250円
一般所得 I課税以上7.1万円未満5,000円2,500円
一般所得 II7.1万円以上25.1万円未満10,000円5,000円
上位所得25.1万円以上15,000円7,500円
佐藤

佐藤

編集長

重症患者の場合はさらに半額になるんですね!
室谷

室谷

代表取締役

そうです。重症患者とは、医療費総額が月5万円を超える月が年間6回以上ある方、または重症患者基準に適合する方のことです。令和7年7月1日からは、市区町村民税非課税世帯の上限月額に係る階層区分の基準額が80万9千円に変更されています。
佐藤

佐藤

編集長

受給者証がないと使えない医療機関もありますよね?
室谷

室谷

代表取締役

大事なポイントです! 受給者証が使えるのは「指定医療機関」のみです。都道府県ごとに指定されているので、受診前に確認が必要です。高知県内(高知市を除く)の指定医療機関は高知県の公式サイトで確認できますよ。

申請の手順を教えてください

佐藤

佐藤

編集長

申請方法を詳しく教えてもらえますか? 書類が多そうで不安です。
室谷

室谷

代表取締役

確かに書類は多いですが、順番に見ていくと意外とわかりやすいですよ。まず「小児慢性特定疾病指定医」に受診して医療意見書を作成してもらうことから始まります。
佐藤

佐藤

編集長

「指定医」じゃないといけないんですね!
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです。これが大事なポイントで、新規申請の医療意見書は指定を受けた小児慢性特定疾病指定医しか作成できません。高知県内(高知市内を除く)の指定医は高知県公式サイトで探せます。

小児慢性特定疾病医療費助成 申請から受給者証交付までのフロー
小児慢性特定疾病医療費助成 申請から受給者証交付までのフロー
佐藤

佐藤

編集長

郵送でも申請できるんですね! 子どもが体調悪い時は窓口に行くのも大変だから助かる。
室谷

室谷

代表取締役

郵送の場合は、特定記録や簡易書留など、配達記録がわかる方法で送ることを推奨しています。また、令和5年(2023年)10月1日から、支給開始日を診断日等まで遡ることが可能になりました!
佐藤

佐藤

編集長

遡れるようになったんですか! それはすごく大きな変更ですね。
室谷

室谷

代表取締役

これまでは「申請日」が支給開始日でしたが、今は「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」まで遡れるようになりました。申請が遅くなってしまっても、診断された時点から助成を受けられるケースが出てきました。

必要書類を教えてください

佐藤

佐藤

編集長

具体的にどんな書類が必要なんですか?
室谷

室谷

代表取締役

全員に必要な書類が8種類あります。順番に確認していきましょうか。

全員に必要な8つの書類

  • 申請書: 様式第1号「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書」(高知県公式サイトからダウンロード可)
  • 医療意見書: 小児慢性特定疾病指定医が作成、記載日から3か月以内のもの
  • 同意書: 医療意見書の研究利用に関する同意書
  • 住民票: 世帯全員記載・続柄あり・交付日から3か月以内(原則、個人番号入り)
  • 世帯調書兼個人番号調書: 様式第2号
  • 医療保険の資格情報: 資格情報のお知らせ、資格確認書の写し、またはマイナポータルからダウンロードした資格情報画面のいずれか
  • 市区町村民税額確認書類: 世帯の所得確認のため
  • 本人確認書類: 番号確認(個人番号入り住民票等)+身元確認(運転免許証・身体障害者手帳等)
佐藤

佐藤

編集長

マイナ保険証に関係するやつも変わりましたよね?
室谷

室谷

代表取締役

はい! 令和6年(2024年)12月2日から現行の健康保険証の発行が終了したことで、医療保険の資格情報確認の方法が変わりました。資格確認書や資格情報のお知らせは廃棄せずに必ず保管しておいてください。
佐藤

佐藤

編集長

そのほかに人によって追加書類が必要なこともありますか?
室谷

室谷

代表取締役

そうです。該当する方のみに必要な書類として、同意書(国家公務員共済組合等)、重症患者認定申告書、身体障害者手帳の写し、人工呼吸器等装着者証明書、同一世帯に難病等の医療費助成を受けている方の受給者証の写しなどがあります。

最新の変更点・注意事項

佐藤

佐藤

編集長

最近、制度で変わったことはありますか?
室谷

室谷

代表取締役

直近で大きな変更が3つありましたよ! まず令和6年(2024年)4月1日から、成長ホルモン治療の認定が不要になりました。以前は「成長ホルモン治療用医療意見書」の添付が必要でしたが、それがなくなりました。
佐藤

佐藤

編集長

それは申請が楽になりますね! あと2つは?
室谷

室谷

代表取締役

次に、令和8年(2026年)3月1日から、受給者証への高額療養費適用区分・保険者名称・被保険者記号番号の記載が廃止されます。所得区分の確認は医療機関等がオンライン資格確認等システムで行う形になります。
佐藤

佐藤

編集長

へえ! 受給者証の見た目も変わるんですね。
室谷

室谷

代表取締役

そして令和7年(2025年)7月1日から、市区町村民税非課税世帯の自己負担上限月額に係る階層区分の基準額が80万9千円に変更されます。7月1日以前に認定を受けた方は旧基準額の80万円で判定される点も覚えておきましょう。

成長ホルモン治療の方へ

令和6年(2024年)4月1日以降、成長ホルモン治療の認定基準が廃止されました。これまで必要だった「成長ホルモン治療用医療意見書」は不要になりましたが、通常の医療意見書は引き続き必要です。

変更届・再交付・転入の手続きは?

佐藤

佐藤

編集長

申請が通って受給者証が交付された後も、色々と手続きが必要なことがありますよね?
室谷

室谷

代表取締役

そうですね! 大きく3パターンあって、それぞれ対応が違います。まず「変更届」は、住所・氏名・電話番号・医療保険が変わった場合に必要です。様式第6号の変更届を提出します。
佐藤

佐藤

編集長

引越ししたらすぐに届け出が必要ってことですね。
室谷

室谷

代表取締役

はい。特に医療保険の変更は自己負担上限額に影響することがあるので、早めに届け出ることが大切です。次に「再交付」は受給者証や自己負担上限額管理票を紛失した場合などに申請します。
佐藤

佐藤

編集長

他の都道府県から高知県に引っ越してきた場合はどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

その場合は「転入手続き」が必要です! 転入の申請が受理された日が高知県での受給開始日になるので、引越し後なるべく早く申請することをおすすめします。転入時は前の都道府県の受給者証の写しも必要になりますよ。

「自分は対象?」判断チェックリスト

佐藤

佐藤

編集長

自分の子どもが対象かどうか、どうやって確認すればいいですか?
室谷

室谷

代表取締役

以下のチェックリストを参考にしてみてください。全て当てはまれば申請に進めます!

申請前セルフチェック

  • 子どもが小児慢性特定疾病の対象疾病にかかっているか(疾病リストはshouman.jp で確認)
  • 疾病の認定基準に該当するか(主治医に確認)
  • 18歳未満か(または18歳時点で受給中の場合は20歳未満か)
  • 医療保険に加入しているか(生活保護世帯も対象)
  • 高知県に住民票があるか(高知市は別窓口)
  • 小児慢性特定疾病指定医から医療意見書を発行してもらえる状況にあるか
佐藤

佐藤

編集長

これで当てはまったら、すぐ申請に進んでいいんですね!
室谷

室谷

代表取締役

そうです。ただ書類の準備に時間がかかることもあるので、早めに動き始めることをおすすめします。特に医療意見書は主治医に頼んでから時間がかかることもありますので。

よくある質問

佐藤

佐藤

編集長

最後に、よく聞かれる質問をまとめて教えてもらえますか?
室谷

室谷

代表取締役

もちろんです! いくつかピックアップしますね。
佐藤

佐藤

編集長

まず「申請してから受給者証が届くまでどのくらい時間がかかりますか?」
室谷

室谷

代表取締役

これは自治体や書類の状況によって異なりますが、数週間〜1か月程度が目安です。審査の結果、認定された場合は遡って支給開始日が設定されることもありますので、遅れても諦めないでください!
佐藤

佐藤

編集長

「他の都道府県の病院でも受給者証を使えますか?」
室谷

室谷

代表取締役

使えます! 受給者証が使えるのは「指定医療機関」ですが、高知県以外の医療機関でも、その医療機関が所在する都道府県等で指定を受けていれば利用できます。
佐藤

佐藤

編集長

「同じ世帯に指定難病の方がいる場合は違いがありますか?」
室谷

室谷

代表取締役

同一世帯に指定難病または小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている方がいる場合は、受給者証の写しを申請書類に添付する必要があります。また、合算によって自己負担上限額がさらに軽減される可能性もあるので、窓口で確認してみてください。
佐藤

佐藤

編集長

小児慢性特定疾病以外にも関連する制度がありますか?
室谷

室谷

代表取締役

あります! 特に同じく難病関連の制度として特定医療費(指定難病)の支給認定もあります。子どもの年齢を超えた後や、疾病の種類によってはこちらが適用になることもあります。また高知県では肝炎治療に関する医療費助成肝がん・重度肝硬変治療に対する医療費の助成など、疾患ごとの制度も充実していますよ。

給付金詐欺にご注意ください

小児慢性特定疾病の制度を装った詐欺が発生することがあります。行政機関が電話でATM操作を求めることは絶対にありません。「給付金の受け取りにATMへ行ってください」「個人情報を電話でお知らせください」と言われたらすぐに電話を切り、最寄りの警察に相談してください。受給者証や申請についての不明点は必ず公式の問い合わせ先に確認しましょう。

まとめ・基本情報

佐藤

佐藤

編集長

今日は色々と教えてもらってありがとうございます! 最後に基本情報をまとめてもらえますか?
室谷

室谷

代表取締役

もちろんです! ここで整理しておきますね。
項目内容
制度名小児慢性特定疾病医療費助成制度
根拠法児童福祉法
対象者18歳未満(条件付きで20歳未満まで)
給付内容指定疾病の保険診療自己負担を2割に軽減 + 上限月額超分を全額助成
自己負担上限所得区分に応じて0円〜15,000円/月(重症患者はさらに半額)
申請窓口(高知市以外)住所地の福祉保健所
申請窓口(高知市)高知県庁 健康対策課(TEL 088-823-9678)
郵送申請可(特定記録・簡易書留等推奨)
公式URL高知県公式ページ
佐藤

佐藤

編集長

給付金の制度、申請するのが大変そうだけど、これだけ医療費が助かるなら絶対申請する価値がありますね!
室谷

室谷

代表取締役

そうですよ! 特に長期治療が必要な疾病だと、毎月の医療費が家計に大きな負担になりますから。遡及申請もできるようになった今、「あとで申請しよう」と思っていた方もぜひ早めに動いてみてください。

問い合わせ先・申請窓口

高知県内の申請窓口(福祉保健所)

  • 安芸福祉保健所 健康障害課 TEL 0887-34-3177(安芸市・室戸市・東洋町・奈半利町・田野町・安田町・北川村・馬路村・芸西村)
  • 中央東福祉保健所 健康障害課 TEL 0887-53-3172(南国市・香美市・香南市・本山町・大豊町・土佐町・大川村)
  • 中央西福祉保健所 健康障害課 TEL 0889-22-1247(土佐市・仁淀川町・いの町・越知町・佐川町・日高村)
  • 須崎福祉保健所 健康障害課 TEL 0889-42-1875(須崎市・中土佐町・四万十町・津野町・梼原町)
  • 幡多福祉保健所 健康障害課 TEL 0880-34-9056(四万十市・宿毛市・土佐清水市・黒潮町・三原村・大月町)
  • 高知市在住の方: 高知県庁 健康対策課 TEL 088-823-9678(高知市在住の方の申請先窓口)

関連する制度・給付金

佐藤

佐藤

編集長

他にも関連する制度を知りたいんですが。
室谷

室谷

代表取締役

はい! 小児慢性特定疾病に関連する制度や、同様の医療費助成制度をいくつかご紹介します。

関連する制度リンク

佐藤

佐藤

編集長

こんなに制度があるんですね! 複数組み合わせられることもあるんですか?
室谷

室谷

代表取締役

基本的には疾病の種類や状態によってどの制度が適用されるかが変わってきますが、同一世帯で複数の医療費助成を受けると合算で上限額が適用されることもあるので、窓口でまとめて相談してみることをおすすめします!

地域別の申請窓口を探す

地域別の申請窓口について

高知県内の各地域の方は、お住まいの市町村に応じて管轄の福祉保健所に申請してください。高知県全体の給付金・補助金情報は高知県の給付金一覧でも確認できます。