難病医療費助成制度とは何か

佐藤

佐藤

編集長

室谷さん、「難病医療費助成制度」って最近よく耳にするんですが、正直どんな制度なのかよくわかってなくて。ざっくり教えてもらえますか?
室谷

室谷

代表取締役

もちろんです! 難病って聞くと、どこかふんわりしたイメージがあるかもしれないんですが、実はこの制度、厚生労働大臣が指定した348疾患(令和7年4月1日現在)を対象にした、れっきとした国の医療費助成制度なんです。
佐藤

佐藤

編集長

348疾患! そんなに多いんですか!
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです。パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)、クローン病なんかも含まれていて、治療が長期にわたりがちな病気ばかりです。毎月の医療費ってほんとに積み重なりますよね。
佐藤

佐藤

編集長

確かに。長期間かかる病気だと医療費がどんどん増えていきますもんね。
室谷

室谷

代表取締役

だから国がこの制度を作って、月ごとの自己負担を所得に応じた上限額(最低0円〜最大30,000円)に抑えてくれるんです。上限を超えた分は広島県が助成してくれる仕組みですよ。
佐藤

佐藤

編集長

ということは、毎月の医療費が10万円かかっても、上限額以上は払わなくていいってこと?
室谷

室谷

代表取締役

まさにそうです! たとえば一般所得1の方なら、月の医療費がいくらになっても自己負担は10,000円まで。その超過分は助成される。これは患者さんにとって本当に大きな支えです。
佐藤

佐藤

編集長

これは申請しないと損ですね。でも、誰でももらえるんですか?
室谷

室谷

代表取締役

対象者の要件があるので、まずそこを整理しましょう。次のセクションで詳しく見ていきます!

対象者・対象疾患

月額自己負担上限額の比較表
月額自己負担上限額の比較表
佐藤

佐藤

編集長

自分がこの制度の対象かどうか、どうやって判断すればいいですか?
室谷

室谷

代表取締役

チェックポイントは大きく3つです。まず広島県内(広島市を除く22市町)に住民登録があること。広島市にお住まいの方は別の窓口になるので注意してください。
佐藤

佐藤

編集長

広島市は別なんですね! それは知らなかった。
室谷

室谷

代表取締役

これ、かなり多くの方が勘違いしています! 広島市在住の方は広島市のページを参照してください。次に指定難病(348疾患)のいずれかにかかり、国の診断基準を満たすこと。疾患リストは厚生労働省のホームページで確認できます。
佐藤

佐藤

編集長

診断基準を「満たす」というのは、主治医に確認してもらうんですか?
室谷

室谷

代表取締役

そうです! 難病指定医に限り、申請に必要な「臨床調査個人票(診断書)」を作成できます。かかりつけのお医者さんが難病指定医かどうか、事前に確認しましょう。
佐藤

佐藤

編集長

重症度分類を満たさないとダメなんですよね? 軽い症状だと対象外?
室谷

室谷

代表取締役

いえ! 重症度基準を満たさない方でも、軽症高額に該当すれば対象になれます。具体的には月の医療費総額が33,330円を超える場合です。領収書を保管しておいて、保健所に相談してみてください。

対象者の要件(全て満たす必要あり)

  • 広島県内(広島市を除く22市町)に住民登録があること
  • 指定難病348疾患のいずれかにかかり、診断基準を満たすこと
  • 重症度分類を満たすか、軽症高額(月の医療費総額33,330円超)に該当すること
  • 難病指定医療機関で受給者証に記載された疾病の治療を受けること
佐藤

佐藤

編集長

なるほど! 軽症でも医療費が高ければチャンスがあるんですね。金額のことも聞いていいですか?

自己負担上限額(いくら助成されるか)

佐藤

佐藤

編集長

実際にどれくらい助成されるのか、金額が一番気になります!
室谷

室谷

代表取締役

助成の仕組みは「上限額制度」です。月の医療費自己負担がその上限を超えたら、超えた分が助成されます。所得区分によって上限額が変わるのがポイントです。
階層区分基準一般(月額上限)高額かつ長期人工呼吸器等装着
生活保護0円0円0円
低所得1年収80.9万円以下(非課税)2,500円2,500円1,000円
低所得2年収80.9万円超(非課税)5,000円5,000円1,000円
一般所得1市町村民税 7.1万円未満10,000円5,000円1,000円
一般所得2市町村民税 7.1万円以上25.1万円未満20,000円10,000円1,000円
上位所得市町村民税 25.1万円以上30,000円20,000円1,000円
佐藤

佐藤

編集長

生活保護の方は0円なんですね! 「高額かつ長期」って何ですか?
室谷

室谷

代表取締役

月の医療費が一定額以上かつ長期にわたって治療が必要と認められた方に適用されます。一般所得1なら10,000円のところが5,000円になるように、高額かつ長期に該当すると上限額が約半額に下がります!
佐藤

佐藤

編集長

長く難病と闘っている人ほど負担が軽くなる仕組みなんですね。あと、「医療費の自己負担2割」って書いてあったんですが。
室谷

室谷

代表取締役

前提として、指定難病の医療費は患者の自己負担割合が2割です。健康保険の3割より低い。さらにそこから上限額制度で保護される二重の仕組みになっています。
佐藤

佐藤

編集長

ちなみに、どんな医療が対象になるんですか? 例えば薬も?
室谷

室谷

代表取締役

はい! 難病指定医療機関での診療(入院・外来)、調剤薬局での調剤、訪問看護、訪問リハビリ、居宅療養管理指導、介護医療院サービスが対象です。ただし入院時の食費や保険適用外の費用(差額ベッド代など)は対象外なので覚えておいてください。
佐藤

佐藤

編集長

わかりました! では実際どうやって申請すればいいんですか?

申請方法・必要書類

申請の流れフローチャート
申請の流れフローチャート
佐藤

佐藤

編集長

申請ってどこに行けばいいんですか? 市役所ですか?
室谷

室谷

代表取締役

市役所ではなく、住所地を管轄する保健所が窓口です! 郵送でも申請できます。保健所の場所は後ほど詳しく案内しますね。
佐藤

佐藤

編集長

まず何から始めればいいんですか?
室谷

室谷

代表取締役

一番最初にやることは主治医(難病指定医)に臨床調査個人票の作成を依頼することです。これが申請書類の中で最も時間がかかるので、早めに動いてください!
1主治医(難病指定医)に臨床調査個人票(診断書)の作成を依頼する
2必要書類を準備する(住民票・健康保険資格情報書類・身元確認書類など)
3支給認定申請書(様式1)に必要事項を記入する
4住所地を管轄する保健所(支所)に書類を提出する(窓口または郵送)
5審査結果を待つ(認定されると特定医療費受給者証が郵送で届く)
6受給者証を難病指定医療機関の窓口に提示して医療を受ける
佐藤

佐藤

編集長

臨床調査個人票って難しそうな名前ですね。これって普通の診断書と違うんですか?
室谷

室谷

代表取締役

専用の様式があるんです。しかも作成から6か月を超えると審査不能になります。申請書類が全部そろったら早めに提出することが大事です。
佐藤

佐藤

編集長

住民票も必要なんですね。どんな種類のが要りますか?
室谷

室谷

代表取締役

世帯全員分・続柄・マイナンバー入りの住民票です。申請日前3か月以内に発行されたものが必要です。前もって取っておいても、ずるずる引き延ばすと期限切れになるので注意してください。

全員が提出する必要書類(新規申請)

  • 支給認定申請書〔様式1〕
  • 臨床調査個人票(難病指定医作成・6か月以内のもの)
  • 医療保険の資格情報書類(保険証コピーまたはマイナポータル資格確認画面)
  • 住民票(世帯全員分・続柄・マイナンバー入り・3か月以内)
  • 申請者の身元確認書類(顔写真付き)
佐藤

佐藤

編集長

マイナンバーが未提出の場合は追加書類が要るんですよね?
室谷

室谷

代表取締役

そうです。マイナンバーを提出しない場合は市町村民税(非)課税証明書が必要になります。申請月によって必要な年度が違うので、4月〜6月申請なら前年度分、7月〜翌3月申請なら当該年度分を用意してください。
佐藤

佐藤

編集長

申請書類がそろわないと受け付けてもらえないんですか?
室谷

室谷

代表取締役

原則はそうですが、新規申請に限っては申請書と臨床調査個人票のみでも受付可能です。残りの書類は速やかに提出する前提で受け取ってもらえます。これは助かりますよね。
佐藤

佐藤

編集長

対象がどんどん広がってきた! 受給者証が届いたら、次は何をすればいいですか?
室谷

室谷

代表取締役

受給者証を難病指定医療機関の窓口に提示して治療を受けるだけです。そのとき自己負担上限額管理票に支払い記録をつけてもらいます。月の合計が上限に達したら、その月はそれ以上払わなくてOKになります。

申請期限・有効期間・更新

佐藤

佐藤

編集長

申請はいつでもできるんですか? 締め切りはないですか?
室谷

室谷

代表取締役

新規申請は随時受付です! 特定の期間しか申請できないわけじゃないので安心してください。ただ、受給者証には有効期間があります。
佐藤

佐藤

編集長

えっ、有効期間があるということは更新手続きが必要なんですか?
室谷

室谷

代表取締役

そうです。有効期間終了日の5〜6か月前に保健所から更新案内が届きます。令和7年度の更新受付期間は令和7年6月2日〜令和7年8月1日でした(令和7年度は一部終了)。
佐藤

佐藤

編集長

更新のたびに臨床調査個人票が必要になるんですね?
室谷

室谷

代表取締役

基本的にそうです。難病指定医に更新用の個人票を作成してもらう必要があります。更新を忘れると受給者証が失効するので、案内が届いたらすぐに動くのがベストです!
佐藤

佐藤

編集長

他の都道府県から広島に引っ越してきた場合はどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

転入申請が必要です。前の都道府県の受給者証のコピーを持参して保健所で手続きします。転入後も引き続き助成が受けられるので安心してください!

受給者証の有効期間を過ぎると助成が受けられなくなります

更新案内は有効期間終了日の5〜6か月前に届きます。更新手続きには臨床調査個人票(難病指定医作成)が必要で、書類準備に時間がかかります。案内が届いたらすぐに主治医に依頼しましょう。

佐藤

佐藤

編集長

受給者証が届く前に医療機関を受診した場合、その分の医療費はどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

償還払いの申請ができます! 受給者証の有効期間開始日から交付されるまでの間に自己負担上限額を超えた額を支払った場合、申請によって払い戻しを受けられます。ただし申請から入金まで約3〜5か月かかるので、早めに手続きしてください。

問い合わせ・申請窓口(広島県内保健所一覧)

佐藤

佐藤

編集長

申請先の保健所はどこで確認できますか? 広島って広いので、自分の地域がどこかわからなくて。
室谷

室谷

代表取締役

市町によって担当する保健所が違うんです。一覧を確認しましょう!
お住まいの地域担当保健所電話番号
大竹市・廿日市市西部保健所(廿日市市桜尾二丁目2-68)0829-32-1181
安芸高田市・府中町・海田町・熊野町・坂町・安芸太田町・北広島町西部保健所広島支所082-513-5526
呉市呉市保健所0823-25-3525
江田島市西部保健所呉支所0823-22-5400
竹原市・東広島市・大崎上島町西部東保健所082-422-6911
三原市・尾道市・世羅町東部保健所0848-25-2011
福山市福山市保健所084-928-1127
府中市・神石高原町東部保健所福山支所084-921-1311
三次市・庄原市北部保健所0824-63-5181

申請窓口のご案内

  • 住所地を管轄する保健所(支所)の窓口または郵送にて申請
  • 郵送申請の場合、郵送料は自己負担となります
  • 新規申請の手引き(PDF)は広島県公式サイトからダウンロード可能
  • 公式ページ: 広島県難病医療費助成制度

よくある質問

佐藤

佐藤

編集長

難病の種類が多いと、自分の病気が対象か不安な人も多そうですね。
室谷

室谷

代表取締役

そうですね。「自分の病気は指定難病に入っているの?」というのが一番多い質問です。厚生労働省のホームページで348疾患のリストが公開されていますし、主治医や保健所に相談するのが確実です!
佐藤

佐藤

編集長

子どもが難病の場合はどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

18歳未満の方は小児慢性特定疾病医療費助成制度が別にあります。ただし18歳到達後も続けて治療が必要な場合はこの難病制度に移行できます。詳細は保健所にご相談ください。
佐藤

佐藤

編集長

申請から認定まで、どれくらい時間がかかりますか?
室谷

室谷

代表取締役

数か月かかることが多いです。その間に受給者証の有効期間開始日前に払った医療費は、先ほどお話した償還払いで後から取り戻せます。
佐藤

佐藤

編集長

仕事が忙しくて保健所に行けない場合はどうしたらいいですか?
室谷

室谷

代表取締役

郵送申請が可能ですよ! また家族や成年後見人が代理で申請する場合は委任状(様式9)を添付してください。18歳未満で保護者が申請者となる場合は委任状は不要です。
佐藤

佐藤

編集長

引っ越しや保険証の変更があったら?
室谷

室谷

代表取締役

変更申請が必要です! 保険証の変更(記号番号の変更だけなら記載事項変更届〔様式4〕)、住所変更、世帯状況の変更など、それぞれに対応した様式が用意されています。変更が生じたらすぐに担当保健所に連絡してください。

制度の基本情報まとめ

項目内容
制度名特定医療費(指定難病)医療費助成制度
対象者広島県内(広島市除く22市町)住民で指定難病にかかる方
対象疾患指定難病348疾患(令和7年4月1日現在)
自己負担上限月額0円〜30,000円(所得区分により異なる)
申請窓口住所地を管轄する保健所(随時受付)
申請方法窓口持参または郵送
公式ページ広島県難病医療費助成制度

給付金詐欺にご注意ください

難病の給付金を装った詐欺にご注意ください

役所や保健所が「給付金を振り込むためにATMを操作してください」と言うことは絶対にありません。電話で口座番号や暗証番号を聞くこともありません。不審な連絡があれば、担当の保健所(上記一覧)に直接確認してください。


広島県の関連制度もチェックしよう

佐藤

佐藤

編集長

難病以外にも、障害のある方向けの医療費助成制度ってありますか?
室谷

室谷

代表取締役

ありますよ! たとえば重度心身障害者医療費支給制度は重度の障害がある方の医療費を広島県が助成する制度です。また自立支援医療(更生医療・育成医療)は身体障害者や障害児の方向けの医療費軽減制度があります。
佐藤

佐藤

編集長

そういった制度と難病医療費助成制度は、組み合わせることもできるんですか?
室谷

室谷

代表取締役

条件によっては複数の制度を利用することが可能です。ご自身の状況に合わせて保健所や市区町村窓口に相談してみてください。
佐藤

佐藤

編集長

ひとり親家庭の方が難病にかかった場合はどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

ひとり親家庭等医療費補助という制度もあります。難病医療費助成と組み合わせると、さらに自己負担を軽減できる可能性があります。詳しくは担当窓口にご相談を。

広島県の他の給付金・補助金を探す

室谷

室谷

代表取締役

広島県内の医療費助成や生活支援制度の一覧は広島県の給付金・補助金一覧からご確認いただけます。お住まいの市町の制度については各市町ページもあわせてご参照ください。