小児慢性特定疾病医療費助成とは？
佐藤
編集長
室谷さん、「小児慢性特定疾病医療費助成」って聞いたことはあるんですが、どんな制度なんですか？
室谷
代表取締役
これ、国が用意している医療費の助成制度で、子どもが小児がんや慢性心疾患、先天性代謝異常など特定の疾患に罹患した場合に、医療費の自己負担分を大幅に軽減してくれるものです。治療が長期にわたる疾患を抱えるご家庭の負担を減らすことが目的なんです。
佐藤
編集長
治療が長期になると、たしかに医療費ってすごくかさみますよね。
室谷
代表取締役
そうなんです！月の医療費が何十万円にもなることがある。だから国が「自己負担の上限を設定して、それ以上は助成します」という形で支援しています。大分県でもしっかり窓口が整備されていて、県内の保健所・保健部が申請を受け付けています。
佐藤
編集長
対象となる疾病ってどれくらいあるんですか？
室谷
代表取締役
令和7年4月1日現在で801疾病が対象になっています！小児がん、慢性心疾患、内分泌疾患、膠原病、糖尿病、先天性代謝異常など本当に幅広い疾患が含まれています。令和7年4月1日からさらに13疾病が追加されて、より多くの子どもたちが助成を受けられるようになりました。
佐藤
編集長
801疾病って、相当多いですね！乳幼児期から青年期まで幅広い疾患が対象なんですね。
対象者
佐藤
編集長
誰でももらえるわけではないと思いますが、対象になる方の条件を教えてください。
室谷
代表取締役
大きく4つの条件がそろっている必要があります。まず、18歳未満の児童等であること。ただし、18歳到達時点でこの助成を受けていて、引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満まで延長できます。
佐藤
編集長
20歳未満まで延長できるのはありがたいですね。
室谷
代表取締役
次に、厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病（現在801疾病）に該当すること。そして3つ目が、小児慢性特定疾病の「指定医」が作成した医療意見書に基づいて、都道府県が認定を受けていること。さらに4つ目は、都道府県等が指定する「指定小児慢性特定疾病医療機関」で受診していることが必要です。
佐藤
編集長
「指定医」「指定医療機関」という言葉が出てきました。普通の病院や先生でいいわけじゃないんですね？
室谷
代表取締役
そこが重要ポイントです！医療意見書は「小児慢性特定疾病指定医」でないと作成できません。かかりつけの先生が指定医かどうか、まず確認することが最初のステップです。指定医の一覧は大分県や小児慢性特定疾病情報センターのウェブサイトで確認できます。
対象者まとめ
- 年齢: 18歳未満（継続の場合は20歳未満まで）
- 疾病: 令和7年4月1日時点で801疾病が対象
- 認定: 指定医の医療意見書に基づき都道府県が認定
- 受診: 指定小児慢性特定疾病医療機関での受診が必要
佐藤
編集長
なるほど！指定医・指定医療機関の確認が最初のステップなんですね。じゃあ、実際にいくら助成してもらえるのか、気になります！
助成の内容と自己負担上限額
佐藤
編集長
医療費はどのくらい軽減されるんでしょうか？
室谷
代表取締役
助成の仕組みは「自己負担上限額」を設定する方式です。ひと月にかかった医療費のうち、定められた上限額を超えた分は全部助成されます。だから実際にかかった医療費がいくら高額でも、上限額だけ払えばいい仕組みです。
佐藤
編集長
上限額はいくらですか？
室谷
代表取締役
これが世帯の所得によって変わってきます！
| 所得区分 | 月額自己負担上限額 |
|---|---|
| 生活保護等 | 0円 |
| 低所得I（市区町村民税非課税・収入が一定以下） | 1,250円 |
| 低所得II（市区町村民税非課税） | 2,500円 |
| 一般所得I（市区町村民税 7.1万円未満） | 5,000円 |
| 一般所得II（市区町村民税 7.1万円以上） | 10,000円 |
| 入院中の食費 | 別途自己負担あり |
佐藤
編集長
生活保護等だと自己負担ゼロ！そして一番高い一般所得IIでも月1万円ということですね。
室谷
代表取締役
そうです。さらに「重症患者」や「高額かつ長期」に該当する場合は、この上限額がさらに半額になります！重症患者は医療費総額が月5万円を超える月が年間6回以上ある場合などに認定されます。
佐藤
編集長
それは大きな助けになりますね！
室谷
代表取締役
入院の場合も外来の場合も、この上限月額以上は払わなくていいので、月をまたいでも蓄積せず毎月リセットされる仕組みです。家計計画が立てやすくなりますよ。
重症患者・高額かつ長期の特例
- 重症患者: 月の医療費総額が5万円超の月が年間6回以上 → 上限額が半額に
- 高額かつ長期: 直近1年で医療費総額5万円超の月が一定期間ある方 → 上限額が半額に
- 詳細: お住まいの保健所・保健部、または小児慢性特定疾病情報センターで確認
佐藤
編集長
自己負担が月1万円以下で済むのなら、長期治療でも家計が守られますね。次に申請の方法を教えてください！
申請手続き
佐藤
編集長
申請はどこでどうやればいいんですか？
室谷
代表取締役
申請先は、お住まいの地域を管轄する保健所・保健部です。大分県内では東部・中部・南部・豊肥・西部・北部の各保健所と、それぞれの保健部が窓口になっています。大分市在住の方は大分市保健所（保健予防課）に問い合わせてください。
佐藤
編集長
手順を教えてもらえますか？
佐藤
編集長
医療意見書の作成に時間がかかりそうですね。
室谷
代表取締役
そうなんです。医療意見書の作成に時間がかかる場合は、まず先に保健所窓口へ相談することをおすすめします！相談だけなら事前に行ってOKです。医療意見書ができ次第持参する形でも対応してもらえます。
佐藤
編集長
それは助かりますね。申請は随時受け付けているんですか？
室谷
代表取締役
はい、随時受付です。有効期間は認定日から原則1年で、毎年更新申請が必要です。令和5年10月1日から医療費助成の開始時期の取り扱いが変更されましたので、早めに申請することをおすすめします。
必要書類
佐藤
編集長
必要な書類を事前に確認したいので、一覧で教えてもらえますか？
室谷
代表取締役
はい、新規申請の場合の必要書類です！
| 書類 | 備考 |
|---|---|
| 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 | 保健所窓口等で入手 |
| 医療意見書の研究等への利用についての同意書 | 保健所窓口等で入手 |
| 医療意見書 | 疾病名ごとに様式が異なる。指定医が作成 |
| マイナンバーカード（個人番号カード） | 身元確認と番号確認に使用 |
| 医療保険の資格情報が確認できる資料 | 申請者と児童等分 |
| 生活保護受給証明書 | 生活保護受給者のみ |
| 特定疾病療養受療証 | 血友病の方のみ |
| 障害年金・特別児童扶養手当等に関する調書 | 該当する場合 |
| 申請者（代理人）の身元が確認できる書類 | 運転免許証等 |
佐藤
編集長
多いですね！でもマイナンバーカードがあると書類が一部省略できるのはいいですね。
室谷
代表取締役
そうです！マイナンバーを使うことで、住民票と所得課税証明書の添付を省略できます。また、令和8年3月1日から受給者証の保険情報の記載が廃止されますが、従来の受給者証でも引き続き受診は可能です。安心してください！
佐藤
編集長
細かい変更点も教えてもらえてよかったです。次は受給者証を受け取った後の使い方を教えてください！
受給者証の使い方と注意点
佐藤
編集長
受給者証が届いたら、実際にどう使えばいいんですか？
室谷
代表取締役
受診する指定医療機関の窓口で受給者証を提示するだけです！保険証とセットで出してください。そうすると、自動的に自己負担上限月額を超えた部分が医療機関に請求されなくなるか、後で払い戻しを受ける形になります。
佐藤
編集長
転居したり、疾病が変わったりした場合はどうすればいいですか？
室谷
代表取締役
転居（県外や大分市への転出）・氏名変更・加入医療保険の変更・疾病の追加・変更等は、変更申請が必要です。受給者証を紛失・破損した場合は再交付申請もできます。それぞれ保健所窓口へ申請してください。
佐藤
編集長
他の医療費支援制度と併用はできますか？
室谷
代表取締役
できます！小児慢性特定疾病の受給者証を持っていて、同じ世帯に指定難病（特定医療費）の受給者証を持つ方がいる場合、自己負担上限額を「按分（あんぶん）」して合計額が限度を超えないようにする仕組みもあります。それ以外にも高額療養費制度との併用も可能なので、かなり手厚い助成が受けられます！
佐藤
編集長
複数の制度が使えるんですね。それは知らなかった！
給付金詐欺にご注意ください
- 給付金・助成金の手続きで「ATMで操作が必要」と言われたら詐欺です
- 市区町村や保健所の職員が電話で口座番号・マイナンバーを聞くことはありません
- 見知らぬ業者が「申請を代行します」と接触してきた場合は応じないでください
- 不審な電話・書類は、最寄りの警察署か消費生活センターへ相談してください
よくある疑問
佐藤
編集長
申請前に確認したいことがいくつかあります。まず、主治医が指定医じゃない場合はどうすればいいですか？
室谷
代表取締役
指定医の一覧は大分県や小児慢性特定疾病情報センターのウェブサイトで都道府県別に公表されています。主治医が指定医でない場合は、別途指定医に受診するか、主治医に指定医の登録申請をしてもらうよう相談してください。
佐藤
編集長
申請中も医療費は自己負担になりますか？
室谷
代表取締役
申請中は通常の窓口負担になりますが、認定後に遡及して助成を受けられる場合があります。ただし令和5年10月1日の制度改正により助成開始時期のルールが変わっています。早めに保健所へ相談して確認することをおすすめします！
佐藤
編集長
毎年更新が必要とのことでしたが、更新の時期はどうやって分かりますか？
室谷
代表取締役
受給者証に有効期間が記載されています。有効期間は認定日から原則1年です。更新時期が近づいたら保健所から案内が届く場合もありますが、保護者自身が有効期限をしっかり確認しておくことが大切です。更新時期を過ぎると受給者証が無効になるので要注意！
佐藤
編集長
うっかり期限切れにならないよう気をつけないといけないですね。最後に、申請先の窓口を教えてください！
問い合わせ先・申請窓口
大分県内 申請窓口（保健所・保健部）一覧
- 東部保健所: 別府市・杵築市・日出町を管轄
- 東部保健所国東保健部: 国東市・姫島村を管轄
- 中部保健所: 臼杵市・津久見市を管轄
- 中部保健所由布保健部: 由布市を管轄
- 南部保健所: 佐伯市を管轄
- 豊肥保健所: 竹田市・豊後大野市を管轄
- 西部保健所: 日田市・九重町・玖珠町を管轄
- 北部保健所: 中津市・宇佐市を管轄
- 北部保健所豊後高田保健部: 豊後高田市を管轄
- 大分市在住の方: 大分市保健所 保健予防課（097-535-7710）
佐藤
編集長
全県にわたって窓口が整備されているんですね！
室谷
代表取締役
はい！制度の概要は大分県公式ページと小児慢性特定疾病情報センターで確認できます。疾病ごとの詳細や対象の確認は、まず主治医に相談した上で、最寄りの保健所へ連絡してみてください。「まず電話で相談だけ」でも全然OKですよ！
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 対象者 | 18歳未満（継続時は20歳未満まで）の小児慢性特定疾病（801疾病）認定児童 |
| 助成内容 | 医療費の自己負担上限額（月額）を設定 |
| 自己負担上限（最大） | 月10,000円（一般所得II）、重症等は半額 |
| 申請先 | 居住地管轄の保健所・保健部 |
| 受付 | 随時（有効期間は原則1年、更新申請が必要） |
| 公式情報 | 大分県公式ページ |
佐藤
編集長
ありがとうございました。長期治療が必要なご家族には、ぜひ早めに申請してほしい制度ですね！
室谷
代表取締役
まさにその通りです。801もの疾病が対象で、所得によっては自己負担がほぼゼロになるケースも。遠慮せずに保健所へ相談してみてください！大分県の難病医療費助成制度も合わせてチェックしてみると、さらに幅広い支援が見つかるかもしれません。
大分県の関連給付金・子育て支援
佐藤
編集長
他に大分県で使える子育て・医療関連の給付金はありますか？
室谷
代表取締役
大分県内にはこの制度と組み合わせると役立つ給付金がたくさんあります！
| 制度名 | カテゴリ | リンク |
|---|---|---|
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佐藤
編集長
小児慢性特定疾病と難病の助成は別制度なんですね。どちらも活用できる可能性があるということ？
室谷
代表取締役
そうなんです！成長して18歳を超えた後に対象疾病が難病医療費助成の指定難病に該当するケースもあります。主治医と相談しながら、どの制度を使えるか確認してみてください。他にも大分県の医療・健康系の給付金を一覧で見たいなら、大分県の給付金一覧から探せますよ！