指定難病とは何ですか？

国（厚生労働大臣）が指定した難病のことです。令和7年4月時点で348疾病が指定されています。具体的な疾病名は難病情報センターのウェブサイトで検索できます。

自己負担はどのくらいになりますか？

保険診療の自己負担割合が3割から2割に引き下げられます（もともと2割以下の方は変更なし）。さらに、世帯の所得区分に応じた月額自己負担上限額が設定され、上限額に達した後はその月の自己負担はありません。人工呼吸器等を装着している方は所得にかかわらず月額1,000円です。

申請から受給者証交付までどのくらいかかりますか？

申請受理後、審査を経ておよそ3か月後に受給者証が交付されます。認定された場合、申請受理から受給者証交付までの間に支払った医療費については、本来の自己負担額との差額を還付請求できます。

軽症でも助成を受けられますか？

重症度分類に該当しない軽症の方でも、申請月以前の12か月以内に指定難病の医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある場合（軽症高額該当）は助成対象となります。

どの医療機関でも受給者証を使えますか？

都道府県が指定した「指定医療機関」（病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション等）での受診・調剤・訪問看護等が対象です。指定されていない医療機関では使用できません。指定医療機関の一覧は各都道府県のホームページで確認できます。

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医療費が2割負担に！難病医療費助成制度（指定難病348疾病）をわかりやすく解説

大分県

最終更新: 2026年3月21日

難病医療費助成制度とは何か

佐藤

編集長

室谷さん、「難病医療費助成制度」って聞いたことはあるんですけど、どんな制度なのか正直よくわかってなくて。

室谷

代表取締役

あー、これ知らない人多いんですよね！一言でいうと、国が指定した難病（指定難病）にかかっている患者さんの医療費負担を大幅に軽くする制度です。「難病の患者に対する医療等に関する法律」が平成27年（2015年）1月1日から施行されて、それ以来ずっと続いている国の制度ですね。

佐藤

編集長

国の制度なんですね！えっ、でも「指定難病」って何ですか？

室谷

代表取締役

国（厚生労働大臣）が厚生科学審議会の意見を聞いたうえで指定した難病のことです。令和7年（2025年）4月現在で348疾病が対象になっていますよ。

佐藤

編集長

348種類も！それは多いですね。

室谷

代表取締役

令和7年4月から7疾患が追加されてその数になったんです。具体的な疾病名は難病情報センターのサイトで検索できます。自分の病気が対象かどうか、まず確認してみてください。

佐藤

編集長

なるほど！で、この制度でどんな助成が受けられるんですか？

室谷

代表取締役

大きく2つです。まず保険診療の自己負担割合が3割から2割に引き下げられる。そして、世帯の所得に応じた月額自己負担上限額が設定されて、上限額に達した後はその月の自己負担がゼロになります！

佐藤

編集長

えっ、上限を超えたら0円になるんですか？それはすごい！

室谷

代表取締役

そうなんです！月額上限を超えた分は助成されるので、治療が長引いても家計への打撃が抑えられるんですよ。ざっくりいうと医療費の家計への不安を大きく減らしてくれる制度です。

対象者は誰か

佐藤

編集長

じゃあ、誰でもこの制度を使えるわけじゃないんですよね？

室谷

代表取締役

そうですね、条件があります。まずお住まいの都道府県に住民票があることが大前提。そして指定難病にかかっていると医師に診断されていること。

佐藤

編集長

診断されていれば全員対象ですか？

室谷

代表取締役

実はもう少し細かくて、次の2つのどちらかに当てはまる必要があります。

対象者の2つの要件

重症度分類該当: 病状の程度が厚生労働大臣の定める程度（日常生活または社会生活に支障があると医学的に判断される程度）に達している方
軽症高額該当: 申請月以前の12か月以内に、指定難病の医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上ある方

佐藤

編集長

「軽症高額該当」って、軽症でも使えるってこと？

室谷

代表取締役

そうなんです！重症でなくても、医療費の実績がその水準を超えれば対象になります。「軽症だから諦める」という必要はないので、まずは保健所に相談してみてください。

佐藤

編集長

これは知らなかった人が損してそう！

室谷

代表取締役

ほんとに！意外と「重症じゃないから自分は対象外」と思い込んで申請しない人がいるんです。医療費の実績さえあれば、軽症の方も助成が受けられますよ。そして次は、実際にいくら助かるのかという話をしましょう。

自己負担上限額はいくら？

佐藤

編集長

月額の上限額って、具体的にどのくらいになるんですか？

室谷

代表取締役

世帯の所得区分によって変わります。下の図で確認してみてください！

室谷

代表取締役

詳しくはこちらの表をどうぞ。

所得区分	対象（目安）	月額上限（外来・入院合算）
生活保護	生活保護受給中	0円
低所得 I	市民税非課税・本人年収80万円以下	2,500円
低所得 II	市民税非課税・その他	5,000円
一般所得 I	市民税（所得割）7.1万円未満	10,000円
一般所得 II	市民税（所得割）7.1万円以上25.1万円未満	20,000円
上位所得	市民税（所得割）25.1万円以上	30,000円

佐藤

編集長

生活保護の方は自己負担0円なんですね！

室谷

代表取締役

そうです。しかも人工呼吸器等を装着している患者さんは、所得にかかわらず月額1,000円という特別な区分があります。

佐藤

編集長

1,000円！それはかなり手厚い。

室谷

代表取締役

継続して常時装着が必要で、日常生活動作が著しく制限されている方が対象ですね。さらに、医療費が継続して高額になる方向けの「高額かつ長期」という軽減措置もあります。

佐藤

編集長

「高額かつ長期」ってどういうことですか？

室谷

代表取締役

支給認定を受けた月以降、月の医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合に、一般所得・上位所得の上限額がさらに引き下げられる制度です。高額な治療が長期にわたる患者さんへの追加サポートですね。

佐藤

編集長

なんか制度のことがだいぶわかってきました。じゃあ、同じ世帯に複数の患者がいる場合はどうなるんですか？

室谷

代表取締役

その場合は「按分」といって、世帯全体の自己負担上限額の合計が、世帯で最も高い方の上限額になるように計算されます。複数の患者さんがいても、家計全体の負担が膨らみすぎないよう配慮されているんですよ。

申請の流れ

佐藤

編集長

では実際に申請するには、何をどうすればいいんでしょう？

室谷

代表取締役

流れを図で確認してから、詳しく説明しますね。

佐藤

編集長

3か月もかかるんですね！申請中に病院に行ったときの費用はどうなるんですか？

室谷

代表取締役

心配しなくて大丈夫ですよ！受給者証の有効期間の開始日から受給者証が届くまでの間に支払った医療費は、後から「償還払い」で払い戻しを受けられます。申請中も安心して治療を続けてください。

佐藤

編集長

それは助かります！申請できる日はいつからですか？

室谷

代表取締役

随時申請できます。そして令和5年（2023年）10月1日以降は制度が変わって、「重症度分類を満たしていることを診断した日」から助成が始まるようになりました。

佐藤

編集長

つまり、診断された日に遡って助成が受けられるということ？

室谷

代表取締役

そうです！ただし遡れる期間は原則1か月、やむを得ない理由があれば最長3か月前まで。令和5年10月以前は申請日からしか助成を受けられなかったのですが、それよりずっと使いやすくなりましたよ。

必要書類

佐藤

編集長

保健所に何を持っていけばいいんでしょうか？

室谷

代表取締役

新規申請の場合の必要書類はこちらです。

新規申請の必要書類

申請書: 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規）
診断書: 難病指定医が作成した臨床調査個人票（最重要書類！）
医療費申告書: 特定医療費（指定難病）医療費申告書
マイナンバー: 個人番号（マイナンバー）確認書類
身元確認書類: マイナンバーカード・運転免許証等
住民票: 住所確認のための住民票（保健所で確認を）

佐藤

編集長

マイナンバーが必要なんですね。

室谷

代表取締役

はい。あと臨床調査個人票が最も重要な書類です。これは「難病指定医」という都道府県が指定した医師にしか作成できないので、まずは自分の主治医が指定医かどうか確認してみてください。

佐藤

編集長

指定医じゃなかった場合はどうすれば？

室谷

代表取締役

お住まいの都道府県のホームページで指定医の一覧が確認できますよ。紹介状を書いてもらって指定医を受診するケースが多いですね。

申請でよくある落とし穴

「指定医」でない医師の診断書は受け付けてもらえません。 主治医が難病指定医かどうか事前に確認を。
受給者証は「指定医療機関」でのみ有効です。 指定されていない医療機関では使えません。
食事療養費・差額ベッド代等は助成対象外です。 医療費の全額が助成されるわけではありません。

受給者証の有効期間と更新

佐藤

編集長

受給者証をもらったら、ずっと使えるんですか？

室谷

代表取締役

有効期間は原則1年間（12月31日まで）です。継続して使いたい場合は毎年更新申請が必要です。

佐藤

編集長

更新忘れると使えなくなっちゃうんですね！

室谷

代表取締役

そうなんです。更新のお知らせは保健所から来ますが、うっかり忘れないように注意してください。住所や保険が変わったときも変更届が必要ですよ。

佐藤

編集長

転居した場合はどうなりますか？

室谷

代表取締役

他の都道府県に転出した場合は受給資格がなくなるので返還届が必要です。ただし転入先の都道府県で改めて申請することで、引き続き受給者証を使えますよ。

よくある質問

佐藤

編集長

改めて、よく聞かれる疑問点を教えてもらえますか？

室谷

代表取締役

はい！まず「指定難病かどうかわからない」という方が多いですね。難病情報センターのサイトで疾病名を50音順やキーワードで検索できます。

佐藤

編集長

「うちの病院は指定医療機関ですか？」という疑問もありそうですね。

室谷

代表取締役

ありますあります！指定医療機関の一覧は各都道府県のホームページで確認できます。薬局や訪問看護ステーションも指定医療機関になれるので、かかりつけの薬局も確認してみてください。

佐藤

編集長

えっ、薬局もなんですね！

室谷

代表取締役

調剤・訪問看護・訪問リハビリテーション・居宅療養管理指導・介護医療院サービスなども対象です。思ったより幅広いですよ。

佐藤

編集長

ちなみに、令和8年（2026年）3月から受給者証の記載内容が変わると聞いたんですが？

室谷

代表取締役

よく知ってますね！令和8年3月1日から、受給者証の「保険者名」「記号・番号」「保険種別」「適用区分」といった保険情報の記載が廃止されます。でも保険情報の記載がある受給者証でも今まで通り受診できますので、焦らなくて大丈夫です。

難病給付金詐欺にご注意ください

行政機関や保健所が電話で口座番号や暗証番号を聞くことはありません
ATMを操作させたり、お金を振り込ませることはありません
「手続き代行」と称して費用を請求する業者には応じないでください
不審な連絡があった場合は、必ずお住まいの保健所または消費者ホットライン（188）へ

基本情報まとめ

佐藤

編集長

改めてポイントをまとめてもらえますか？

室谷

代表取締役

もちろんです！一覧でまとめますね。

項目	内容
制度名	特定医療費（指定難病）医療費助成制度
対象者	指定難病の診断を受けた方（重症度分類該当または軽症高額該当）
助成内容	自己負担割合3割→2割、月額上限額を超えた分は自己負担なし
月額上限	0円〜30,000円（所得区分により異なる）
申請先	お住まいの都道府県・指定都市の所管保健所
受付	随時（診断日から最長3か月遡及可能）
有効期間	1年間（毎年更新申請が必要）
公式サイト	大分県難病医療費助成制度について

佐藤

編集長

これは知っておくべき制度ですね！どんな人に特に教えてあげたいですか？

室谷

代表取締役

「重症ではないから対象外かも」と諦めている方、「申請が面倒そうで後回しにしている」方に絶対知ってほしいです。毎月の医療費が33,330円（10割換算）を超える月が3か月以上あれば、軽症でも対象になる可能性があるので、まず保健所に相談してみてください。都道府県ごとに保健所が窓口になっているので、お住まいの地域の保健所（難病担当）へ気軽に聞いてみましょう！