小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要
長崎県
基本情報
この給付金のまとめ
この給付金は、厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病にかかっている18歳未満の児童の保護者に対し、医療費を助成する国の制度です。令和7年4月1日時点で対象疾病は801疾病に拡大されており、悪性新生物・慢性腎疾患・糖尿病など幅広い疾病が対象となっています。
認定を受けると「小児慢性特定疾病医療受給者証」が交付され、月額自己負担上限額を超えた保険診療費が助成されます。自己負担上限額は世帯の所得や児童の状態（重症認定・人工呼吸器等装着者）によって異なります。
申請は居住地の都道府県や中核市の窓口で受け付けており、主治医が作成した医療意見書が必要です。
対象者・申請資格
対象者と条件
- 18歳未満の児童（継続の場合は必要に応じて20歳未満まで延長可）
- 厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病801疾病のいずれかに該当すること
- 疾病の状態の程度が国の基準に該当すること（主治医に相談が必要）
- 指定医療機関での受診が必要
- 診断書（医療意見書）は都道府県等が指定した「小児慢性特定疾病指定医」の作成が必要
- 申請書類をもとに審査が行われ、基準に該当しない場合は対象外となる
- 20歳になると本制度の対象外となるが、他の医療費助成制度（指定難病等）に移行できる場合あり
申請条件
厚生労働大臣が定める801疾病のいずれかにかかっていること。疾病の状態の程度が国が示す基準に該当すること。
指定医療機関での受診が必要。診断書（医療意見書）は都道府県知事等から指定された「小児慢性特定疾病指定医」の作成が必要。
申請方法・手順
申請方法
- 居住地の都道府県（保健所）または中核市の窓口に申請書類を提出する
- 電子申請システムも利用可能（一部手続き）
- 必要書類は主治医への医療意見書の作成依頼から準備を始める
- 健康保険証はマイナ保険証またはマイナポータルから確認できる資格情報画面の印刷、もしくは健康保険資格確認書を用意する
- マイナンバー連携に同意した場合、課税証明書の提出が省略できる場合がある
- 新規申請の有効期間は、医療意見書記載の診断年月日から次の7月31日まで（原則）
- 医療受給者証を受け取ったら、受診時に必ず医療機関窓口へ提示する
必要書類
(1)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (2)医療意見書の研究利用についての同意書 (3)小児慢性特定疾病医療意見書（主治医記載） (4)加入している健康保険にかかる書類（マイナ保険証またはマイナポータルから確認できる資格情報画面の印刷、または健康保険資格確認書） (5)対象児童を含む世帯全員の住民票（発行日から3ヶ月以内、続柄・個人番号あり） (6)（非）課税証明書（マイナンバー連携で省略可能な場合あり） (7)障害年金・遺族年金・特別児童扶養手当等の受給額が分かる資料（市町民税非課税世帯で該当する場合） (8)同じ医療保険に加入する家族に指定難病・小児慢性特定疾病患者がいる場合はその受給者証
よくある質問
対象疾病はどうやって確認できますか？
厚生労働大臣が定める801疾病（令和7年4月1日時点）が対象です。詳細は「小児慢性特定疾病情報センター（https://www.shouman.jp/）」のウェブサイトで確認できます。また、主治医にご相談いただくことが最も確実です。
自己負担額はどのくらいですか？
世帯の市町村民税の課税状況や児童の状態（重症患者認定・人工呼吸器等装着者など）によって月額自己負担上限額が異なります。詳細は居住地の都道府県窓口へお問い合わせいただくか、公式ページの「自己負担上限月額」PDFをご確認ください。
18歳を超えても受給できますか？
原則18歳未満が対象ですが、18歳時点で受給中の場合は必要に応じて20歳未満まで継続して受給できる場合があります。20歳になると本制度の対象外となりますが、指定難病医療費助成制度など他の制度に移行できる場合がありますので、担当窓口にご相談ください。
申請はどこに行えばよいですか？
居住地の都道府県の保健所または中核市の窓口が申請先です。長崎市にお住まいの方は長崎市こども政策課、佐世保市にお住まいの方は佐世保市すこやか子どもセンターにお問い合わせください。各都道府県の窓口は小児慢性特定疾病情報センターのサイトでも検索できます。
医療受給者証を紛失した場合はどうすればよいですか？
医療受給者証を破損・紛失した場合は、再交付届（様式10号）を提出することで再交付を受けられます。転出・治癒・死亡等で資格がなくなった場合は返還届（様式11号）とともに医療受給者証を返還する必要があります。
お問い合わせ
各都道府県の保健所地域保健課または中核市の窓口。長崎県内の問い合わせ先例：西彼保健所地域保健課（095-856-5159）、県央保健所地域保健課（0957-26-3306）、県南保健所地域保健課（0957-62-3289）、県北保健所地域保健課（0950-57-3933）、五島保健所企画保健課（0959-72-3125）、上五島保健所企画保健課（0959-42-1121）、壱岐保健所企画保健課（0920-47-0260）、対馬保健所企画保健課（0920-52-0166）