指定難病って何？そもそもこの制度が生まれた背景
佐藤
補助金エージェント編集長
室谷さん、「指定難病の医療費助成」ってよく耳にするんですが、あれって国の制度なんですか？
室谷
代表取締役
そうです！ 2015年施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に基づく国の制度です。 発病の仕組みが解明されておらず、治療法も確立していない希少な病気——それが難病なんですが、患者さんは長期にわたって高額な医療費を払い続けなければならない状況が続いていました。それを軽減しようと国が作ったのがこの制度です！
佐藤
補助金エージェント編集長
ほんとに？ 治療法がない病気って、そんなにたくさんあるんですか？
室谷
代表取締役
令和7年4月1日時点で348疾病が指定されています！ パーキンソン病、クローン病、全身性エリテマトーデスなど、聞いたことある病名も多いと思いますよ。対象疾病の一覧は難病情報センターのサイトで公開されています。
佐藤
補助金エージェント編集長
348って！ 思ったより多いですね。長崎県でもこの制度を使えるんですよね？
室谷
代表取締役
もちろんです。国の制度ですが、受付は各都道府県が担当しています。長崎県では、住所地を管轄する県立保健所または長崎県国保・健康増進課が窓口です。長崎市・佐世保市在住の方は市の窓口ではなく、県の国保・健康増進課に行くので注意が必要ですよ！
佐藤
補助金エージェント編集長
え、市の窓口じゃないんですか。そこはちょっと分かりにくいですね（笑）。
室谷
代表取締役
そうなんです、よく間違える方がいて。長崎市・佐世保市は政令市なので、県の機関が直接担当するんです。長崎市や佐世保市の保健所は他の業務をしていますが、難病の認定申請は県の国保・健康増進課（TEL 095-895-2496）に持っていくのが正解です。
自分は対象か？受給要件を確認しよう
佐藤
補助金エージェント編集長
じゃあ、どんな人が対象になるんでしょう？ すべての難病患者さんがもらえるわけじゃないですよね？
室谷
代表取締役
鋭い！ 対象になるには3つの要件を全部クリアする必要があります。まず、住民票上の現住所が長崎県内にあること、次に指定難病（348疾病）のいずれかと診断されること、そして最後が少しポイントで——症状の重さについての条件があります。
佐藤
補助金エージェント編集長
症状の重さ？ どんな基準なんですか？
室谷
代表取締役
2つのルートがあって、どちらか一つでもクリアすればOKです。一つ目は重症度分類に該当すること——各疾病ごとに国が定めた認定基準に症状が達している場合です。二つ目が「軽症高額該当」といって、症状は軽くても、申請月以前の12か月以内に医療費の総額（10割分）が33,330円を超えた月が3か月以上ある場合です！
佐藤
補助金エージェント編集長
あ！ 重症じゃなくても医療費が多くかかっていれば対象になる場合があるんですね！
室谷
代表取締役
そうなんです！ これ、意外と知らない方が多くて。「自分は軽症だから関係ない」と思って申請しない方がいるんですが、実は対象になるケースも結構あります。ちゃんと主治医に確認してみてほしいです！
受給要件チェックリスト
- 長崎県内に住民票がある（申請時点）
- 指定難病（348疾病）に罹患していると診断されている
- 以下のいずれかに該当する
- 症状の程度が各疾病の重症度分類（国の認定基準）に該当する
- 申請月前12か月以内に医療費総額（10割）が33,330円超の月が3か月以上ある（軽症高額該当）
佐藤
補助金エージェント編集長
348疾病の一覧ってどこで確認できますか？
室谷
代表取締役
難病情報センター（www.nanbyou.or.jp）のサイトに全疾病の一覧があります。あと、主治医の先生が「難病指定医」として登録されているかも重要なので、そこも確認しておくといいですよ！
実際にいくら軽減される？自己負担上限額のしくみ
佐藤
補助金エージェント編集長
実際のところ、どのくらい医療費が安くなるんですか？
室谷
代表取締役
まず基本として、認定を受けた指定難病の医療費は原則2割負担になります。健康保険の3割より安くなる！ そして、さらに所得に応じた「月額自己負担上限額」が設定されるんです。これが上限なので、どれだけ医療費がかかっても上限を超えた分は払わなくていいんですよ。
佐藤
補助金エージェント編集長
マジですか！ 月に何十万もかかる治療でも、上限額さえ払えばいいと。
室谷
代表取締役
そうです！ たとえば一般所得1（住民税課税だけど年収がそれほど高くない方）なら月額上限は1万円です。難病の治療は長期になるから、これが効くんですよね。
| 所得区分 | 基準 | 一般（月額上限） | 高額かつ長期（月額上限） |
|---|---|---|---|
| 生活保護 | 生活保護受給世帯 | 0円 | 0円 |
| 低所得1 | 住民税非課税かつ年収80.9万円以下 | 2,500円 | 2,500円 |
| 低所得2 | 住民税非課税かつ年収80.9万円超 | 5,000円 | 5,000円 |
| 一般所得1 | 住民税課税額7.1万円未満 | 10,000円 | 5,000円 |
| 一般所得2 | 住民税課税額7.1万〜25.1万円 | 20,000円 | 10,000円 |
| 上位所得 | 住民税課税額25.1万円以上 | 30,000円 | 20,000円 |
佐藤
補助金エージェント編集長
「高額かつ長期」って何ですか？
室谷
代表取締役
月の医療費総額（10割分）が5万円を超える月が、申請日以前の12か月に6回以上ある場合です！ これに該当すると上位・一般所得の方は上限額がさらに半額くらいに下がります。長期療養している方にとってはかなり大きな軽減ですよね。
佐藤
補助金エージェント編集長
あと「人工呼吸器等装着者」っていうのも聞いたことあります。
室谷
代表取締役
人工呼吸器などの生命維持管理装置を装着している方は、所得に関係なく月額上限がたった1,000円です！ 最重症の方への特別な配慮として設けられています。
佐藤
補助金エージェント編集長
なるほど。上限額が月1,000円なら本当に助かりますね。
室谷
代表取締役
そうなんです。自己負担額は複数の病院にかかっても合算されます。「自己負担上限額管理票」というものが受給者証と一緒に渡されるので、毎回病院で記入してもらいながら管理するんですよ。
申請の流れと必要書類
佐藤
補助金エージェント編集長
実際どうやって申請するんですか？ 難しそう…。
室谷
代表取締役
流れを順番に説明しますね。まず一番最初にやることが、難病指定医に診てもらうことです！
佐藤
補助金エージェント編集長
審査が2〜3か月かかるのはちょっと長いですね！ その間の医療費はどうなるんですか？
室谷
代表取締役
実は、審査中に受給者証が届くまでの間にかかった医療費も、あとで払い戻し請求できるんですよ！ 申請が受理されてから認定されるまでの期間に指定医療機関でかかった費用は、遡って還付されます。だから「認定されるまで待つ」必要はなく、とにかく早く申請することが重要です！
佐藤
補助金エージェント編集長
そうか！ じゃあ診断が出たらすぐ申請した方がいいんですね。
室谷
代表取締役
そうなんです！ 有効期間の始期（助成スタート日）は基本的に臨床調査個人票に記載された診断年月日まで遡れますが、県の受付日から原則1か月までしか遡れないんです。やむを得ない事情がある場合でも最長3か月まで。だから診断を受けたらできるだけ早く申請してください！
必要書類の詳細
佐藤
補助金エージェント編集長
準備する書類を具体的に教えてください！
室谷
代表取締役
基本的に必要な書類は以下のとおりです。
| 書類 | 備考 |
|---|---|
| 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規） | 長崎県のHPまたは窓口で入手 |
| 臨床調査個人票（最新様式） | 難病指定医が作成。疾病ごとに様式が異なる |
| 保険証情報が確認できる書類のコピー | マイナ保険証の場合はマイナンバーカードのコピー |
| マイナンバー確認書類（マイナンバー利用の場合） | マイナンバーカード利用で他の書類を省略できる場合あり |
| 医療保険の所得区分に関する同意書 | 該当者のみ。窓口で確認 |
| 医療費申告書 | 軽症高額該当者のみ |
佐藤
補助金エージェント編集長
臨床調査個人票って作成に時間かかりますか？
室谷
代表取締役
疾病の種類や病院によって違いますが、2週間〜1か月程度かかることが多いです。「いつ頃できますか？」と事前に確認しておくとスムーズですよ！ 様式が変わっていることもあるので、必ず最新様式を使うよう担当医にお伝えください。
有効期間と更新の手続き
佐藤
補助金エージェント編集長
認定されたらずっと使えるんですか？
室谷
代表取締役
残念ながら有効期間があります！ 有効期間の終期は原則として最初に到来する9月30日です。なので「9月30日」が有効期間の終わりになることが多いんですよ。最短で認定日の翌年の9月30日まで、ということが多いです。
佐藤
補助金エージェント編集長
えっ、毎年更新が必要なんですか？
室谷
代表取締役
そうです。治療の継続が必要な場合は更新申請が必要です。有効期間が切れると助成が止まってしまうので、受給者証の有効期間をカレンダーに書き込んでおくといいですよ！ 通常、更新のお知らせは事前に来ますが、忘れないように気をつけて。
佐藤
補助金エージェント編集長
更新も同じような書類が必要なんですよね？
室谷
代表取締役
新規と基本的には同じですが、更新には「協力難病指定医」も臨床調査個人票を作成できます。新規申請は「難病指定医」でないといけないんですが、更新は少し緩い。主治医が「協力難病指定医」の場合でも更新はできますよ！
管轄窓口の確認と問い合わせ先
佐藤
補助金エージェント編集長
自分の住所がどの窓口に行けばいいのか、まとめてもらえますか？
室谷
代表取締役
はい！ 住所によって担当窓口が違うので、しっかり確認してください！
長崎県内の申請窓口一覧
- 長崎市・佐世保市在住: 長崎県国保・健康増進課 TEL 095-895-2496
- 西海市・長与町・時津町: 西彼保健所 TEL 095-856-5059
- 諫早市・大村市・東彼杵郡: 県央保健所 TEL 0957-26-3306
- 島原市・雲仙市・南島原市: 県南保健所 TEL 0957-62-3289
- 平戸市・松浦市・北松浦郡（小値賀町除く）: 県北保健所 TEL 0950-57-3933
- 五島市: 五島保健所 TEL 0959-72-3125
- 小値賀町・新上五島町: 上五島保健所 TEL 0959-42-1121
- 壱岐市: 壱岐保健所 TEL 0920-47-0260
- 対馬市: 対馬保健所 TEL 0920-52-0166
佐藤
補助金エージェント編集長
離島の方も各地に窓口があるんですね！
室谷
代表取締役
そうです。長崎は離島が多いから、各地に窓口を設けているんですよ。郵送での申請もできるので、離島から本土に来るのが大変な方はまず電話で確認してみてください！
佐藤
補助金エージェント編集長
ありがとうございます。申請の内容がかなり具体的になってきました。次は詐欺とかのリスクについても聞かせてください。
給付金詐欺への注意
給付金詐欺にご注意ください！
- 行政機関が医療費助成の申請を理由にATMの操作を求めることはありません
- 電話やメールで口座番号・マイナンバー・保険証情報を聞くことはありません
- 「難病の認定を受けると給付金がもらえる」などという不審な電話には応じないでください
- 怪しいと思ったら、管轄の保健所や消費生活センター（188）に相談してください
佐藤
補助金エージェント編集長
こういう制度の名前を使った詐欺ってあるんですね。
室谷
代表取締役
残念ながら。「給付金の申請代行をします」とか「医療費の還付があります」とか言って個人情報を取ろうとする手口があります。申請は本人が窓口に持参または郵送するのが基本で、代行業者は必要ありません。無料の制度なので費用もかかりません！
基本情報まとめ・関連制度
佐藤
補助金エージェント編集長
最後に基本情報をまとめてもらえますか？
室谷
代表取締役
もちろんです！ ざっくりまとめるとこうなります。
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 制度名 | 特定医療費（指定難病）支給認定 |
| 根拠法 | 難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法） |
| 対象疾病数 | 348疾病（令和7年4月1日時点） |
| 自己負担 | 原則2割負担＋月額上限（2,500円〜30,000円） |
| 申請方法 | 持参または郵送 |
| 申請期間 | 通年受付（随時） |
| 有効期間終期 | 原則として最初に到来する9月30日 |
| 審査期間 | 早くて2か月程度 |
| 公式ページ | 長崎県公式ページ |
佐藤
補助金エージェント編集長
関連する制度もありますか？
室谷
代表取締役
長崎県内には難病や医療費に関する他の給付金・助成制度もあります！ 自立支援医療（更生医療）や、障害のある方向けの手当なども組み合わせて活用できる場合があります。
佐藤
補助金エージェント編集長
ぜひ合わせてチェックしておきたいですね！
関連する制度・給付金
- 指定難病医療費助成制度（佐世保市）
- 自立支援医療（更生医療）（佐世保市）
- 特別障害者手当
- 特別児童扶養手当
- 障害児福祉手当
- 長崎県の他の給付金・助成金は長崎県の給付金一覧からも検索できます。