指定難病の医療費、本当に高くなっていませんか？
佐藤
編集長
室谷さん、最近「難病」と診断されたんだけどどうしたらいいかわからない、という相談が増えているんですよね。
室谷
代表取締役
ほんとに！実は、難病と診断されたときに絶対に知っておいてほしい制度があって、それが今日紹介する「特定医療費（指定難病）医療費助成制度」なんです。
佐藤
編集長
えっ、医療費が助成されるんですか？
室谷
代表取締役
そうなんです。難病の患者さんって、長期にわたって高額な治療が続くことが多いですよね。そのために国が作った制度で、毎月の医療費の自己負担に上限額を設けてくれるんです。
佐藤
編集長
それはありがたい！どのくらい負担が減るんですか？
室谷
代表取締役
所得によってかなり違うんですが、一般的な所得の方で月1万円から2万円が上限になります。難病の治療って月に何十万もかかることがあるので、これが天と地の差なんですよ！
制度の基本情報
- 正式名称: 特定医療費（指定難病）医療費助成制度
- 根拠法: 難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）
- 対象疾患数: 令和7年（2025年）4月1日時点で348疾患
- 助成内容: 指定医療機関での治療費の自己負担に月額上限を設定
対象者 — あなたは申請できる？
佐藤
編集長
まず、誰が申請できるのかを教えてください。
室谷
代表取締役
大きく2つの条件があります。まず「指定難病（348疾患）にかかっていること」、そして「住民票が佐賀県内にあること」。これが大前提です。
佐藤
編集長
348疾患ってかなり多いですね。自分の病気が入っているかどうか、どうやって確認するんですか？
室谷
代表取締役
厚生労働省のホームページで全疾患のリストが公開されています。主治医に確認するのが一番確実ですよ。
佐藤
編集長
指定難病に該当していればすぐ申請できるんですか？
室谷
代表取締役
指定難病であることに加えて、もう1つ条件があります。「診断基準および重症度分類を満たす」か、「軽症高額該当」のどちらかをクリアする必要があります。
佐藤
編集長
軽症高額該当って何ですか？
室谷
代表取締役
診断基準の重症度は満たしていないけれど、医療費がかなりかかっている方のための条件です。具体的には月の指定難病の医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が、申請月から過去12か月間に3か月以上ある方が対象になります。
佐藤
編集長
なるほど、重症でなくても医療費が高ければ申請できる場合があるんですね！
室谷
代表取締役
そうなんです！これを知らずに諦めている方が結構いるんですよ。あと1点、診断を受けた医師が「難病指定医」として都道府県に指定されている必要があります。申請に必要な「臨床調査個人票」を書けるのは難病指定医だけなので。
指定難病以外の治療費は対象外
この制度で助成されるのは、認定された指定難病の治療費だけです。同じ受診日に他の病気（例えば風邪や高血圧など）の治療を受けた場合、その分は対象外です。また、保険適用外の医療や入院時食事療養費も対象になりません。
佐藤
編集長
対象外になるものも結構あるんですね。では次に、実際いくら負担が減るのか教えてください。
医療費の自己負担はいくらになる？
佐藤
編集長
肝心の「いくら助成されるか」ですが、所得によって違うんでしたっけ？
室谷
代表取締役
そうです！自己負担上限月額は、同じ健康保険に加入している世帯員全員の市町村民税（所得割額）の合計によって決まります。これを「支給認定基準世帯員」といいます。
| 所得区分 | 市町村民税（所得割） | 自己負担上限月額 |
|---|---|---|
| 生活保護 | — | 0円 |
| 低所得I | 非課税（収入80万円以下） | 2,500円 |
| 低所得II | 非課税（収入80万円超） | 5,000円 |
| 一般所得I | 課税（7.1万円未満） | 10,000円 |
| 一般所得II | 課税（7.1万円以上25.1万円未満） | 20,000円 |
| 上位所得 | 課税（25.1万円以上） | 30,000円 |
佐藤
編集長
生活保護の方は0円なんですね！一般的なサラリーマン家庭だと1万〜2万円くらいですか。
室谷
代表取締役
そうですね。難病の治療は月に数十万円かかることも珍しくないので、この上限があるだけで家計への負担がまったく違います！
佐藤
編集長
「高額かつ長期」というのも聞いたことがあるんですが、それは何ですか？
室谷
代表取締役
これはさらにお得な制度で、1か月の指定難病の医療費総額（10割分）が5万円を超える月が、年間6回以上ある場合に自己負担上限額がさらに軽減されます。毎月の自己負担管理票に記録がたまってきたら、保健福祉事務所で変更申請を出してみてください。
佐藤
編集長
知らないと損してしまいそうですね。申請方法に移りましょうか。
申請方法・必要書類 — 保健福祉事務所に行こう
佐藤
編集長
申請はどこに行けばいいんですか？
室谷
代表取締役
お住まいの市区町村を管轄する保健福祉事務所（保健所）の窓口に直接持参して申請します。佐賀県の場合は5か所あります。
佐賀県内の保健福祉事務所（申請窓口）
- 佐賀中部保健福祉事務所 — 佐賀市・多久市・小城市・神埼市・吉野ヶ里町担当 TEL 0952-30-1673
- 鳥栖保健福祉事務所 — 鳥栖市・基山町・上峰町・みやき町担当 TEL 0942-83-3579
- 唐津保健福祉事務所 — 唐津市・玄海町担当 TEL 0955-73-4187
- 伊万里保健福祉事務所 — 伊万里市・有田町担当 TEL 0955-23-5186
- 杵藤保健福祉事務所 — 武雄市・鹿島市・嬉野市・大町町・江北町・白石町・太良町担当 TEL 0954-22-2105
佐藤
編集長
いきなり窓口に行っても大丈夫なんですか？事前に書類を準備しないといけませんよね。
室谷
代表取締役
そうですね、事前にしっかり準備してから行くのがおすすめです。まず一番重要なのが「臨床調査個人票」。これは難病指定医が記入する書類で、難病指定医以外が記入したものは無効になります。
佐藤
編集長
難病指定医かどうかって、どうやって確認するんですか？
室谷
代表取締役
通常、専門科（神経内科・リウマチ科など）で難病を診ている病院の医師はほぼ指定を受けています。主治医に「臨床調査個人票を書いてもらえますか」と相談すれば教えてもらえます。
佐藤
編集長
では必要書類を一覧でまとめてもらえますか？
室谷
代表取締役
もちろんです！必要書類は健康保険の種別によって若干変わりますので、ご自身の状況に合わせて確認してください。
1特定医療費（指定難病）申請書【新規】（様式第1号）および同意書を記入する
2難病指定医に臨床調査個人票（新規用）の作成を依頼する
3健康保険証の写し・資格情報のお知らせ・資格確認書のいずれか1点を準備する
4マイナンバーを確認できる書類を準備する
5該当する方は市町村民税所得課税証明書・公的年金等の証書・住民票を追加で準備する
6管轄の保健福祉事務所の窓口に全書類を持参して申請する
7審査・支給認定後、受給者証と自己負担上限額管理票が交付される
佐藤
編集長
本人以外が申請する場合はどうなりますか？
室谷
代表取締役
入院中などで本人が来られない場合は、代理人でも申請できます。ただし健康保険証（資格情報のお知らせ・資格確認書）を持参しない場合は委任状が必要になります。
| 申請書類 | 全員必要 | 条件付き |
|---|---|---|
| 申請書（様式第1号）・同意書 | ✅ | — |
| 臨床調査個人票 | ✅ | — |
| 健康保険証等の写し | ✅ | — |
| マイナンバー確認書類 | ✅ | — |
| 市町村民税所得課税証明書 | — | 国保・国保組合の方など |
| 公的年金等の証書 | — | 該当者のみ |
| 住民票 | — | 国保・国保組合・後期高齢の方 |
| 医療費内訳証明書 | — | 軽症高額該当で申請する方のみ |
佐藤
編集長
申請してから受給者証が届くまでどのくらいかかりますか？
室谷
代表取締役
審査にはある程度時間がかかります。ただ、令和5年（2023年）10月1日以降の申請は、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」まで遡って助成開始日にできるようになりました。やむを得ない事情がある場合は最長3か月前まで遡れるので、早めに申請するほど有利です！
受給者証の使い方とマイナ保険証対応
佐藤
編集長
支給認定を受けたら、どうやって使えばいいんですか？
室谷
代表取締役
受給者証と自己負担上限額管理票の2セットが大事なんです。指定難病で受診するときは、毎回この2つを会計窓口に提示してください。
佐藤
編集長
毎回持っていかないといけないんですね。忘れたらどうなりますか？
室谷
代表取締役
忘れると通常の窓口負担（3割など）を払うことになります。後から返還してもらう手続きもあるのですが、面倒なので必ず忘れずに！管理票は記入欄がいっぱいになったら保健福祉事務所で新しいものをもらえます。
佐藤
編集長
マイナンバーカードでも受診できると聞きましたが？
室谷
代表取締役
令和7年（2025年）3月12日からPMH（Public Medical Hub）連携がスタートしました。マイナ保険証を使っている方は、マイナンバーカードを受給者証として利用できるようになっています！
佐藤
編集長
便利になりましたね！ただ注意点もありますか？
室谷
代表取締役
医療機関側がPMHに対応していない場合は、まだ紙の受給者証が必要です。あと、紙の健康保険証・資格情報のお知らせ・資格確認書は、更新申請や変更手続きで引き続き必要になるので処分せず大切に保管してください。
更新申請と変更届出を忘れずに
佐藤
編集長
一度認定されたら、永続して使えるわけじゃないんですよね？
室谷
代表取締役
そうです。受給者証は1年ごとに更新申請が必要です。更新を忘れると受給者証が失効してしまいます。保健福祉事務所から更新のお知らせが来るので、見落とさないようにしてください！
佐藤
編集長
住所や保険証が変わった場合はどうすればいいですか？
室谷
代表取締役
氏名・住所・保険証・支給認定基準世帯員に変更があったときは、速やかに管轄の保健福祉事務所に変更の届出をしてください。特に引越しで市区町村が変わった場合は要注意です。
佐藤
編集長
指定医療機関でないところを受診した場合はどうなりますか？
室谷
代表取締役
指定医療機関以外での受診は助成対象外になります。初めてかかる病院が指定を受けているか、受診前に確認することをおすすめします。受給者証の記載が変わって医療機関名が包括記載になっていても、県の指定を受けた医療機関であれば問題なく使えます。
給付金詐欺にご注意ください
医療費助成の手続きでATMを操作するよう求められることはありません。電話で受給者証番号や口座情報を聞いてくることもありません。不審な電話や訪問があった場合は、応じずにすぐに警察や保健福祉事務所に相談してください。
令和7年（2025年）4月からの変更点
佐藤
編集長
最近、制度に変更があったと聞きましたが？
室谷
代表取締役
令和7年（2025年）4月1日から、対象疾患が341疾患から348疾患に増えました！追加されたのは以下の7疾患です。
| 追加された疾患名 |
|---|
| LMNB1関連大脳白質脳症 |
| PURA関連神経発達異常症 |
| 極長鎖アシル—CoA脱水素酵素欠損症 |
| 乳児発症STING関連血管炎 |
| 原発性肝外門脈閉塞症 |
| 出血性線溶異常症 |
| ロウ症候群 |
佐藤
編集長
新たに対象になった疾患の方は申請できるんですね。
室谷
代表取締役
そうです！令和7年（2025年）3月31日時点では対象外だった方も、4月1日以降に申請できるようになっています。また、「特発性血小板減少性紫斑病」→「免疫性血小板減少症」など、一部の疾患名も変更になりました。
よくある質問
佐藤
編集長
対象の疾患かどうか確認する方法は？
室谷
代表取締役
厚生労働省の指定難病ページで全348疾患のリストと各疾患の診断基準・重症度分類が公開されています。ご自身の病名でまず検索してみてください。主治医に「私の病気は指定難病に該当しますか？」と聞くのが最も確実です！
佐藤
編集長
子どもでも申請できますか？
室谷
代表取締役
大人と同様に申請できます。ただし18歳未満の場合、別途「小児慢性特定疾病医療費助成制度」が適用になるケースもあるので、主治医や保健福祉事務所に確認してみてください。同じ世帯内に難病医療費助成や小児慢性特定疾病の受給者がいる場合は、自己負担上限額がさらに軽減される仕組みもあります。
佐藤
編集長
佐賀県外に通院している場合はどうなりますか？
室谷
代表取締役
県外の指定医療機関でも助成を受けられます！ただし、臨床調査個人票を書いてもらう医師（難病指定医）は、その都道府県の指定を受けた医師である必要があります。詳しくは各都道府県または受診先の医療機関に確認してください。
佐藤
編集長
申請前に受診した分は遡って申請できますか？
室谷
代表取締役
令和5年（2023年）10月1日以降の申請では、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」まで助成開始日を遡れます。原則として申請月の1か月前まで、やむを得ない事情がある場合は最長3か月前まで遡ることができます。
制度の基本情報まとめ
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 対象者 | 指定難病（348疾患）に該当し診断基準を満たす方（軽症高額該当も可） |
| 自己負担上限 | 月額0円〜30,000円（所得区分による） |
| 申請期間 | 随時（認定後は1年ごとに更新申請が必要） |
| 申請窓口 | お住まいの市区町村を管轄する保健福祉事務所 |
| 公式情報 | 佐賀県 指定難病医療費助成 |
関連する給付金・支援制度
佐藤
編集長
難病の方が活用できる他の制度ってありますか？
室谷
代表取締役
医療費だけでなく、生活全般を支援するさまざまな制度があります！自立支援医療（更生医療）も難病の方が使える医療費助成制度です。障害者総合支援法に基づく制度で、特定医療費と組み合わせて使える場合もあります。障害をお持ちの方は重度心身障害者医療費助成（佐賀市）も要確認です。難病由来の障害認定を受けると適用になるケースがあります。お子さんの医療費については子どもの医療費助成制度（佐賀市）が別途あります。ひとり親家庭の方なら児童扶養手当も合わせて申請を検討してください。収入が減少している場合は佐賀県不妊治療（先進医療）費助成事業も参照してみてください。
佐藤
編集長
他にもチェックできるページがありますか？
室谷
代表取締役
佐賀県内の都道府県別ページでは他の佐賀県の給付金・助成制度一覧もご確認いただけます！
まとめ - 申請前のチェックリスト
- 自分の病気が348疾患に含まれているか確認（厚労省HPか主治医に相談）
- 主治医が難病指定医かどうか確認（臨床調査個人票を書いてもらえる医師）
- 住民票が佐賀県内にあるか確認
- 管轄の保健福祉事務所に必要書類を確認してから持参
- 申請後は受給者証と管理票をセットで受診時に持参
- 毎年の更新申請を忘れずに！