指定難病の医療費助成制度
熊本県
基本情報
この給付金のまとめ
この給付金は、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）に基づき、国が定めた指定難病（348疾病）の患者を対象に、医療費の自己負担を軽減する制度です。各種医療保険適用後の自己負担額が、所得に応じた月額上限（0円〜30,000円）を超えた分が助成されます。
患者負担割合は原則2割に軽減され、治療が長期化した場合や人工呼吸器等装着者はさらに負担が軽くなります。申請は居住地の保健所または区役所福祉課で随時受け付けており、審査に約2〜3か月かかります。
有効期限は毎年9月30日までで、更新手続きが必要です。
対象者・申請資格
対象者の要件
- 指定難病（348疾病）のいずれかと診断されていること
- 都道府県指定の「指定医」が作成した臨床調査個人票（診断書）があること
- 重症度分類を満たすこと（軽症者は「軽症高額該当」として申請可能）
- 各種医療保険に加入していること
- 生活保護受給者も対象（自己負担額0円）
対象外となる主なケース
- 指定難病以外の疾病の医療費
- 指定医療機関以外での受診
- 医療保険が適用されない費用（差額ベッド代、保険外診療等）
- 入院時の食費（全額自己負担）
申請条件
①指定難病（348疾病のいずれか）と診断されていること。②指定医（都道府県が指定）による臨床調査個人票（診断書）が作成されていること。
③重症度分類を満たすこと、または軽症高額該当に該当すること。④各種医療保険に加入していること。
申請方法・手順
申請の流れ
- 指定医（都道府県が指定した医師）に診察を受け、臨床調査個人票（診断書）を作成してもらう
- 必要書類（申請書、診断書、保険証コピー、課税証明書、本人確認書類等）を揃える
- 居住地を担当する保健所（または熊本市の方は区役所福祉課）に持参または郵送で提出
- 熊本県指定難病審査会で審査（受付から約2〜3か月）
- 認定された場合、受給者証が交付される
- 医療受給者証を持参して指定医療機関を受診することで助成が適用される
更新について
- 有効期限は毎年9月30日まで（受理日が7月1日以降は翌年9月30日まで）
- 毎年5〜6月頃に更新申請の案内が送付される
必要書類
①特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入・疾病追加用）②臨床調査個人票（診断書）③臨床調査個人票の研究利用説明・同意書④同意書⑤医療保険証の写し⑥市町村民税課税証明書（または非課税証明書）⑦本人確認書類（顔写真入り1種類、または顔写真なし2種類）⑧その他疾患によりCT・MRI等の画像や検査結果データ等が必要な場合あり
よくある質問
対象となる疾病は何ですか？
令和7年4月1日現在、国が定めた348疾病が対象です。対象疾病の一覧は各都道府県や難病情報センターのウェブサイトで確認できます。
自己負担額はどのくらいになりますか？
所得区分に応じた月額上限（生活保護：0円、低所得Ⅰ：2,500円、低所得Ⅱ：5,000円、一般所得Ⅰ：10,000円、一般所得Ⅱ：20,000円、上位所得：30,000円）を超えた分が助成されます。3割負担の方は2割に軽減されます。
申請から受給者証が届くまでどのくらいかかりますか？
書類が全て揃った受付日から、審査結果が届くまで約2〜3か月かかります。認定後は申請日から原則1か月遡って助成が適用されます。
指定医療機関以外で受診した場合も助成されますか？
原則として、都道府県が指定した「指定医療機関」での受診のみ助成対象となります。ただし、緊急時等やむを得ない場合は「特定医療費の償還払い申請」ができる場合があります。
軽症でも申請できますか？
重症度分類を満たさない軽症の方でも、高額な医療費が継続してかかる「軽症高額該当」に該当する場合は申請できます。申請月以前の12か月以内に医療費総額が月5万円を超える月が3か月以上ある場合が目安です。
お問い合わせ
熊本県健康づくり推進課 総務・特定疾病班（Tel：096-333-2527）。または居住地を担当する各保健所保健予防課。
熊本市在住の方は熊本市各区役所福祉課へ。