どの病気が対象ですか？

国が定める341の指定難病が対象です。対象疾病一覧は厚生労働省のホームページで確認できます。疾患ごとに診断基準と重症度基準が設けられており、両方を満たす必要があります。

軽症でも申請できますか？

重症度基準を満たさない軽症の方でも、過去12か月以内に月あたりの医療費総額が33,330円を超える月が3か月以上ある「軽症高額」に該当する場合は申請できます。

自己負担はいくらになりますか？

所得に応じた月額上限額が設定されます。生活保護受給者は0円、低所得1は2,500円、低所得2は5,000円、一般所得1は10,000円、一般所得2は20,000円、上位所得は30,000円です。上限を超えた分は全額助成されます。

申請から認定までどのくらいかかりますか？

審査期間は申請内容や混雑状況によって異なります。申請後に認定されると医療受給者証が交付されます。支給開始日は申請日から原則1か月前まで遡ることができるため、診断を受けたら早めに申請してください。

毎年更新が必要ですか？

はい、医療受給者証の有効期間は支給開始日から最初に到来する9月30日まで（申請日が7月1日〜9月30日の場合は翌年9月30日まで）です。継続して助成を受けるためには毎年更新申請が必要です。

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自己負担月最大3万円|難病の医療費助成制度（指定難病）をわかりやすく解説

鳥取県

最終更新: 2026年3月21日

難病の医療費、実は国が助けてくれる制度がある

佐藤

編集長

室谷さん、難病って診断されたとき、医療費ってどうなるんですか？毎月かかり続けると思うと、正直こわくて。

室谷

代表取締役

そうですよね、不安になりますよね！実はこれ、国がしっかりと助けてくれる制度が用意されているんですよ。「難病の医療費助成制度」といって、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）に基づく国の制度です。

佐藤

編集長

えっ、国の制度なんですか！知らなかった！

室谷

代表取締役

意外と知らない方が多いんですよ。国が指定する341の「指定難病」と診断されて、認定を受けた患者さんの医療費負担を、毎月の上限額という形でグッと抑えてくれる制度なんです。上限を超えた分は全額助成されます。

佐藤

編集長

全額！それはすごいですね。上限がいくらかによって全然違いますが、どのくらいなんですか？

室谷

代表取締役

これが所得によって変わるんですが、たとえば一般所得の方なら月に最大1万円〜3万円が上限です。生活保護を受けている方なら自己負担ゼロ円！かなり手厚い設計になっています。

月額自己負担上限額の一覧

佐藤

編集長

具体的な金額を教えてもらえますか？

室谷

代表取締役

もちろん！所得区分ごとにまとめた表を見てもらうのが一番わかりやすいですね。

所得区分	区分の基準	一般	高額かつ長期
生活保護	生活保護受給中	0円	0円
低所得1	非課税・本人収入80万9千円以下	2,500円	2,500円
低所得2	非課税・本人収入80万9千円超	5,000円	5,000円
一般所得1	市民税7.1万円未満	10,000円	5,000円
一般所得2	市民税7.1万〜25.1万円未満	20,000円	10,000円
上位所得	市民税25.1万円以上	30,000円	20,000円

佐藤

編集長

なるほど！「高額かつ長期」というのは何ですか？

室谷

代表取締役

これが結構重要で、医療費助成の支給認定を受けた後、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方に適用される区分なんです。たとえば一般所得1の方なら上限が1万円から5,000円に下がります！

佐藤

編集長

それはかなり大きな違いですね！それと、別途「人工呼吸器等装着者」という区分もあるって聞きましたが。

室谷

代表取締役

そうなんです。人工呼吸器等を使用されている方で一定の基準を満たす方は、さらに低い自己負担上限額が適用されます。低所得1なら月1,000円が上限になります。詳しくは保健所に確認してください。

入院時の食事はどうなる？

入院時の食事等にかかる費用は、この制度の助成対象外で全額自己負担になります。この点は注意してください。

佐藤

編集長

食費は自己負担なんですね。わかりました。そもそも対象となる疾病ってどんなものですか？

対象となる疾病と「誰がもらえるか」

佐藤

編集長

「指定難病」って、どういう病気が含まれているんですか？

室谷

代表取締役

2024年4月時点で341疾病が指定されています！パーキンソン病、全身性エリテマトーデス、クローン病、潰瘍性大腸炎、筋萎縮性側索硬化症（ALS）など、多岐にわたります。具体的なリストは厚生労働省のホームページで確認できますよ。

佐藤

編集長

341種類！かなり幅広いですね。でも指定難病と診断されたら全員対象なんですか？

室谷

代表取締役

それが少し条件があって、大きく2パターンあります。まず1つ目は、疾患ごとに国が定めた「診断基準」と「重症度の基準」の両方を満たしている方。2つ目は、重症度基準は満たさない「軽症」の方でも、「軽症高額」に当てはまる場合です。

佐藤

編集長

「軽症高額」って何ですか？

室谷

代表取締役

申請月の前12か月以内に、月あたりの医療費総額が33,330円を超える月が3か月以上ある場合です。軽症でも医療費がかさんでいる方はちゃんと申請できるんですよ！

佐藤

編集長

そのラインを知っていれば、軽症でも諦めずに申請できますね。

室谷

代表取締役

そうです！あと大前提として、お住まいの住民票所在地の都道府県に住民票がある方が対象です。住んでいる都道府県の保健所が窓口になります。

佐藤

編集長

じゃあ住民票がある都道府県で申請する、ということですね。それと、どんな医療が助成されるのか教えてください。

室谷

代表取締役

助成対象は医療受給者証に記載された疾病とその疾病に付随する傷病に関わる治療です。入院・外来・薬局での調剤・医療保険を利用した訪問看護が対象で、さらに一部の介護保険サービスも含まれます。

助成対象となる介護保険サービス

訪問看護
訪問リハビリテーション
居宅療養管理指導
介護療養施設サービス
介護医療院サービスなど

佐藤

編集長

介護サービスまで含まれるとは、かなり包括的ですね！ただし、保険適用外の費用は対象外ということですか？

室谷

代表取締役

その通りです。保険適用外のサービスや費用は助成対象外になります。また、都道府県が指定している「指定医療機関」での受診が条件です。受診前に指定医療機関かどうか確認しておくと安心ですよ。

佐藤

編集長

指定医療機関かどうかは、どうやって確認するんですか？

室谷

代表取締役

各都道府県の公式サイトに指定医療機関の一覧が掲載されています。たとえば鳥取県なら鳥取県公式サイトで確認できます。受診先が対象外だと助成が受けられないので、必ず事前確認してください！

申請方法と必要書類

佐藤

編集長

実際に申請するとき、どこに行けばいいんですか？

室谷

代表取締役

お住まいの住民票所在地を管轄する保健所が窓口です。窓口への持参か郵送で申請できますよ。

佐藤

編集長

流れを教えてもらえますか？

1難病指定医に受診して、「臨床調査個人票（診断書）」の作成を依頼する

2必要書類を揃える（申請書・住民票・健康保険証コピー・マイナンバー確認書類など）

3住民票所在地の保健所に書類を提出（窓口持参または郵送）

4審査期間（申請受理から約3か月が目安）

5認定されたら「特定医療費（指定難病）医療受給者証」が交付される

6指定医療機関の受診時に受給者証を提示して助成を受ける

佐藤

編集長

「難病指定医」というのが登場しましたが、普通の先生ではダメなんですか？

室谷

代表取締役

そこが大事なポイントです！臨床調査個人票は都道府県が指定する「難病指定医」のみが作成できます。かかりつけ医が指定医かどうか事前に確認しておきましょう。指定医の一覧は都道府県の公式サイトで確認できます。

佐藤

編集長

なるほど！それと、申請書類って何が必要ですか？まとめて教えてください。

室谷

代表取締役

全員が提出する書類はこちらです。

書類	備考
特定医療費（指定難病）支給認定申請書	都道府県の公式サイトからダウンロード可
同意書	申請書に付随（共済組合加入者に必要）
臨床調査個人票（診断書）	難病指定医が作成
住民票（抄本または謄本）	市区町村窓口で取得
健康保険証・資格確認書等のコピー	マイナ保険証の場合はマイナポータル情報
マイナンバー確認書類	マイナンバーカードまたは通知カード等

佐藤

編集長

これ以外に追加で必要な書類はありますか？

室谷

代表取締役

状況によって追加書類が出てくることがあります。

状況	必要書類
軽症高額として申請する場合	医療費申告書・領収書等
一部の非課税世帯の方	所得課税証明書
生活保護受給者	生活保護受給証明書
同じ保険に難病受給中の家族がいる場合	その方の受給者証のコピー
県外から転入した場合	前の都道府県の受給者証コピー

佐藤

編集長

状況に応じて書類が変わるんですね。保健所に相談しながら進めるのが確実ですね。

室谷

代表取締役

その通りです！書類に不備があると審査が遅れますから、事前に保健所に電話で確認するのがおすすめです。

認定後の期間と更新のルール

佐藤

編集長

認定されたら、ずっと助成を受け続けられますか？

室谷

代表取締役

残念ながら、医療受給者証には有効期間があって毎年更新が必要です！有効期間は支給開始日から最初に到来する9月30日までです。たとえば2025年4月1日から支給開始なら、2025年9月30日が有効期限になります。

佐藤

編集長

短い！毎年9月末が更新期限なんですね。

室谷

代表取締役

そうです。ただし、申請日が7月1日〜9月30日の間の場合は、翌年の9月30日まで有効になります。継続して助成を受けたい方は更新申請を忘れずに！更新も同じく保健所が窓口です。

佐藤

編集長

更新し忘れると助成が途切れてしまうんですね。それと、申請してから受給者証が来るまでの間、医療費はどうなるんですか？

室谷

代表取締役

これ、実は多くの方が心配するところなんです。審査には申請受理から約3か月かかることがありますが、その間に医療機関に支払った費用は後から還付申請できます！受給者証が届いたら領収書を持って手続きしてください。

佐藤

編集長

領収書、大事ですね！捨てちゃダメだ！

室谷

代表取締役

絶対に保管しておいてください（笑）。また、支給開始日は申請日から原則1か月前まで遡及できるんです。やむを得ない事情がある場合は3か月前まで遡れることもあります。

佐藤

編集長

遡及できるなら、診断を受けたらできるだけ早く申請したほうがいいですね。

室谷

代表取締役

まさにそれに尽きます！診断を受けたらすぐに保健所に相談するのが一番です。

受給者証交付後に変更があった場合

佐藤

編集長

受給者証が届いてから、引っ越しや転職で情報が変わったらどうすれば？

室谷

代表取締役

そういう変更が生じた場合は、別途変更手続きが必要になります。氏名・住所・健康保険の変更、扶養する世帯員の変更、疾病の追加や変更など、内容によって提出書類が異なります。

佐藤

編集長

手続きを忘れると助成に影響しそうですね。

室谷

代表取締役

そうなんです。特に引っ越しで都道府県をまたぐ場合は、転入先の都道府県で新規申請が必要になります。前の都道府県の受給者証のコピーを持参してください。

受給者証の内容変更は早めに手続きを！

住所・保険・世帯員に変更があったのに手続きを忘れると、助成が正しく適用されないことがあります。変更があったら速やかに管轄保健所に連絡してください。

よくある疑問を解決！

佐藤

編集長

「自分が対象かどうか」ってどうやって判断したらいいですか？フローで教えてもらえますか？

室谷

代表取締役

わかりました！まず確認してほしいのはこの2つです。

チェック項目	内容
指定難病341疾病のどれかと診断された？	厚生労働省の一覧で確認
診断基準・重症度基準を満たす？	担当医に確認

室谷

代表取締役

どちらも「はい」なら申請対象です。重症度基準を満たさない「軽症」の場合でも、過去12か月で月の医療費総額が33,330円超の月が3か月以上あれば「軽症高額」として申請できます。

佐藤

編集長

自己判断が難しいときは、どこに相談すればいいですか？

室谷

代表取締役

まずはかかりつけ医か、最寄りの保健所に相談するのが確実です。保健所の担当者が申請条件を一緒に確認してくれます。難病相談・支援センターも各都道府県に設置されていますよ。

給付金詐欺にご注意ください

役所や保健所の職員が電話でATM操作を求めることは絶対にありません
「医療費を安くする手続きに手数料が必要」という話は詐欺です
個人情報（銀行口座・マイナンバーなど）を電話や郵便で求めることはありません
不審な連絡があった場合は、すぐに最寄りの警察か保健所に相談してください

まとめ - 制度の基本情報

佐藤

編集長

最後に基本情報をまとめてもらえますか？

室谷

代表取締役

はい！以下のテーブルで確認してください。

項目	内容
制度名	特定医療費（指定難病）医療費助成制度
法的根拠	難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）
対象者	指定難病（341疾病）と診断され認定基準を満たす方
助成内容	医療費自己負担を2割にし、月額上限額を設定
自己負担月額上限	0円（生活保護）〜30,000円（上位所得）
申請窓口	住民票所在地の保健所
有効期間	支給開始日〜最初の9月30日（毎年更新必要）
公式情報	鳥取県公式サイト