指定難病って、338種類もあるんですか?

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どんな人がもらえるの? 対象者を確認しよう


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対象者まとめ
- 重症度分類を満たす方: 指定難病(338疾患)と診断され、厚生労働省が定める重症度基準に該当すると主治医が判定した方
- 軽症高額該当者: 重症度分類を満たさなくても、申請月以前の12か月以内に医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3回以上ある方
- 年齢制限なし。日本国内に住所があり、医療保険(健康保険・国民健康保険・後期高齢者医療等)に加入していること

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自己負担上限額はいくら? 所得別の早見表


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| 所得区分 | 目安となる収入 | 月額自己負担上限 |
|---|---|---|
| 生活保護受給者 | - | 0円(負担なし) |
| 低所得I(住民税非課税・年収80万円以下) | 年収約80万円以下 | 2,500円 |
| 低所得II(住民税非課税・それ以外) | 年収約80万円超・非課税 | 5,000円 |
| 一般所得I(市民税所得割7万7,100円未満) | 年収約160万〜約370万円相当 | 10,000円 |
| 一般所得II(市民税所得割25万1,400円未満) | 年収約370万〜約810万円相当 | 20,000円 |
| 上位所得(市民税所得割25万1,400円以上) | 年収約810万円以上相当 | 30,000円 |
| 人工呼吸器等装着者 | 所得問わず | 1,000円 |

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申請の流れ、どうやって進めればいい?

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かかりつけ医が難病指定医か確認(難病情報センターのサイトで検索可能)
難病指定医に「臨床調査個人票(診断書)」の作成を依頼
都道府県の健康福祉センター(保健所)または市区町村窓口で申請書類一式を入手
必要書類を全て揃える(下記チェックリスト参照)
健康福祉センター(保健所)窓口に書類を持参または書留郵便で提出
都道府県が審査(通常2〜3か月程度)
認定されると「特定医療費(指定難病)受給者証」が郵送で交付される
指定医療機関の窓口で受給者証を提示して受診

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必要書類、全部揃えよう

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必要書類チェックリスト(全員必須)
- 申請書: 特定医療費(指定難病)支給認定申請書(保健所窓口またはウェブでダウンロード)
- 診断書: 臨床調査個人票(難病指定医が作成・記載年月日が申請日から6か月以内のもの)
- 住民票: 世帯全員分・続柄記載・マイナンバー記載(申請日から3か月以内発行)
- 保険証等: 申請時点で有効な健康保険の資格情報を確認できる書類(マイナ保険証コピーは不可)
- 所得確認: 同意書(マイナンバーによる所得課税情報の確認)または市町民税所得・課税証明書

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| 状況 | 追加書類 |
|---|---|
| 軽症高額該当で申請 | 医療費申告書・領収書または医療費管理票 |
| 地方公務員共済組合加入 | 同意書(地方公務員共済組合照会用) |
| 国家公務員共済組合加入 | 同意書(国家公務員共済組合照会用) |
| 低所得で年金等の収入がある | 振込通知書など収入を証明する書類 |
| 同世帯に他の受給者あり | 他受給者の受給者証または申請書のコピー |
| 代理人が申請 | 申請書裏面の委任状欄に記入・代理人の身元確認書類 |

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受給者証の有効期間と更新手続き

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更新手続きを忘れずに!
- 受給者証の有効期間は原則1年
- 有効期間を過ぎると医療費助成は受けられなくなる
- 更新時も難病指定医(または協力難病指定医)による臨床調査個人票が必要
- 有効期限の2〜3か月前に申請を開始するのが安心

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登録者証ってどんなもの?

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よくある質問
Q. 338疾患以外の難病でも申請できますか?
できません。この制度は厚生労働省が指定した338の「指定難病」に限られます。ご自身の疾患が指定難病かどうかは、難病情報センター(www.nanbyou.or.jp)の指定難病一覧でご確認ください。
Q. 症状が軽くても申請できますか?
重症度分類を満たさない場合でも、申請月以前の12か月以内に医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3回以上あれば「軽症高額該当」として申請できます。医療費の領収書は大切に保管しておきましょう。

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基本情報まとめ
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 制度名 | 特定医療費(指定難病)医療費助成制度 |
| 根拠法 | 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法) |
| 対象疾患 | 厚生労働省が定める338指定難病 |
| 対象者 | 重症度分類を満たす方または軽症高額該当者(年齢制限なし) |
| 助成内容 | 指定医療機関での保険診療の自己負担に月額上限を設定 |
| 自己負担上限(一般所得I) | 月10,000円 |
| 自己負担上限(生活保護受給者) | 0円 |
| 申請先 | お住まいの都道府県の健康福祉センター(保健所) |
| 申請受付 | 随時 |
| 有効期間 | 原則1年(更新制) |
| 申請書様式 | 各都道府県の保健所窓口またはウェブサイトでダウンロード |
| 公式情報 | 難病情報センター |
申請・お問い合わせ窓口
- 申請先: お住まいの都道府県の健康福祉センター(保健所)窓口
- 提出方法: 窓口持参または書留郵便
- 公式情報: 難病情報センター で制度詳細・指定難病一覧を確認できます
- 指定医検索: 難病情報センターサイト内の「難病指定医」検索機能を活用してください
給付金詐欺にご注意ください
この制度に関連して、公的機関を名乗る詐欺が発生することがあります。以下の点にご注意ください。
- ATMや金融機関の操作は絶対に不要です
- 電話で銀行口座情報・マイナンバー・暗証番号を聞くことはありません
- 申請窓口は必ず都道府県の健康福祉センター(保健所)等の公的機関です
- 不審な連絡があった場合は、すぐに最寄りの消費生活センター(188)にご相談ください
関連する給付金・支援制度

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- 難病医療費助成(江東区) — 国の制度に加えて江東区独自の上乗せ助成
- 難病医療費助成制度(中央区) — 中央区在住者向けの助成制度
- 特定医療費(指定難病)医療費助成(那覇市) — 那覇市在住者向け
- 指定難病患者医療福祉助成金制度(古河市) — 古河市独自の上乗せ制度
- 特定医療費(指定難病)助成制度 — 国の助成制度の詳細情報
- 難病対策・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請について — お子さんの慢性疾患向け助成
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度 — 18歳未満の慢性疾患患者向け
- 障害者・障害児の手当(特定疾患患者見舞金等) — 難病患者向け見舞金を含む手当情報

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