指定難病って、338種類もあるんですか?

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

室谷さん、「特定医療費(指定難病)医療費助成制度」って最近よく聞くんですが、そもそも指定難病って何なんですか?
室谷

室谷

代表取締役

難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)に基づいて、厚生労働省が指定している338種類の疾患のことですよ。パーキンソン病、クローン病、潰瘍性大腸炎、筋萎縮性側索硬化症(ALS)、多発性硬化症など、聞いたことある病気が多いんじゃないかと思います!
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

えっ、338種類も?ちょっと多すぎてビックリですよ(笑)。
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです(笑)。治療が難しく、長期にわたる療養が必要なものばかりで。医療費ってほんとうにかさむじゃないですか。そこを少しでも和らげるために、この助成制度があるんです。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

医療費の自己負担を軽くしてくれるんですね。どんな仕組みなんですか?
室谷

室谷

代表取締役

月ごとの自己負担に上限額が設定される仕組みです。健康保険の窓口負担が3割の方でも、上限を超えた分は全額助成されます。たとえば一般所得の方なら月最大3万円程度が上限になります。経済的な安心感、かなり変わってきますよね!
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

上限額があるということは、どれだけ高額な治療を受けても、その金額以上は払わなくていいということですか?
室谷

室谷

代表取締役

指定医療機関での保険診療に限りますけど、その通りです。複数の病院・薬局・訪問看護ステーションを利用しても、月の合計が上限に達したら、それ以上の負担はゼロになります!

どんな人がもらえるの? 対象者を確認しよう

指定難病医療費助成の対象者判定フロー図
指定難病医療費助成の対象者判定フロー図
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

で、誰が対象になるんですか? 指定難病と診断されたら全員もらえるわけじゃないですよね?
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです、2つのルートがあります。まず1つ目は重症度分類を満たす方。厚生労働省が各疾患ごとに定めた重症度基準に、主治医が「該当する」と判断した方です。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

ほんとに? 疾患ごとに基準が違うんですね。
室谷

室谷

代表取締役

そうなんですよ。パーキンソン病ならヤールの重症度、潰瘍性大腸炎なら活動性の指標など、疾患の特性に合わせて細かく設定されているんです。主治医の先生が「臨床調査個人票」という書類に判断を記載してくれます。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

じゃあ2つ目のルートは何ですか?
室谷

室谷

代表取締役

重症度分類を満たさない方でも、軽症高額該当として申請できるケースがあります! 申請月以前の12か月以内に、指定難病の医療費総額(10割分)が33,330円を超える月が3回以上ある方が対象です。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

ちょっと待ってください。医療費総額33,330円って3割負担で計算したら…約1万円ですよね?
室谷

室谷

代表取締役

そうです! 医療保険3割負担の場合、窓口で1万円払った月が年3回以上あれば該当する可能性があります。意外と身近な基準ですよね。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

それは知らなかったです! 軽症でも申請できる可能性があるんだ。

対象者まとめ

  • 重症度分類を満たす方: 指定難病(338疾患)と診断され、厚生労働省が定める重症度基準に該当すると主治医が判定した方
  • 軽症高額該当者: 重症度分類を満たさなくても、申請月以前の12か月以内に医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3回以上ある方
  • 年齢制限なし。日本国内に住所があり、医療保険(健康保険・国民健康保険・後期高齢者医療等)に加入していること
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

対象の幅が思ったより広いですね。じゃあ自己負担上限額の話に移りましょう!

自己負担上限額はいくら? 所得別の早見表

自己負担上限額の所得区分一覧表
自己負担上限額の所得区分一覧表
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

具体的に月いくらになるか、教えてもらえますか?
室谷

室谷

代表取締役

世帯の市区町村民税の所得割額で決まります。大きく分けると5つの区分があります!
所得区分目安となる収入月額自己負担上限
生活保護受給者-0円(負担なし)
低所得I(住民税非課税・年収80万円以下)年収約80万円以下2,500円
低所得II(住民税非課税・それ以外)年収約80万円超・非課税5,000円
一般所得I(市民税所得割7万7,100円未満)年収約160万〜約370万円相当10,000円
一般所得II(市民税所得割25万1,400円未満)年収約370万〜約810万円相当20,000円
上位所得(市民税所得割25万1,400円以上)年収約810万円以上相当30,000円
人工呼吸器等装着者所得問わず1,000円
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

わあ、生活保護受給者の方は負担ゼロなんですね! 入院時の食事代も?
室谷

室谷

代表取締役

入院時の食事代も含めて自己負担はありません。本当に手厚い!
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

人工呼吸器等を装着している方が月1,000円というのも驚きます。
室谷

室谷

代表取締役

これは継続して常時生命維持管理装置を装着していて、日常生活動作が著しく制限される方に適用される特別措置です。所得に関係なく一律1,000円なんです。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

「高額かつ長期」という特別な区分もあると聞きましたが?
室谷

室谷

代表取締役

それもあります! 一般所得・上位所得の方でも、月の医療費総額(10割)が5万円を超える月が、申請月以前の12か月で6回以上ある方は、さらに上限が引き下げられます。一般所得Iなら5,000円、一般所得IIなら10,000円になるんですよ。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

同じ保険に入っている家族に他の難病患者がいる場合は、何か変わりますか?
室谷

室谷

代表取締役

いい質問です! 同じ医療保険に加入している受給者が世帯内にいる場合は、最も高い上限額を基準に、各人の負担が按分されます。だから2人以上いると実質的に1人あたりの負担がさらに下がるケースも出てきます!

申請の流れ、どうやって進めればいい?

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

実際どうやって申請するんですか? 難しそうで一歩踏み出せない方も多そうです。
室谷

室谷

代表取締役

大丈夫です! 手順を順番に追えば難しくないですよ。まず最初にやることは、かかりつけの先生が難病指定医かどうかを確認することです。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

難病指定医じゃないとダメなんですか?
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです。臨床調査個人票(診断書)を作れるのは、都道府県・指定都市から指定を受けた難病指定医か協力難病指定医だけです。主治医がどちらでもない場合は、指定医がいる病院への紹介状をもらうことになります。
1

かかりつけ医が難病指定医か確認(難病情報センターのサイトで検索可能)

2

難病指定医に「臨床調査個人票(診断書)」の作成を依頼

3

都道府県の健康福祉センター(保健所)または市区町村窓口で申請書類一式を入手

4

必要書類を全て揃える(下記チェックリスト参照)

5

健康福祉センター(保健所)窓口に書類を持参または書留郵便で提出

6

都道府県が審査(通常2〜3か月程度)

7

認定されると「特定医療費(指定難病)受給者証」が郵送で交付される

8

指定医療機関の窓口で受給者証を提示して受診

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

審査に2〜3か月かかるんですね。待っている間の医療費はどうなるんですか?
室谷

室谷

代表取締役

これが令和5年10月からの改正で改善されているんです! 以前は申請日以降しか助成されませんでしたが、今は重症度分類に該当する方なら重症度分類を満たしていることを診断した日まで遡って助成が開始されます。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

えっ! それはすごい改善ですね!
室谷

室谷

代表取締役

ただし遡りの期間は原則1か月です。診断日から1か月以内に申請を行わなかったやむを得ない理由がある場合は、最長3か月まで延長されます。だから診断が出たら早めに申請することがポイントです!
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

待っている間に指定医療機関で払った医療費は後から戻ってくる可能性もあるんですね。
室谷

室谷

代表取締役

都道府県が指定した難病指定医療機関での医療費については、受給者証交付後に払戻し請求できる場合がありますよ。申請先の窓口に詳細を確認してみてください。

必要書類、全部揃えよう

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

必要書類、結構多そうで心配です(笑)。何が必要なんですか?
室谷

室谷

代表取締役

確かに多いんですが(笑)、チェックリストにして一つずつ確認すれば大丈夫です! 全員が必ず用意するものと、状況によって必要なものに分かれます。

必要書類チェックリスト(全員必須)

  • 申請書: 特定医療費(指定難病)支給認定申請書(保健所窓口またはウェブでダウンロード)
  • 診断書: 臨床調査個人票(難病指定医が作成・記載年月日が申請日から6か月以内のもの)
  • 住民票: 世帯全員分・続柄記載・マイナンバー記載(申請日から3か月以内発行)
  • 保険証等: 申請時点で有効な健康保険の資格情報を確認できる書類(マイナ保険証コピーは不可)
  • 所得確認: 同意書(マイナンバーによる所得課税情報の確認)または市町民税所得・課税証明書
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

住民票は世帯全員分なんですね。なぜ?
室谷

室谷

代表取締役

自己負担上限額は世帯の所得で計算するためです。同じ医療保険に加入している世帯員全員の課税状況を確認する必要があるんですよ。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

なるほど。で、状況によって追加されるものは?
室谷

室谷

代表取締役

軽症高額で申請する場合は医療費申告書と領収書が必要です。あと地方公務員・国家公務員の共済組合に加入している場合は別途同意書が必要になります。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

マイナンバーカードで手続きを省略できる部分はありますか?
室谷

室谷

代表取締役

マイナンバーによる情報連携の同意書を提出すると、住民税課税証明書の提出が省略できます。窓口で申請する場合はマイナポータルの資格確認画面の提示もOKです!
状況追加書類
軽症高額該当で申請医療費申告書・領収書または医療費管理票
地方公務員共済組合加入同意書(地方公務員共済組合照会用)
国家公務員共済組合加入同意書(国家公務員共済組合照会用)
低所得で年金等の収入がある振込通知書など収入を証明する書類
同世帯に他の受給者あり他受給者の受給者証または申請書のコピー
代理人が申請申請書裏面の委任状欄に記入・代理人の身元確認書類
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

わかりました。書類の準備をしっかりして、早めに動くことが大事ですね。次は更新の話も聞かせてください。

受給者証の有効期間と更新手続き

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

受給者証って一度もらったらずっと使えるんですか?
室谷

室谷

代表取締役

残念ながら、原則1年ごとに更新が必要なんです! 有効期間を過ぎると助成が止まりますので、治療を継続している方は忘れずに更新手続きをしてください。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

更新のたびに診断書が必要なんですか?
室谷

室谷

代表取締役

そうです。更新時も臨床調査個人票(診断書)の提出が必要です。ただ、更新申請に限っては「協力難病指定医」が作成した書類でもOKになっています。ちょっとハードルが下がるんです。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

更新を忘れたらどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

有効期間を過ぎてしまうと、その期間の医療費は助成対象外になってしまいます。更新の連絡は都道府県から来ますが、念のため自分でも有効期限を手帳やスマホに記録しておくことをおすすめします!

更新手続きを忘れずに!

  • 受給者証の有効期間は原則1年
  • 有効期間を過ぎると医療費助成は受けられなくなる
  • 更新時も難病指定医(または協力難病指定医)による臨床調査個人票が必要
  • 有効期限の2〜3か月前に申請を開始するのが安心
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

住所が変わったり、保険が変わったりしたときはどうなりますか?
室谷

室谷

代表取締役

変更があった場合は速やかに届出・変更申請が必要です! 指定医療機関の追加・変更、負担上限月額の変更、指定難病の名称変更も変更申請できますよ。

登録者証ってどんなもの?

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

「指定難病登録者証」という言葉も最近聞くんですが、受給者証と何が違うんですか?
室谷

室谷

代表取締役

令和6年(2024年)4月から新しくできた制度で、指定難病患者であることを証明する証明書です! 医療費助成の対象にならない方にも交付されます。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

へえ! 医療費助成を受けられない方にも意味があるんですね。
室谷

室谷

代表取締役

はい! 登録者証があることで、福祉・就労等の各種支援を受けやすくなります。たとえば障害福祉サービスや就労支援の申請時に、難病患者であることの証明として使えるんです。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

それは便利そうですね。取得方法は?
室谷

室谷

代表取締役

原則としてマイナンバーカードが登録者証になる仕組みです。マイナンバー情報連携を活用しているため、自治体によって申請方法が異なります。お住まいの都道府県・指定都市の窓口に問い合わせてみてください。

よくある質問

Q. 338疾患以外の難病でも申請できますか?

できません。この制度は厚生労働省が指定した338の「指定難病」に限られます。ご自身の疾患が指定難病かどうかは、難病情報センター(www.nanbyou.or.jp)の指定難病一覧でご確認ください。

Q. 症状が軽くても申請できますか?

重症度分類を満たさない場合でも、申請月以前の12か月以内に医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3回以上あれば「軽症高額該当」として申請できます。医療費の領収書は大切に保管しておきましょう。

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

保険が適用されない自由診療の費用も助成されますか?
室谷

室谷

代表取締役

残念ながら保険診療のみが対象です。自由診療・先進医療・保険外の治療は対象外になります。あとは指定医療機関以外での受診も対象外です。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

所得が変わったら上限額も変わりますか?
室谷

室谷

代表取締役

毎年の更新時に所得を確認して区分が見直されます。途中で所得が大きく変わった場合は、変更申請を行うことで対応できます。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

他にも医療費をカバーしてもらえる制度と組み合わせられますか?
室谷

室谷

代表取締役

高額療養費制度との調整はこの制度の中で行われます。また重度障害者向けの医療費助成制度を別に設けている自治体もあるので、お住まいの市区町村に問い合わせてみると、さらに自己負担を抑えられるケースがありますよ!

基本情報まとめ

項目内容
制度名特定医療費(指定難病)医療費助成制度
根拠法難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)
対象疾患厚生労働省が定める338指定難病
対象者重症度分類を満たす方または軽症高額該当者(年齢制限なし)
助成内容指定医療機関での保険診療の自己負担に月額上限を設定
自己負担上限(一般所得I)月10,000円
自己負担上限(生活保護受給者)0円
申請先お住まいの都道府県の健康福祉センター(保健所)
申請受付随時
有効期間原則1年(更新制)
申請書様式各都道府県の保健所窓口またはウェブサイトでダウンロード
公式情報難病情報センター

申請・お問い合わせ窓口

  • 申請先: お住まいの都道府県の健康福祉センター(保健所)窓口
  • 提出方法: 窓口持参または書留郵便
  • 公式情報: 難病情報センター で制度詳細・指定難病一覧を確認できます
  • 指定医検索: 難病情報センターサイト内の「難病指定医」検索機能を活用してください

給付金詐欺にご注意ください

この制度に関連して、公的機関を名乗る詐欺が発生することがあります。以下の点にご注意ください。

  • ATMや金融機関の操作は絶対に不要です
  • 電話で銀行口座情報・マイナンバー・暗証番号を聞くことはありません
  • 申請窓口は必ず都道府県の健康福祉センター(保健所)等の公的機関です
  • 不審な連絡があった場合は、すぐに最寄りの消費生活センター(188)にご相談ください

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佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

難病と診断された方が使える他の制度はありますか?
室谷

室谷

代表取締役

たくさんありますよ! 同じく医療費の助成を受けられる制度や、生活を支える手当がいくつかあります。お住まいの地域によって上乗せ助成があることも多いので、ぜひチェックしてみてください。
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

お住まいの都道府県や市区町村でも独自の上乗せがあるんですね!
室谷

室谷

代表取締役

そうなんです。国の制度だけでなく、地域の保健所や市区町村の福祉窓口に相談すると、思わぬ支援策が見つかることも多いです。難病の診断を受けたときにはぜひ積極的に相談してみてください!
佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

今日はとても勉強になりました。まとめると、診断が出たらすぐに申請して、毎年の更新を忘れないことが大切ですね!
室谷

室谷

代表取締役

そうです! 早期申請が経済的な安心につながります。難病と長く付き合っていく中で、医療費の心配を少しでも減らすために、ぜひこの制度を活用してください!

佐藤

佐藤

補助金エージェント編集長

都道府県別の給付金・医療費助成情報もあわせてご確認ください: 東京都の給付金一覧 / 大阪府の給付金一覧 / 神奈川県の給付金一覧 / 山口県の給付金一覧